2021/3/24 骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院29日目 生検結果と余命宣告
昨晩は何だか眠れず、朝までずっとウトウトしていました。昨日受け取ったばかりの皮膚生検の病理診断結果がショックだったことも影響しているのだろうなあ。
ドラマはQueen of the Southシーズン4まで来ました。コワモテのポテがカワイイと思うのは私だけだろうかｗ
●本日の採血結果：矢印の上下は3/22からの増減、（）は基準値。
白血球値：2100↓（3500-7500）
赤血球値：303↓（360-480）※3月16日に1パック輸血
血小板：5.3↑（15-35）※3月23日に1パック輸血
肝臓系他
AST（GOT） 52↑（13-33）
ALT（GPT）36↑（6−27）
LDH 281↑（119-229）
γ-GTP 490↑（10-47）
ALP 2006↑（115-359）
総ビリルビン 3.74↓（0.3-1.5）
CRP 1.17↑（0.00-0.30）
血糖値（ステロイド1日10mg投与中、朝食前） 94↓（69〜104）
Dダイマー 6.7↓（0.0-1.0）※3月22日以降測定なし
アルブミン 2.2↓（4.0-5.0）
クレアチニン 1.23↓（0.4-0.7）
総コレステロール 797↓（128-219）3/17以降測定なし
●担当医との会話
・体調はいかがですか？
→昨日は腹水穿刺で5L近くぬいていただいたこともあり、おかげさまで身体が軽いです。
・皮膚生検のあとと、腫瘤の痛みはいかがですか？
→鼠径（そけい）部が痛いです。大腿部の腫瘤はまだ我慢できるけど、鼠径部は針で刺される系の痛み。
・痛み止めの処方含めて他の先生方とも相談してみますね。
（夕食後、オピオイド系のトラマールOD錠がやってきた〜けっこう強いやつですよ）
・カリウムの値が低いので、今日から朝晩に錠剤を飲んでいただくよう処方しておきます。
・肝臓系の値は相変わらず横ばいです。
→ALPまた2000台まで上がっちゃいましたね。γ-GTPもせっかく300台まで下がっていたのに、また上がってきちゃった。
※本日の食事その他については今日は長くなるので割愛します。
いつもどおり！8時朝食、12時の昼食は欠食、16時シャワー、18時夕食。
================
●皮膚生検：病理診断結果報告（2021/3/22）
#1：右下腹部（そけい部）、#2：右大腿部
・病理診断
Skin, abdomen and thigh (biopsy) : (#1, 2) Acute lymphocyte leukemia, compatible
・病理所見
#1, 2：真皮〜皮下組織に中型の核を持つ異型リンパ球様細胞がびまん性に浸潤しています。下記免役染色結果と併せて、急性リンパ性白血病の浸潤として合致する所見です。
免役組織化学染色（#1）：CD45(+)、CD20(+)、CD70(+)、CD79a(+)、CD3(-) 、MPO(-)
================
●インフォームドコンセント
・病状の説明
先週月曜日の「食道静脈瘤の破裂」に伴い、VOD/ SOS（肝中心静脈閉塞症／類洞閉塞症候群）治療薬のデファイテリオ投与は中止。
・デファイテリオは効果が無かったわけではなく、黄疸の数値（総ビリルビン）は減少したが劇的な効果がなかった。腹水が溜まったり足がむくんだり、肝臓自体はあまり良くなっていない状況。
・皮膚の腫瘤について
先々週からは大腿部や腕など皮膚にも腫瘤が出始め、先週木曜日に皮膚生検した。
病理の結果が昨日出たが、残念ながら昨年の秋同様に「皮膚に白血病が再発」している状況。
（上記の病理診断結果を参照）
昨年秋にも処方した悪性リンパ腫向けのリツキシマブを再度投与することは可能。
・白血病の治療
白血病に関しては、現在の病状ふまえて効果のある薬は無い。
肝臓の状態を考えると、抗がん剤に耐えられるかが分からない。
肝臓が完全に駄目になってしまうリスクの方が大きく、これ以上の治療は死期を早めることになってしまう。
白血病予防薬（急性リンパ性白血病向けの分子標的薬）ポナチニブも肝臓への影響が出る（ビリルビン正常値の2倍以上は投与中止）ので、今の肝臓の数値では使えない。
・VOD/SOS含めた肝臓の治療について
腹水や足の浮腫みも、肝腎症候群の状態では避けられない症状
腹水にはタンパク質など大事な栄養が含まれているので、抜くこと自体も身体や腎臓に悪影響が出る
いずれは腎臓も悪くなったり血圧が下がったり、といった不都合が出てくる
・食道静脈瘤について
肝臓が悪くなると、肝臓で処理しきれなくなった血流が食道に逃げてきて食道の血管が太くなり、最後は破裂する（食道静脈瘤の破裂）。
先週月曜日に吐血したあと胃カメラ入れて肝臓内科の先生に処置していただいたが、食道だけではなく奥の方にもまだ静脈瘤が残っており、再度破裂する可能性がある。
奥の方だとなかなか止められない、急に大量に吐血して命にかかわることも十分ありうる状況。
・今後について
これらを踏まえたうえで、あとは本人の希望に任せたいと思う。
いつまでも現在の体力が保てるとは思えない、半年は難しいかもしれない。
やりたいことが沢山あるだろうから、退院して外来で好きなように過ごしてもらって構わない。
（好きなことして、好きなもの食べて、身辺整理してってこと）
外来で腹水抜いたり、リツキシマブの投与をしたり、アルブミンの投与は可能。
・主治医より、確認したいこと
一番気になるのは再び食道静脈瘤から吐血した場合。
命にかかわる状態で救急に運ばれた場合のために、DNR（心肺蘇生処置を含む延命措置の拒否）の同意書への署名が必要です。
（と、「DNRに関する患者さんの意向表明書」を渡される）
・退院後の注意事項
食事に気をつけること。静脈瘤があると硬いものの刺激がよくない、柔らかいものが良い。
ナッツやグラノーラなど硬いものも、よく噛まないとやばい。
救急車で運ばれた時用に病歴その他を準備しておくこと。
病院でも証明書は出せるが、自分自身でもまとめているものがあれば、印刷して持っておいたほうが良い。他院の救急外来に運ばれた場合のことも想定しておく必要がある。
================
●というわけで
・ある意味「医者からサジ投げられた状態」に近いですが、本人あまりショック受けていません。
・想定の範囲内だったからかも？
・来週月曜日にふたたび腹水穿刺して腹水抜いてもらって、身軽になったあとは↓
・翌日の火曜日に退院します。
・来週木曜から予定していた湯治計画（今週から予定していたWeek1はキャンセルしちゃったから、Week2になるけど）どうするかな〜
・身辺整理もしたいけど、情報系のまとめだったら自宅にいなくてもMacbookがあればある程度可能。
・その前にやっぱり湯治で肝臓治したいねえ。。。
・やっぱり木曜日からの湯治は行こうかな？
・両親も今日のインフォームドコンセントでショックだったろうから、とりあえず両親とも相談して決めます。
・体力的にも自分自身で「これ以上はやばい」と感じた時点で、湯治計画も見直さねばならない日が近い将来来るでしょう。
・もし湯治でも効果なく肝腎症候群でどんどん弱っていくのなら、元気なうちに会っておきたい友人や知人、同僚、お世話になった方など連絡とりたいし。
・そもそも私自身は「50歳で死んでも後悔しない生き方」をしてきたので、それほどショックではなかったけども、両親にとってはキツイICだっただろうなあ。
・でも、まだまだ頑張りますよ。まずは湯治だ。肝臓治そう。
「私は負けない」