私事ですが
退院しました
正確にいうと、退院してから10日ほど経ちました。
ええ、ブログも1ヶ月ぶりです
入院してたんすよ
2022年2月22日から、約50日間くらい‼︎
私の人生の中で 激動の経験でしたので 記録がてら ブログに残していきたいと思います。しばらく病気のこと続くかもしれませんが、自由気ままに何でも残すブログなので、合間合間に大好きなディズニーのことも書くかも。何でもアリなので。
体調の変化は2月初旬からあったのですが、なんか病院行くほど強く痛む訳でなく、気になるなぁくらいでスルー… で、いよいよ片足に脱力と動かせなくなり、胴体の皮膚の触感覚の消失、これは明らかにおかしい‼︎ってことで、受診して、入院、すぐ治療みたいな。
一気に話が進んで、難病宣告
病名は 今のところ伏せますが なかなかの心身共にダメージが大きくて、受け入れるまで、時間を要しました
ざっくり言うと 入院時の時点で急性期治療が上手くいく確率(また普通に歩けるようになる)のが3分の1、悪化するのを止められて元通りまではいかない確率が3分の1、効果なく片足の不全麻痺が残る確率3分の1、と説明を受けました。
自分の病気発覚と、予後の不安、急に入院で残した家族の生活の心配、お金の心配、色んな事が頭をよぎってずっと泣いてました
このコロナ禍でもちろん面会禁止です
いまの時代 スマホがあるので テレビ電話出来たからまだ救われました
うちの子達は、入院時高2と小5、留守番はできるけど、旦那は24時間勤務のため、2〜3日に一度は朝出勤すると帰宅は翌朝なので。一晩中子供のみでの留守番になってしまいます。急病や今のご時世でコロナに罹ったり、または地震などの災害など、子供だけで留守番させることにこんなに不安なのかと思いました。
一度震度2位の小さな地震はありましたが、以前経験した胆振東部大地震の記憶が蘇ります。あんなレベルきたら、子供のみの時に起きたらパニックだよ。
急病もケガも無く、元気に過ごしてくれホッとしました
掃除はなかなか行き届かない様でしたが、元気に生きててくれれば良し👌としました。
私の治療は、パルス療法と途中から血漿交換療法を併用。
首の所からぶっといカテーテルを入れられて(唾飲むだけで痛くて喉詰まりそうになる)、透析室での治療。
アルブミン250ml12本とか、FFP4単位6本だとか、考えられない量
看護師やってきて、今までこんな量を一度に取り扱ったことないですけどー
怖っっ
なんだか すっっごい重病感ある治療されてる…
それが終わってから、ステロイド内服50mgから開始、今はようやく20mgまで減量しました
そして 入院時から、今退院してからもずっと続いてるのが 不眠
これが ツラい
以前の私は トイレに一度も起きることなく、23時前から、ノンストップで目覚ましが鳴る6時半まで超熟睡してたのに、ステロイドの副作用だと思うんですが、
まぁ〜 寝れないこと
眠気はくるのに、寝れない
寝れたとしても、0時、3時、5時とか目が覚めたり、3時過ぎから、もう寝れなかったり。
かといって昼寝も出来ないんです
ただただ絶不調の日々
退院して自宅なら寝れるかなと、淡い期待をしてましたが残念ながら、ステロイド20mgではまだ眠れない様です
なので時々睡眠薬を使ってます
長くなったので、続きはまた今度〜