2時くらいにアラームが延々と止まらずあまり眠れず。
二男くんは咳き込みもなくすやすや。
2:50 血圧94/37
5:20 血圧84/31
6:30 血圧80/30 たまに70台になる。
7時前に夫と交代していったんハウスへ戻り着替えて洗濯機を回し朝ごはん。
7:30 PCとFFP輸血。
7:45 母、長男と共に入室。
控え室で夫と少し話をする。
実はお世話になった夫の会社の方が二男くんがちょうど移植する時にMDSでハプロ移植後のGVHDで亡くなっていたと知る。その方が半日だけ自宅に戻れ自宅で看取られたから二男くんもできればそうしたいと聞かされる。
8:20夫、長男退室。
友人に家の掃除をお願いする。
9:40 血圧96/36。
血圧が安定してほっとする。
10:40 夫、長男入室。
二男くん起きていて長男がシンカリオンで遊ぶ。
11:30 MWさんとお話し。
介護休業とエンバーミングをここの近くでできないか調べて頂く事に。
12時 夫、長南、母退室。
いつもの救急のDr.からICの時間調整。
精神科のDr.も一緒に15時前後からする事に。
13:15 血圧105/42
13:40 夫、長男、母入室。
14時過ぎから足浴。
気持ち良かったね。
15:30からIC。
Dr.:息をしている状態で自宅に連れて帰るのは無理。呼吸器をつけたまま行けたとしても完全に輸血と透析に依存している状態で出血の可能性も高い。救急車内や自宅で出血すると大変な事になる。呼吸器を外すのもこの意識状態では難しい。血圧を上げるお薬はめいいっぱい使っているけも血圧も下がっていてもうあまり時間は残されていない。それをふまえて今後の治療をどうするか考えて欲しい
夫:理解はしているけど納得はしていない。元気になって連れて帰りたい。それが無理ならせめて息をしている間に連れて帰りたい。そのために治療は続けて欲しい。その考えはずっと変わらないし変えるつもりもない。
私:どんどん黒くなって痩せていってその姿を見るのも辛い。でも目の前から居なくなるのは嫌だ。どうしてあげて良いのかわからない。なぜこの子なんですか？大学の先生たちにはすごくお世話になったのになぜあの時もう少し早く移植先を見つけてくれなかったんだろうって恨みに変わってきてる。こんな事を考える自分も嫌だ。人1人⚪︎せば助かるのならそれでも良い。私がﾀﾋねば助かるのならそうする。私がﾀﾋにたい。
長男へもう一度お話ししてもらう事に。
二男くんはもうすぐ居なくなる事を伝えてもらう。
やはり理解はしているけど納得はしていないと。
16時過ぎに友人到着。
私、長男、母、友人で17時退室
ロビーで1時間くらいお話し。
ハウスに戻りお風呂とご飯。
19時に夫と交代。
夫が食事とお風呂済ませて21時到着。
21時血圧 93/34。
もう奇跡は無理なんだろうか…
何でもするから二男くんを元気にして欲しい。