昨日神経、本日血液の外来へ行ってきました。
これを見せてもらう。
昨日はお薬もらって終了。
帰り際に明日説明があると言われたけどなんだったんですか？聞いてみる。
これを見せてもらう。
Google先生に聞いてみるとクラッベ病。
夫婦でただひたすら調べまくる。
漠然と移植。阪大に行けと言われるんだろうな。と覚悟。
今日の血内外来。
「ガラクトセレブロシダーゼが低かった。これが低いからってクラッベ病と決定して良いのかは専門外なのでわからない。阪大が専門で幸い受診したことも有るし一同行って欲しい。ただ地域連携を通すと3月にしか予約が取れなくて、そこまで放っておいても良いのかがわからない。何かコネを探して直接の向こうのDr.の電話番号を調べて連絡を取るから少し待って欲しい。予約が取れたらまた連絡します」
移植の場合父親からですか？
「この病気の場合ご両親共に保因者ってことになるので、バンクを通してになるかもしれません。でも僕も専門外なので阪大と相談してください」
神経からもう一度どこかのタイミングでMRIをと言われたんだけど撮るなら大学で撮りたい。ここの入院は感染面で怖いし知らない先生がこの子の鎮静を掛けられるか不安なので…
「帰ってから予定見て連絡しますね」
夫も昼休みを抜け出して一緒に行ったけど今日に限って待ち時間が長くてイライラ。
はやくはっきりしてほしい。