先天性気管支狭窄症のベビーケア

先天性気管支狭窄症のベビーケア

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07Jan
- 寝かしつけ方法2
  これまでの寝かしつけ方法がまたダメになりました。もはや寝かしつけ方法とは言えないかもしれませんが、書きます。電気を消し、麦茶を飲ませ、スリーパーを着せるところまでは同じです。その後、ベビーサークル内で、私が先に寝たフリをします。しばらく私を起こそうと攻撃してきますが、がんばって寝たふりを続けているとそのうち寝てくれます。でも、15分～45分くらいとその日によって、差が激しいです。結局1歳児が眠るにはこれくらいの時間がかかるのではないでしょうか。そうであるならば、頑張って寝かしつけするのはもういったん辞めてしまおうと思いました。寝たフリといっても、体を休めることができるのでおススメです。なぜベビーサークル内かというと、寝室でやると部屋の中にあるもので遊んだり、ドアを開けてリビングへ行ってしまったりするためです。ベビーサークル内は狭いのでエコノミー症候群的になりますがそこは我慢です。↓これが使っているベビーサークルです。私が購入した時よりかなり安くなっています。コスパ良いです。マットがセットになっているものがよいです。衝撃を吸収しますし、この中で昼寝もさせられますし、サークルがずれるのを防いでくれます。
02Jan
- 1才の生活リズム
  CPAP装着のためにまず大事なのが生活リズムですが、成長とともに難しい面もありますので、参考になればと思い、書きます。生活リズムと家事は切り離せないものなので、それも合わせて書きます。■最近理想と思っている生活リズム　６：３０－７：００ごろ　起床・ミルク210CC　（洗濯機をセット）　７：００－８：００ごろ　朝食　（音楽をかけて、子供が機嫌よく遊べるようにする）　８：００－９：３０ごろ　ウンチ、洗濯干し、食器洗い１０：００－１０：３０ごろ　ミルク2回目210CC　午前中の昼寝（なくてもよい）　（１１：００昼食準備開始）１１：３０－１２：３０ごろ　昼食１３：００－１４：００ごろ　公園or買い物で外へ１４：００－１５：００ごろ　昼寝１５：００－１６：００ごろ　おやつ１６：００－１６：３０ごろ　部屋遊び（ベビーサークルから出して体を動かす）　（１６：３０－１７：００ごろ　洗濯取り込み畳む、その他家事）　（１７：００夕食準備開始）１７：３０－１８：３０ごろ　夕食・服薬１８：３０－１９：３０ごろ　お風呂準備、お風呂、お風呂上りの麦茶、歯磨き２０：００　就寝２１：００　CPAP開始・見守り（後片付け、ブログ、調べ物、海外ドラマを見る、必要なベビー用品をネットで購入など）２４：００　CPAP終了、自分も就寝■失敗しがちな生活リズム理想通りにはいきません。※昼食まではだいたいいつも同じなので省きます１３：００－１４：００ごろ　公園へ行く途中のベビーカーで寝てしまうため、買い物へ１４：００－１５：００ごろ　部屋遊び１５：００－１７：００ごろ　ぐずってミルク・遅い昼寝　（１７：００夕食準備開始。準備中もぐずるためおんぶで夕食作り）１７：３０－１８：３０ごろ　夕食・服薬１８：３０－１９：３０ごろ　お風呂準備、お風呂、お風呂上りの麦茶、歯磨き２０：００－２１：００　ぐずり・就寝２２：３０－２３：００ごろ　CPAP開始・見守り（後片付け、ブログ、調べ物、海外ドラマを見る、必要なベビー用品をネットで購入など）１：００－２：００　CPAP終了、自分も就寝なるべく理想の時間に昼寝をさせるのが一番大事に思います。今のところ。
01Jan
- マスク装着失敗例
  これまで装着失敗した例を書きます。■マスクの位置が悪くて、装着後いやがる子供が寝ている暗い部屋でのマスクの装着は、意外と位置がずれてしまうことが多いです。仰向けに寝ていればわかりやすいですが、対外横向きなため、左右や上下位置が見えにくいのです。装着がうまくいったかどうかは、装着後の呼吸音がわかりやすいです。マスクに綺麗に息が通っている音がわかると思いますが、この音が小さかったり、装着後ちょっと苦しそうにして口呼吸したりしている場合は鼻の穴がふさがっている部分があるということです。まぁ大丈夫かなと思って、電源を入れると、対外嫌がってしまいます。一見当たり前なのですが、大事です。ひもを止める位置はわかりやすいですが、マスク自体が目や口の上のどのあたりに来ていれば左右対称で空気が入るようになっているかを記憶しておく必要があります。■マスクからの空気で目が覚める呼吸器から出て来る空気は、体に入るものとマスクの外へ排出されるものがありますがこの排出される空気が手などにあたって、嫌がることがあります。（手は横向きに寝ている場合、ちょうど顔のあたりに来ますので。）対策としては、手の回りに布などを置いて、風が直接当たらないようにします。私の場合は小さなクッションや、靴下など、ベッド回りにあるものを適当にやってしまうのですがいつもあらかじめ用意しておけばよかったと後悔します。まずはマスクを付けるまでで必死になってしまいその後のことまで気を付ける意識を持てないことが多いのでしょう。せっかくマスクは付けられたのに、電源を入れてから断念することに何度もなりました。赤ちゃんの手はとても敏感なので、風がかからないようにするのは大事です！
28Dec
- 他の子供との関わり方
  治療方針として、集団保育を避けることになったため、他の子供と接する機会が少なくなります。まだ歩けないため、公園でも遊べる内容が限られているので週に１回程度しか行っていませんでした。ですが、一度父親も一緒に公園へ行き、思い切って急な滑り台に抱っこをして滑らせたり遊べないとわかっていてもその遊具のそばで他の子供たちの様子を見せたところ、他の子供たちの様子を見て、目がキラっとなった瞬間がありました。これを見たからには、頻繁に連れてきて保育園は無理でも１日に２０分でもいいから外の世界とつながりを持たせようと思いました。現在も週３回以上は公園に連れていっています。２-３回に１回は、一緒の遊び場にいる子供たちが話しかけてくれます。まだ歩けない子供は遊んでいなくて、対外２-５歳くらいです。急激に冷え込んできたので、寒さ対策が必要。加減がわからないので少しずつ防寒アイテムを購入しているところです。上着ズボン帽子ベビーカーにも抱っこひもにも使えるカバーベビーカーの背中が寒そうになってきたので防寒シート
27Dec
- 離乳食にビタミンAを積極的に取り入れてみる
  こちらの記事で、コメント下さった方に教えて頂いたサイトを見たら、どうやらビタミンAについてこんな説明がありました。「ビタミンAは皮膚および目の角膜や粘膜、口腔、胃腸、肺、気管支、膀胱、子宮などを覆っている粘膜にはたらきかけ、粘膜を健康に保ちます。」粘膜の成長を促すわけではなさそうなので、見当違いかもしれませんが、試してみようと思います。ビタミンAが豊富な食材は「レバーのほか、卵、牛乳、バター・チーズなどの乳製品、魚など」だそうです。最近、卵も卵白含めて食べられるようになっていますし、バターでいためものもします。チーズは好物です。１歳チーズを手で持って食べるのが大好きです。今後も食事に取り入れて行こうと思います。あと、まだまだどうやったら気管支が広がってくれるのか、調べて行こうと思います。
26Dec
- 気管支の成長の助けとなる食材教えてください！
  タイトルのままです。現在の治療方針は、感染症を予防しながらCPAPで気管支の成長を促すというもの。そもそも気管支はどうやったら成長するのか、知りたいです。あと、どのような食事がより効果を得られるでしょうか？現在離乳食完了に近づいてきており、食事の幅も広がってきているのでもしそのような食材(栄養素）があるのなら、いっぱい食べさせたいです。
25Dec
- 寝かしつけの方法
  通常の育児でもそうですが、CPAPを付ける我が子にとって、スムーズな寝かしつけの重要度は高いです。これまで様々試しましたので、参考になればと思います。１つの方法で成功しても、長続きしないというのがこれまででした。今の方法がいつまで通用するかわかりません。■生後６-７カ月このころの寝かしつけはシンプルでした。抱っこして鼻歌を歌っているだけで寝てくれました。■８-９か月哺乳瓶の麦茶を飲みながらでないと寝ませんでした。（抱っこや鼻歌ではダメ）元々母乳は少なかったですが、子供の入院期間が長くなり仕事帰りに夜だけ授乳ということをしていたため、ほとんど出なくなっていましたので母乳で寝かしつけはしませんでした。たぶん麦茶の哺乳瓶は、おっぱいの代わりになっていたのかなと思います。■９カ月～１０カ月前半ひとしきり動き回って疲れたら寝るというものに変わりました。寝る前、布団に入るとなぜか興奮状態になり、立ったり座ったり壁に頭や足をゴンゴンしたり、爪で壁をひっかいたり・・・寝るのに３０分を越すことが多々ありました。■１０カ月後半～１１カ月前半布団に運んだら、布団の上であぐらをかいた状態で子供を抱っこしてトントンしたら寝てくれた時期が少しありました。でもそれでは寝なくなりました。■現在お風呂からあがったら、すぐに周りを暗くしました。私はお風呂の後、子供を拭いておむつをつけたら、次に自分がバスローブを着ます。その時点で部屋を豆球だけにします。なので寝巻を着せ、麦茶を飲ませ、歯を磨くのも薄暗い状態です。寝る準備が終わったら、スリーパーを着せます。この段階でどうやらもう寝るとわかっているようです。「おやすみしようか」と言うと、寝室へ行くのがわかって、抱っこのポーズをします。抱っこしながらも、「おやすみの時間だね」「今日も一日終わったね」「バイバイー」と言いながら、寝室へ入り、布団に寝かします。そして、掛け布団をかけるのではなく、上を覆うように、豆球の光も閉ざすようにします。そうすると、たまに立ちあがったり、何かしゃべったりすることはありますが睡眠の方向へ進んでくれます。このようにして、最近ようやく寝かしつけが楽になり、だいたい１５分くらいで寝てくれるようになりました。
- 口呼吸になってしまうときの対処法
  生後７カ月のころ、呼吸器を付けているときに口呼吸でアラームが鳴ることが増えました。口呼吸になったときの自己流対処法を書きます。１）口に刺激を与える口呼吸が目立ち始めた最初の頃、鼻呼吸が中心で口呼吸にたまたまなってしまうという感じだったため、口に少し触れると鼻呼吸に戻りました。２）口をふさぐ１）の方法では鼻呼吸にならなくなってきたので、最近は人指し指で軽く口を押さえ、鼻呼吸になるまでそのままにしています。押さえ方は、下唇を軽く押し上げるような感じです。最初のうちは、隙間から空気が出入するのを感じますが、口と同時に鼻呼吸もしますので、完全に鼻呼吸になるのを待ちます。２-３分で鼻呼吸にになる場合もあれば、２０分くらいしないとならない場合があります。口をふさぎながらも、マスクの位置が本当に鼻の穴をふさいでしまっていないかよく観察し、少しずらしたほうがよいと思ったら、動かします。３）手や背中に手を当てるなぜかわかりませんが、背中や手を触ってあげると鼻呼吸になることがあります。安心するからでしょうか？４）呼吸器を付けているときに、自分は寝ないこれは対処法とは別の話ですが、当初私は呼吸器を付けてから外すまで、仮眠を取ろうと思っていました。しかし、口呼吸になるアラームがすぐに鳴ってしまい体力的にしんどくなりました。寝る時間が遅くなっても、３時間経つまで寝ないほうが楽です。なるべく早く呼吸器の開始ができると睡眠不足にならずに済みますので、生活リズムを整えるのはとても大事です。
24Dec
- マスクを着けるためにこれまで試したこと　その２
  引き続き、これまでにマスクを付けるために試したことを書きます。■あらかじめひもを通しておく入院時に教わった方法は、マスクの頭を支える部分を頭の下に敷いて寝かせ熟睡したときにマスク本体の４か所のひもを通すというもの。ひもを通す時には、あらかじめフィットするひもの長さを測り、上２か所、下２か所の順で通します。しかしこの方法でうまくいかなくなってきました。理由は、月齢とともに、上を向いて寝ることが少なくなり、横向きに寝ることや、マスクを付けるときの刺激に敏感になってきたのです。そこで、４か所通すという４回の刺激を、２回に減らすだけでも違うのではと思い、上２か所はあらかじめ通しておくことにしました。この方法でしばらくは、うまくいきました。■頭が大きくなってくことを考慮するうまくつけられない日が増えてきたときにふと基本に立ち返ったのですが、０歳児の頭の成長は著しいです。昼間見ていて大きくなったと思っていたのに、夜呼吸器を付けるときにはすっかり忘れ、いつもの長さで止めてしまっていました。きっと窮屈だったと思います。当たり前のようでいて、呼吸器を付けることばかりに気を取られて基本的なことを忘れてしまうというのは、この後も多々ありましたので参考になればと思います。
23Dec
- 治療方針
  気管支狭窄症の治療として現在行なっているのは３つです。１）感染症予防・認可保育園を退園しました。今後、居宅訪問型保育の手続中です。　　「居宅訪問型保育」とは、２０１５年度に始まった制度です。詳しくは別で書きます。・電車やバスには乗らず、タクシーで移動します。（現在通院時のみ）・不特定多数の人がいる建物内ではマスクをつけています。　スーパーやコンビニなどのお店に入る時はマスクをします。　　いろいろ試したわけではないのですが、あまり嫌がらず着けていますのでおススメです。　「ピジョンはじめてのマスク 7枚入」　<a 　当初は３枚入りしか売っていませんでしたが、７枚入りで少々お得で助かっています。　一部の薬局には売っていますが、まだ広くは売られていないようなのでAmazonで購入します。　Amazonは薬局より安いと思います。でも・・・高いです。　これを使うおまけの理由として、あまり外との交流が持てない子供ですが、このマスクを付けていると　どこでも「こんなマスクがあるのね！かわいい」と言ってもらえてちょっとしたコミュニケーションになります。２）抗生剤の服薬幸い嫌がらずに、むしろほしがります。飲む方法は薬局でもらったスポイトです。このスポイトを売ってほしいと思います。このスポイトをもらうためと、薬を待つ間広々としたソファーで座ってテレビを見られるため、この薬局を使っています。（すべての店舗にあるわけではないです）「トモズ」３）夜間のCPAPこれは別でたくさん書く必要がありますので、ここでは省略します。
- 使っているもの
  こちらを使っています。（たぶんです。メーカーのサイトを見て見た目でこれかなと）Philips「プロフィールライトSC ネーザルマスク」http://www.philips.co.jp/healthcare/product/HCNOCTN395/profilelite-sc-nasal
- マスクを着けるためにこれまで試したこと　その１
  毎晩２１時～２４時を理想の時間としてCPAPの装着をすることを治療の一環としています。毎日着けたいのですが、いやがってなかなかうまくいきません。それでも少しでも気管支を広げるためにこれまで試したことを書きます。■生後６カ月ごろ病院から指導を受けて装着の練習をしましたので、その内容を書きます。・生活リズムを整える　１５：００以降昼寝を控える　１７：３０夕食　１９：００寝る前のミルク　２０：００就寝　２１：００CPAP開始・装着時のコツ　-寝入ったときに、頭の下にマスクを敷いておく　-安心感を与えるために、おくるみをするこの時期は上記のことさえ気を付ければうまくいきました。■第一の関門　おくるみを突破するはじめは、病院にいたとき同様に、バスタオルで体をくるんでいましたが、体が大きくなってきたのと夏になり暑そうだったので、薄手のおくるみを買いました。赤すぐで買った「Lassig モスリンおくるみ」http://akasugu.fcart.jp/g1E3A350101/しかし、力がついたのか自我が芽生えたのか、マスク装着時にくるんでいてもはぎ取ってしまうようになってしまいました。そうなってからはこのおくるみは、単にお昼寝などのときにかけるだけになりました。でも夏に使うにはしょっちゅう洗濯できる３枚セットだしデザインも気にいったので無駄な買い物とは思いませんでした。
- ブログをはじめた理由
  私の子供は、生後3か月で咳が続き喘息様気管支炎との診断で入院しました。症状が治まって退院しましたが、４ヵ月で同様の症状で再度入院しました。その２回目の入院で検査の結果、気管支狭窄症と診断されました。６カ月から現在１歳に至るまで、継続して抗生剤の服用と、就寝時のCPAP装着をしています。これまでの半年間と、現在の悩みや今後の事を考えたときに、自分の身の回りには情報が少なく、病院や周りの皆様にはお世話になっているのですが、もっと情報がほしいと考え、ブログを書くことにしました。ネットで調べてもなかなか情報がないので、もし同様のことを経験されたり現在治療中の方がいらっしゃいましたら情報交換させていただけないでしょうか。また、もし今同様のことでお悩みの方の、少しでもお役にたてればと思います。よろしくお願いします。