みかわの徒然日記

みかわの徒然日記

最重度の知的障がい,強度行動障害をあわせもつ自閉症青年きら。
ついに30歳オーバーのどすこいくんに変貌した次男坊。
仕事と秘密基地をこよなく愛すつれあいダンナ氏。
きらと家族の何気ない日々。
きらの親亡き後に向けて本格始動。

忘れない


私たちは自然とともにあることを


何気ない日常の大切さを、、、


すばらしさを、、、


忘れない

2011・3・11 14時46分


東日本大震災発生



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みかわの徒然日記


ぶどう社




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ぶどう社



時計03年から昨年までの様子は・・・


講演依頼などの連絡先 mikawa42@yahoo.co.jp


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*メール送信後3日たっても返信がないときは、コメントにてお知らせください。


「メール出しました」のコメントをいただけるとありがたいです。


よろしくお願いいたします。



  チューリップ赤HP『心の声を聴きながら』 チューリップ赤





本日、大学病院受診日

前回から治療薬が変わった。

その経過報告。

治療薬(1回/日)とロキソニン(2回/日)…継続中

 

はい。

手や足など体のいたるところのむくみが激減💛

痛みで夜中に何回も起きていたのが全くなし

5分も座れなかったのが2時間近くOK

薬を飲むと2~3時間寝ちゃう → 1~2時間に(〃艸〃)ムフッ

 

まだ、骨盤の中、腰、左ひじ(内側)の痛み

左手一指と5指、右手1指と4指と5指の腫れと痛み

これらは継続中だけど、顔をしかめる、体に力が入るほどじゃない。

まだまだ、悪化する前の生活に戻れたわけじゃないけれど

本当に楽!!

 

血液データー

・eGRF・・・55(正常値は61以上:45以下になるとロキソニンは使えない)

・肝機能…オールクリア―(治療薬で悪化しやすい)

 

ということでこのまま続行

56日分いただきました。

次回は6月です、

 

私なりの治療目標

「飲んだくれタイム」

飲んだくれとはいえへべれけになるほど飲むわけじゃなくてたしなむ程度

ほろ酔い手前ですな(結構強いので(〃艸〃)ムフッ)

でも、好きな料理と大好きな焼酎

きらが落ち着き始めた30歳過ぎくらいから・・・

きらが爆睡した時に、きらがいない時の楽しみ!!

目安:1~2回/週

 

今は、全く飲みたいとは思わない。

食欲がやっと戻ってきたばかりだから。

でも、少しずつ戻ってきたからわかる

いずれ飲みたくなるよね(〃艸〃)ムフッ

 

うん。

だからこそ、私なりの治療目標

「飲んだくれタイム」

そのお供には、姉貴からの誕生日プレゼント

(私が目標にするからとお願いした)

 

うん。

その日は近い気がするよ。

カーブス再開より、「飲んだくれタイム」のほうが早い気がする

あっはっはっは~~~!!

東日本大震災から五年
まだまだ復興途中だった。

東日本大震災とは違う直下型
「またか!!」
正直な思い。
熊本は自然災害が少なかった。
「発生が少ないほど危ないですよ
それだけ力をためてますから、、」
山形のフォーラムでの地質学者の方の話が頭に浮かぶ。

熊本地震1 | みかわの徒然日記

スマホからだとなぜかリンクがうまくはれないけど、、、
2016年4月14日の記事をアップ

その時勤務していた訪問看護事業所に、益城町出身の方がいて
同じ益城町でも通り1本で被害が変わる
まさに直下型。
この数日後、さらに大きな地震が発生

災害関連死の問題も大きい。

災害大国日本
明日は我が身と思い準備しなければ、、、
 

ポカポカ暖かな、穏やかな1日でした。
タイヤ交換も無事終了🙌

いつものように朝ドラ「風薫る」からの朝イチ

 



「うちの障がいのある家族がおとなになりまして」
NHK ONE 見逃し配信のリンクを貼ったけどうまく行くかなあ

まさに私たち世代の保護者の立場
まさか、あのダウン症のある書家の方がトラバーユ
でも、すごく楽しそう

まさに、リアル私たち
親も、
本人も、、、
姉妹兄弟も、、、、

ご本人をまんなかにすすんでる。
みていてほっこり

うまく回っている事例だらかなんだけど、、


でも、ついつい障害のあるかたのなかでも支援が難しくて、

後回し後回しにされがちな強度行動障害のあるかた、

最重度知的障がいのある方のことが頭から離れない
まあ、それはまんま我が家だからなんだけどさ( =^ω^)

でもね。
まずは、この話題が朝イチでとりあげられりることに大きな意味がある
現状を話せる、伝えられることに意味がある

いつも思う。
親が親として育つために、、、
子供とうまく関わるコツを掴むために、、
18歳、いや思春期までの福祉の使い方

逆にいえば、おとなになるほど親とはなれる時間を、場所を増やす、、、そんな福祉がほしい。
今は逆転しているような気がする
予算は限られる。
そのなかでの制度。


「親なきあと」、、まずは、小さい頃から本人の生きる力を育む
その人が安心して過ごせる場所、働く場、生活の場
支えてくれる人、人、人。
要は人

うまく回っている事例を見て、心がほっこり

あきらめないで自分ができることをやりましょう。
さて、我が家も踏ん張りましょうか(〃艸〃)ムフッ

 

天気が良いのに、めっちゃ強風。

ベランダの花々、風が当たらないように避難させていたけれど・・・・

それでも倒れてました( ノД`)シクシク…

倒れていた鉢やプランター

水の受け皿が風を受けて浮いちゃった感じですね。

今度からは、お皿などの対策も必須ですね。

 

さてさて、きらのお出かけの土曜日

今日ほどじゃないけど風が強かった。

 

きらは、絶賛見せかけの落ち着き

ここからの修正は「自制心」を育む作業や課題設定などの配慮が必須

ここからがきら仕様支援者増産計画の大きな山場。

一人、一人と増やしてほしい。

*一般的にこの「見せかけの落ち着き」をゴールにしているところが多いかもですね。

 

さてさて、担当は晴れ男YAMAちゃん

YAMAちゃん、事業所さんの都合でしばらくは30分遅れての出発。

もちろん、30分遅れることはメモで伝えて・・・

TVの時間表示を出発予定時間を並べて貼る。

おかげで混乱なくスムーズに出発。

以下、報告メールと母ちゃん補足

「本日桜を見に富谷方面へ出発。

(このころは微風だったのに・・・)


泉中央を通り将監を抜けて
お昼ご飯は泉インター近くの幸楽苑で味噌ラーメンを食べてます。

お昼ご飯待っているときに指擦りありましたが
『手はテーブルの上におきます』と伝えるとテーブルの上において待っていられました。

食べ方かき込む様子もなくゆっくり食べてます。

(最近、YAMAちゃんの時に苦手な野菜を残す率が高く

今回もねぎに全く手を付けず・・・

家や作業所ではきちんと食べる。

今のきらは危うい。

そこで次回からは『一口提示→食べて→OK』

何気ないことで下剋上を図るのでその予防)

 

自転車ゆっくりペースで一定のペースをキープしつつ移動してます。

(ゆっくりペース→ゆびこすりは靴の履きつぶしがないかも観察

それらもなく、前を見て一定ペースでこいでいるので様子観察)

 

その後日吉台、

(昨年は万かだった桜並木、山沿いなのでまだ三分咲き)

 

大和町もみじが丘経由で桜並木を見ながら風が強いため仙台方面へ移動し、

 

 

途中BOOK古内、桜ヶ丘生協で休憩して

 

夜ご飯はふじ屋が閉まっていたため

(きらの大好きな団子屋さん

どうも16:30ごろには店を閉めている模様

きらも団子屋さんが閉まっているのを確認したのでココイチ移動は納得)

 

CoCo壱番屋でカツカレーたべてます。

  
食事提供待ち以外は指擦り等見られなかったです。

飲みはガブ飲みぎみでしたので都度声掛け行っています。

只今ご飯中です。』

 

日の入りも遅くなってきたし・・・

団子屋さんの営業も通常に戻りかもしれないね。

きらの大好きな団子屋さんのかつカレー、食べられる日も近いよ

たぶん(〃艸〃)ムフッ

 

 




昨日は風が強かった。
そして今日も強い。
風が強いということは気圧変化が大きい
新しい治療薬がよい感じなので「気圧かわるなあ」くらいですみます。
ありがたや。

ただ、服薬後が眠い😪💤

とにかく眠い😪💤💤
かれこれ服薬開始から一週間たつのに、服薬後は二、三時間寝ちゃいます😁
薬がからだのあちこちで闘っているのかなあ😁

さてさて、今日はきらの受診日
採尿、採血です。
これらはスムーズに終了。
採血直後、主治医のK先生発見
「先生、きら、麻疹・風疹混合ワクチン一回だけの世代でした」by 母ちゃん

「あら、はしか流行ってきたから大変だね。いつでもよいよ。ワクチンあるなら、きらくんが大丈夫なら今日でもいいよ」byK先生

「ワクチンあります」by看護師さん

帰る気満々だったきらに説明
きら、怒ってます
だよね。
でも、うっちゃいたい母ちゃん
柿の種をご褒美に交渉。
しぶしぶのきら大明神😁
診察室でとりあえず、二回首の後ろをゴンゴン
「だよね。
母ちゃんが悪かったから。
でも、やるから」
肩の力が抜けるきら
それを確認して診察開始のK先生
その後はすんなりワクチン終了
「すごいね、きら
ありがとう」by母ちゃん

どや顔、にやりのきら

「いい顔だ!!
いいねぇ」by先生

右=採血
左=ワクチン

頑張って、美味しそうに柿の種をほうばり作業所へ。
頑張ったね。
えらいぞ!!

★写真が横にしかならないよ😭