今朝のニュースで知った、

京都大学iPS細胞研究所の朗報…


なんと、ALSの進行抑える薬として、

白血病の薬であるボスチニブが有効性を持つ

ことが明らかになったとのこと…




もうだいぶ前の私の母の話です…


約15年ものあいだALSを抱えたまま、

戦い通して亡くなった母…

そして…すべてをかけて寄り添った私と家族…


今朝、このニュース知ることで

とても複雑な感情に包まれ…


喜びと同時に、もしあの頃この薬があれば…

という思いが込み上げ、涙が止まりません。


でも、今この病気を抱えている人にとっては、

まさに希望の光であることは、私のことのように

思えて、それは、また涙が止まりません。


一刻も早く、薬の開発が進み、

多くの人々の苦しみを和らげてくれることを

願わずにはいられません。


15年の空白に刻まれた母の笑顔

母が診断を受けたのは、まだALSという病名

広く知られていなかった頃…


いくつもの病院をたらい回しに…そして

最終的に診断を受けた東京医科歯科大学病院では、

当時珍しかった病気せいか、何度も医学部の授業に

駆り出され、歩かされたり、話をさせられたりと…

いまでもまだ、思い出すだけで…

胸が張り裂けそうになります。 


そんな当時はもちろん有効な治療法もなく

徐々に体が動かなくなる様子をただ、

ただ見守るしかありませんでした。


もう手のつくしようもないとのことで、

「自宅で最後を看取ってあげてください」…と、

大学病院から帰宅をすすめられ…。


それでも、母は…

私たちを残して死ねないという強い気持ちで、

当時では異例の15年以上の自宅療養、

最後の最後まで希望を捨てずに

前向きに15年ASLと共に生きぬいた母


そして、その母の笑顔は、

いまの私にとってかけがえのない宝物です💝


未来への希望、そして母への想い…

今回のニュースは、

ALS治療への大きな一歩だと思います。


母のような思いをする人が

少しでも減ることを願っています


同時に、母の笑顔を思い出し、

心の中でそっと手を合わせました。


この薬が、未来のALS患者さんに希望を与え、

母への鎮魂歌となることを願っています。


共に歩む、未来への道


ALS治療薬の開発は、まだ始まったばかりでしょう…きっと多くの人々の力が必要だと思います。

情報発信募金活動など、自分にできることで貢献していきたいと思っています。


このブログ記事が、少しでも多くの人にALSへの理解を深め、治療薬開発への関心を高めてくれることを願っています。