難病ネタです。
入院していた頃の話を振り返りながら書いてます。現在はすでに退院しており、元気です。
前回のお話はこちら
パルス療法が3クール全て終わったあとから、プレドニン内服へ切り替わりました。これは、先生から入院最初に説明があり、知っていました。
ただし！最初50mgから始めて、1週間ごとに5〜10mgずつ減量していく、最終的に20mgまで下がらないと、感染リスクがあるから、自宅へは出せないって言うんです
スムーズにいっても、50→40→35→30→25→20…
1ヶ月はかかるやんけー
当初の入院期間は1ヶ月予定でした。
この内服始まるまでに3週間経過してます。ここから更に1ヶ月〜〜？
で、免疫抑制剤も併用していくって言ってたんですよね。その免疫抑制剤の種類が、エンスプリングっていう注射タイプ(頻度1回／月)または、イムラン内服毎日かどっちか。毎月通院はやっぱり大変、距離的にも。なので、内服選択。
イムランを始める前に自分の遺伝子の検査データが必要らしく。要は、薬が身体に合うか合わないか。3パターンあって、①使用できる人、②使用しない方がいい人、③使用できるけど、副作用出る可能性から減量した方がいい人、の３つ。
わたしは、③の使えるけど、減量した方がいいタイプだったんです
それを踏まえて、一般的の半分量で処方され☆日から飲んでくださいね〜って説明され薬をもらった
副作用の心配もあるし、出来れば薬なんか飲みたくないけど、再発の心配が少しでも軽減されるなら、の想いで渋々納得…するしかないんだけど
いよいよ翌朝から内服開始っていう前日の夜20時過ぎ。夜勤ナースさんから、「いま先生から電話きて、明日イムラン飲まないでおいて、理由は明日説明するからって伝言ありました」と…。
何かあったの？どういうことでしょうか？
ただでさえ不眠なのに、余計眠れず。
翌朝先生が来て説明。
(昨日の夕方、神内の医者間でカンファレンスあったらしく、遺伝子検査の結果万全に使えるタイプではないこと、私の移住地が遠方なのもあり、万が一副作用出た時のフォローがしずらいこと、内服開始したら辞め時が難しいこと、この難病特有の抗体が陰性なことから、イムランは使わず、プレドニンだけで経過みていく方針に切り替わったとのこと)でした。
だったら、昨日の夕方に説明していけよ
もし、連絡忘れとかミスあったらどうすんだよー
入院期間は延ばされるわ、治療方針が急に変更なるわで、先生に対する不信感がちょっと出てきました
患者はそう言われたら、従うしかないけど。いや、自分の意見言えないって訳じゃないですよ？要は、再発しなきゃいいんです。
大丈夫かな、この先生…治療方針ぶれると不安です
そんなこんなで ドタキャンもありましたが、プレドニンのみでスタートし、不眠以外感染などの重篤な副作用もなく順調に減量していきました
そして無事プレドニン25mgを1週間のみきった翌朝に採血して問題なければ退院出来るよ、の言葉が！
入院してから50日目！やっと退院できたのです
はぁー 長かった。
やっと退院するところまでかけたよ。ただの記録ブログでしたが、最後まで読んでいただきありがとうございました