病気が分かるまで⑤ | 16歳、ぴぃの結節硬化型ホジキンリンパ腫闘病記とその後の話

16歳、ぴぃの結節硬化型ホジキンリンパ腫闘病記とその後の話

16歳高校1年で悪性リンパ腫を発病し、8ヶ月の治療のもと寛解、闘病して思ったことや色んな事を書いてます(^○^)

続きです。
これで病気が分かるまでの経緯は最後になります。

2日後に入院と言われてもピンとこず、理解できなくても時間だけがただただ過ぎて行きました。

入院するので、置き時計など買い物をしにいきました。

私が、買っておいて良かったと思うものを書いておきますね😊

♬ストラップ用の小さなライト🔦
消灯後は、とても暗いです。周りの人の事も考えると、ずっと電気を付けとくわけにもいきません😅なので、こんなライトがあれば、点滴をぶら下げるでっぱりが、何処かにあるはずです。そこにぶら下げると、明かりは小さいし、自分の範囲で光る程度なので、周りを気にせず付けられました

♬置き時計
これは必須ですね☺
時計がなかったら時間間隔もおかしくなりますもんね😁

♬ストロー
生検後や、手術後など体を起こせない時、首を曲げると痛い時などに本当に便利でした!喉につっかえることなく、飲み物を飲めますよ😊

♬紐が長めのイヤホン
案外、テレビとベットの間隔が広いです。
短すぎると、寝転がってテレビを見ようとすると、イヤホンの長さが足りないっっ!なんて事が何度かありました(笑)

♬耳栓
これは、私は持って行かなかったのですが、入院してみて、絶対に持って行ったほうがいいと思いました!(笑)
仕方のない事だと思いますが、同じ部屋に入院してる方が足腰の弱い方だったりすると、ベットの隣にポータブルトイレを置いてそこで用を足したりしてる方もいると思います。
実際私が、4人部屋で3人中2人がポータブルトイレでしたが、食事中にされて音を聞きながら食べる、なんてことがありました😅抗がん剤でムカムカしてる時なんかは、特にそういう些細なことでも気になるものですので、持って行って音を遮断すれば少しはマシかと思います。
いびきなんかにもいいかもです!!!

話は戻りますが、入院の日は号泣しながら病院へ向かいました。 
私は、自他共に認める正真正銘のビビリでして💦💦

一人で泊まるなんてもってのほか!と思っていたら、さすがにお母さんの同伴も許してもらえました✌✌

入院初日は検査フルコースで、x線、心電図、吐き気止め飲んで造影剤CTという感じでした。
私は、この時1回しかしていませんが、造影剤が大ッキライです!!!(笑)
体がじわ~って暖かくなる感じ…
看護士さんに、おもらしをしてしまった感覚って言う人もいるよ~と言われてから、もう、そうとしか思えなくなりました(笑)

そして、この日に明後日に生検をしてもいいか、と言われました。もう生検と言われても何がなんだかわかりません。
麻酔を使うことや、手術のような事をすること、傷が残ってしまうことなど説明されましたが、
ここでビビり発動🚨
意識はあるのに肌を切られてるなんて訳がわからない!全身麻酔にしてくれ!と言いましたが、全身麻酔はそれなりのリスクがあります。あまり先生達もおすすめしませんでした。なので一日考える時間をもらいました

3日は、採血だけで何もありませんでした。なので麻酔の事を考えて、考えて局所麻酔にしました(笑)
この日に、ふと治療ってなんだろうか?と思いました。悪性リンパ腫が、癌だと思わなかったのです。本当に私は馬鹿です😂

抗がん剤をするの?髪は抜けるの?吐くの?と色々不安は出てきて、お母さんに聞いたら、否定をしてくれませんでした。
髪は抜けるかもしれないけどいいカツラを探そうよ。お母さんがどうにかする。
と言われ、あぁ、最悪な病気になってしまったと、その時本当の事の重大さに気付きました。

そして4日の8時30分。(←病院の朝は早い😭)リンパ節生検 をしました。
時間的には2時間くらいかな?
私は、局所麻酔と、意識がふわ~っとする薬を飲みました。
でも、途中でその薬が切れて、痛みがどっと来たので麻酔を追加してもらいました。
もし、手術や生検が怖い方がいたら、その薬を飲むといいかも知れません。
私は、それで生検中ほとんど寝ていましたよ😪💤

5日、6日は痛くて起きあがれずの状態でした。痛すぎてご飯も食べれずイライラして、家族に当たってしまいました😂💧
でも、この日いい知らせが💓
結果が出るのは2週間くらいかかるから、退院していいよ~との事で!!
7日に退院することにしました🙋
2ヶ月入院と言われていたので、これを聞いたときは飛び跳ねたくなるくらい嬉しかったです😆
ほんと、我ながら単純です(笑)

そして、7日10時半に退院しました。

退院してからは、悪性リンパ腫についてネットで調べまくったりしてました。
副作用や治療法など。
でも、やっぱり髪が抜ける事が気になってしまうのです。
お母さんに何度も言いました。
でも、治すためには仕方ない。髪はいつか生えてくるから。と言われ、挙句の果てに怒鳴られました。この時は、本当にふざけるな💢💢という気持ちでした、正直。
いつか生えてくるからといって抜ける期間を気楽に考えられる程の余裕はないよ!と思いました。
私は、中3の時から髪を伸ばし続けてたのもあり、余計にショックだったのです💧

でも、後々調べててみたら、
患者が言われたくない言葉*理解してもらえない事リストに、
『髪はいつか生えてくるよ!』という言葉が入っていて、そりゃ当然だ!と思って、あぁ、仲間がいるんだな~と少し安心もしたのです😊

12日頃かな、確かその頃に電話で、恐らく、前から言っていた悪性リンパ腫だと思われます。と言われました

結果が出るまでの病院通いは、

14日 外科外来
(生検の傷を見せに行ったのと、ガーゼの張替えに)と、
呼吸器内科の先生から、電話で話したことについての詳しい説明

そして、16日に初の血液内科の外来に行きました。採血と、病気の事の説明や、病気名をはっきりさせるための検査についての説明をうけました。

24日に、説明を受けたPETct
(注射で液を入れて1時間待機し、撮影自体は15分程度で、また安静にするため30分安静にしていたので計2時間位かかります)と、
心エコー(これは30分くらいです。患者はただ寝とくだけで、時々左に寝返りしてくださいと言われ、体制を替えるくらいなので怖いことは何もありませんよ!)をしました。

そしてその日に結果が出て、所見では首と縦隔に腫瘍がある事、そして背骨がくすんでるのが少し怖いから、また入院後マルクを予定されました。

抗がん剤治療をする最初の一ヶ月は、私なりの副作用のサイクルや、白血球の減少程度を見るため、入院が必要と言われました。
出来れば1週間後でもと言われましたが、29日に部活の大事な大事な1年に1度の予定があったので、それ以降にお願いしてもらい、8月1日から31日まで入院する事になりました。

入院までの一週間は部活を見に行ったり、買い物に行ったり、1ヶ月分沢山動きました(笑)

そして8月1日。
血液内科に入院しました。
低菌病棟という事もあり、ドアも厳重で少し怖かったです(笑)
初日はやはり、検査フルコース😅
病院内が工事中という事もあり、ぐるぐるぐるぐる歩きまわってヘトヘトでした😂

ベットで横になっていたら、主治医が来て、治療の説明や色んな事を教えてくれたりしました。
そして、マルクと動脈からの採血を4日に。ABVD療法を6日にする事になりました!

入院したのは金曜日だったのですが、土日は何も予定ないから、外泊していいよと言われ、1日泊まってそく外泊になりました(笑)

ちなみに私の主治医の先生は、とにかく背が高いです(笑)
TOKIOの長瀬くんと、市川海老蔵さんを混ぜたような方です(笑)

夜、お母さんも泊まってくれるものだと思ってたけど、看護婦長さんから、低菌病棟は感染症の事とか色々あるので、付き添いはできないと言われました😅😅

とても怖かったけど、1日我慢だ😣と思い、気合で乗り切りましたよ👌

外泊は、家ですごしました。
やっぱり、家が一番ですよね🏠
日曜日、病院に帰る途中にお母さんとうどん屋さんでうどんを食べて行きました😆
この頃からお母さんは、私が食べたいと言ったものを作ってくれたり買ってくれたり、治療中も、これが食べたいといったらすぐに買ってきてくれたりして、すごく嬉しかったです🍴

4日。あの、思い出したくもないマルク…
ナースステーションにある、処置室でしましたよ😊
わたし的に、麻酔が一番痛かったです(TOT)
もう腰に刺されるなんてなんとも言えない感じなんです(笑
モゾモゾするような、痛くてもどこに力を入れていいか、分からないんですよね💦
取られているときは、色んな人のブログに踏ん張るといいと書いてあったので、踏ん張ったら少しはマシでした!!!

でも、マルクをした後、魂まで吸い取られたんじゃないかと言わんばかりに、立ち上がれず、腰が抜けたような状態でした(笑)
お見舞いは2時からと決まっていて、マルクは午前中にしたので、お母さんは付き添っていなかったので、お母さんにその時送ったLINEを見てみると、
『終わった。1回死んだ気分😭』
と送っていました(笑)
本当に、あれが一番痛い検査でした😂

そんな私を見かねて、主治医が、動脈採血は、この状態でやれないだろうから明日にしようか、と伸ばしてもらいました😭

5日。動脈からの採血💉

実は、私は主治医が二人いて、一人は普通の先生。そしてもう一人が、研修医の先生も私の担当になっていただきました。

研修医なので、採血なども経験しないといけないのだろうと思いますが、、、

初めは、研修医が針を入れましたが、痛すぎて抜いてもらい、失敗でした💧
私も、痛くて泣いてしまったので、トラウマになっていないか心配です🙍🙍

2回目に主治医がしたら、きちんと入り、計二回刺されましたが😅

なんとか痛いといいながらも全ての検査クリアできました💮

そして、この日の夜にルートを繋ぎ、治療に挑みました👊

長くなりましたが、これが私が治療するまで、病名が分かるまでの経緯です。
出来るだけ細かく書いたつもりですが、そのせいで怖さを与えてしまったりしていたら、ごめんなさい。
でも、終わってからこういう風に書けるようになったという事は、思い出したくもない程ではなくて、あぁ、痛かったなあ~程度のものだったりするので、安心してくださいね☺

これからのブログは、闘病記を記していこうと思います!!

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