他の人のブログに、ALSの＂閉じ込め状態＂になる人が 2ー3割と書いていた。 私が以前読んだところによると、1割だった。 時間の流れの中で変わっていくのだろうか。
閉じ込め状態とは、ALSの場合、体が動かず、構音障害で話せなくなり､気管切開をして呼吸器をつけたら、声も出せない状態になるのだけど、最後の頼みの綱の目がダメになる状態だ。英語で、Totally Locked-in State といい、TLSとも言う。意思伝達やコミュニケーションの手段が全く失われてしまう。 精神状態や知覚神経は正常で認知することもできる。
脳の疾患でもなるようだ。その場合、閉じ込め症候群というらしい。（眼やまぶたは動くと書いてあった。その点、ALSのTLSと違うのかもしれない）
私が病名告知された時、ネットで病気のことを調べたが、TLSのことは書いていなかった。
初めてTLSを知ったのは、ここに入院してからだった。 TLSになり､生きながらえることが嫌で、呼吸器をつけずに死を選ぶ人もいるという。私は全然知らなかったので、悩むことがなかった。
それはそうだと思う。TLSになったら、死ぬ方がましだと思うだろう。 辛い選択だ。😢
初めて知ったのは、実は ここの患者さんのことから、だった。
隣の個室にいらした患者さんに、ラップが要ると偶然聞いたことがある。ナースに、何故ラップがいるんですか､ と訊くと、目が閉じられないのです、との答えが。。。埃が目に入らないように目の上にラップを置くのだという。テレビが観れないのでは､ と訊くと、一日中ラジオを聴いてらっしゃると。。。多分、60歳ぐらいの男性だ。その事を知る前に､年齢とかを聞いたことがあったので。（お誕生日に、ご家族が集まってハッピーバースデーを歌っていた。それで、おもわずお年を訊いてしまった。）
その後、テレビ番組で TLSになっている人を見た。目が半分閉じていた。 隣の人も こんな感じなのだろう、というのが分かった。😢
知った時は衝撃的だった。 その時はまだ＂閉じ込め状態＂という言葉を知らなかった。
その後、Facebookフレンドの同じ病気の人が、TLSについて投稿していた。
それからネットでTLSのことを調べた。
（②に続く）
