6時過ぎにハウスを出て母を迎えに。
母と一緒に7時過ぎに入室。
ガリガリになった二男くんに母はショックを受ける。
8時前に一旦退室してハウスへ。
朝ごはんを食べ母と9時過ぎにハウスを出て入室。
二男くんの宝物のNゲージを握らせてあげる。
何か言いたげに口を動かす。
ちょっと覚醒気味で母が話しかけると反応する。
今足に何にもついていないのと、とても仕事のできる担当さんだったので足を洗いたいと相談。
タオルをうまく使いプールを作り下半身をお湯に入れてもらう。
二男くんはぱっちりと目を開けてる。
喜んでくれてる。
その後、呼吸器の入れ替えと挿管テープの張り替えのため11時過ぎに退室。
12時過ぎに長男が到着。
お昼ご飯を食べ13時に夫、長男と共に病院へ。
届いたお洋服を上からかけてみる。
黄色が顔の黒さを強調してしまう。
失敗だったかな。買い直そうかな。
14時から救急のDr.、精神科のDr.と共に今後どうするかと長男にどう説明するかな話し。
午前中嬉しそうな反応は有ったし、治療をやめて苦しませるのは嫌だからこのまま治療は続けて欲しい。
できれば血漿交換もして欲しい。栄養も再開したい。
「移植ができないとなった以上、もう血漿交換はできない。栄養も出血の関係があるので難しい。移植ができないとなった以上続けていけない治療も出てくる」
長男へは移植はもう出来ない事と、いつその時が来てもおかしくないことを伝えて欲しい。理系だしそこそこ賢い子だから変ににごしても感じ取ると思う。
20分ほどお話しして長男と交代。
長男は1人で話を聴きたいとの事で1人で。
40分ほどして戻ってくる。
もう一度両親のIC。
「こちらが1説明すれば10まで理解してくれました。八方塞がりなんですね。と納得して今後二男くんに何ができるかを色々と考えてくれました」
正直、大学病院でこの状態になっていたら面会もできないし治療は諦めていた。
最後は大学病院で皆んな知っている環境でとも考えたけど今より確実にケアのレベルが落ちるからこのまま治療して欲しい。
もし抜管できればそのまま自宅に連れて帰って自宅で看取りたい。たとえ命を縮めても連れて帰りたい。
一度目を覚した時に好きなものを飲ませられなかった、食べさせられなかったのが1番の後悔です。せめてもう一度口から食べさせたい、
あと可能なら大学病院のDr.、看護師さん、保育士さん来てもらえるのなら会わせたい。
15時半にICは終了。
その後添い寝させてもらう事にして夫に母を迎えに行ってもらう。
夫はそのままテレワーク。
今日も添い寝させてもらう。忙しいのに本当にありがたい。
みんな疲れてきてたので16時半に退室。
ご飯とお風呂を済ませて19時過ぎに又様子を見に行ってくる。
二男くんはすやすや寝ている。
30分くらいで退室。
今晩も無事に過ごせますように。
奇跡がおきますように。