昨日は
今日テストだから夜2時まで勉強してた
それからお布団に入るとやっぱり痒くなって  
でも一昨日の夜の猛烈な痒みよりはマシ
薬も飲まずに我慢した



今日は 1年生最後の学校
校門まで歩いてるけど
コートを着てても マスクをしてても
隙間から入ってくる風が全身にしみて
声をおさえるのに 精一杯
苦痛しかない
帰りたい
辛い
動くと痒くなる
痛痒さ この不快感に とても正気じゃいられない気持ちになる
痛くて痒くて叫びだしそう
今日1日で終わるといっても
苦痛しかない  辛い


朝は  夜勤のため夕方出勤で まだ寝てる彼に おにぎりを握った

服に着替えるのはもちろん
全身の傷のせいで  一歩歩くにも 
物を取るのに手を伸ばすのも
痛くて痛くて  ひいひい言いながらななっちゃう
ついつい声が出てしまう


そしたら
隣の部屋で寝てた彼が
ドアを   勢いよく開けて

そんなんなら  やんなくていいょ‼️


って   怒鳴った



悲しかった
痛いのに
こんなに身体に傷があったら 痛いのに
しみるのに
当たり前に してるその小さな行動の1つさえ
まともにできない
わかってもらえなぃ


でも
毎晩隣でかゆいかゆい  掻きむしって
朝まで眠れず
起きれば  始終うんうんひいひいゆってる
家族も  ストレスだよね


闘病を支える家族も辛い
でも  1番辛いのは やっぱり  患者本人だと思う


家族に こんな風に言われる患者は
こんな気持ちになるんだ


家族は
こんな風なストレスにさらされてるんだ


という体験ができたと前向きに考えよう