N Dr.から説明
CT上、年齢に対して肝臓と脾臓が大きい印象。
MRIをと相談していたけどこれ以上画像を撮っても診断には繋がらない。
血液検査、尿検査では肝機能は動いていないけど肝臓が悪くなりすぎると肝酵素があがらなくなる。そこを一番心配している。ただそうなると黄疸の数値は上がるはずだし何より本人がぐったりする。その辺りも無いのが症状として一致しない。
その辺りをはっきりさせる為来週火曜日以降に肝生検を予定している。
通常は針生検だけど出血の場所の確認とかをする意味でも開腹または腹腔鏡で行う。
ついでと言っては何だけどずっと先延ばしになっていた皮膚生検も一緒に行いたいので皮膚科と外科とオペ室で調整しています。
その結果を持って他の病院、先生の意見を聞きたい。
身体が成長してきているけど栄養状態が追いついていない。体調悪いから食べないのか、食べないから体調悪いのかをはっきりさせる意味でも経管栄養で継続的に栄養を入れたい。場合によっては持って帰ってもらう事になるけど鼻からずっと入ってるってのは本人にストレスだろうし別の方法とかも考えながら行いたい。それで園とかに行けなくなるってのは本末転倒だから園にもこちらから事情を話して行いたい。
低血糖に関しても一応高インスリン性低血糖と診断をつけているけどなぜそうなったのか。
呼吸だったりてんかんだったり、血液だったりその辺の動きが根本は何か一つのことから起きてるんじゃないかと私たちも考えている。
遺伝子科の先生にも入ってもらってもっと詳しい段階でみていきたい。
「年内に退院はできるんですか？」
難しいと思う。
お母さんもおっしゃっているように原因をはっきりさせないといけないと思うしまた繰り返す事になる。
「検査後そのまま病棟に上がれるの？」
ICU管理になるかも知れない。普通は大丈夫だけど二男くんに挿管となると。また検査決まったら詳しくご説明します。
腹水とはある程度共存して行ってもらう可能性もある。
生検の予定が全く進まないと思ったらまさか開腹手術だなんて。
無事に終わって欲しい。ただそれだけ。