8月22日(木)入院7日目 初の平和な1日 | 子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

2018年4月に子宮全摘と子宮筋腫摘出術。
その後、2018年11月血液検査で急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性 Ph+ALLと診断され回復したものの2019年8月16日に再発。2020年2月7日、造血幹細胞移植し、4月15日に退院。7月1日に3回目の再発、再入院。

8月22日(木)入院7日目

 

再入院してから初かもしれない、朝からとっても平和な一日。でも昨日の午後に髄液注射したのでシャワーできてなくて、今日はシャワーの日!やったー48時間ぶりのシャワーじゃ。夕方だけど。

 

朝から弟の帰国(1回目はドナー適合のための健康診断)のためのチケット探索に動く。ANAのサイトが相変わらず使い勝手悪くて、なかなか良いチケットが出てこない。さっき検索出来たチケットが次に検索したら出てこないってどういうエンジン使ってんだよオイ、頼むよANAさん、運行管理も大事だけど予約システムもちゃんと動いて。。。(涙)

 

いずれにしても来週のことだし日程余裕ないので、早々にチケット発券しなくちゃだわ。

っと思って、結局午後ANAさんに電話して、システムがなんかおかしいんだけどってことで電話対応でチケット検索&予約&発券まで完了できました。来週水曜日に帰国してもらって、木曜日1日外来で検査して、金曜日発の便で帰国してもらうことになりました。とりあえず健康診断だけでも日程が決まってホッとした。

これで健康診断クリアできれば、ドナー保険に加入してもらいます。そして10月に造血幹細胞を末梢血から採取してもらいます。

 

明日は10月の造血幹細胞移植のための帰国便を引き続き予約します。ここは往復ビジネスクラスで予約しないと。いくら私同様に海外渡航慣れしているとはいえ、造血幹細胞採取のためのG-CSFを打ちまくって末梢血に通常出るはずのない造血幹細胞などが出まくった弟の大事な体に負担をかけてはいけない。負担すべきところはしっかり負担させていただきます。こういうところはケチりません。

 

 

 

検査もないし、朝からグダグダ音楽聞いたりチケット検索&予約したり、入院した日からの血液検査データを入力したりの一日(まだ途中)。自分自身の健康状況をきっちり視覚的に把握するために、データ管理は重要ですハイ。

 

でもまだVODでドラマ見ようとかいうお気楽気分にはなれないので、FireTVのセッティングはお預け。まあ週末かな。一応ケーブリングだけは完了しましたけどアカウントなどの設定はまだです。

 

 

会社から健保組合の高額医療費の封書が届いたんだけど、おいおい、傷病手当金の決定はまだなのかな?早く決めて&支給してくれないと、前回分のGLTD(団体長期障害所得補償保険)の申請が滞ってるんだよお。健保組合さん頼むから仕事して。もう申請から2ヶ月以上は経過してるぞ?

 

そうそう、前回退院時以降の通院証明書のための診断書も発行されているはずなので、外来に受け取りに行かなきゃです。これで「生きるためのがん保険」の申請します。

 

まーでもそろそろ真剣に「今後の生活資金」を考えるときが来たのかも。いつ社会復帰できるかどうかわからないし、今後は定期的な給料の支給も消えるわけだし、保険で食いつなぐ数ヶ月ないし年単位がやってくるのかもしれない。保険ってこうやって改めて考えると重要なんだなあって思う。健康なときには「(生命)保険なんて必要ないよ!」なんて軽々しく言ってた時期もあったけど、反省します。生命保険は家族持ちオンリーだとは思うけど、独身でも「医療保険は重要」です。(断言!)

 

とりあえずは

・健保組合の傷病手当

・GLTDの団体長期障害所得補償保険

・スーパーがん保険

・生きるためのがん保険

この4本立てで今後は生活資金をやりくりしていかねばです。

 

今までは健康だったし常に「給料」というものに支えられてきたから正直「お金」というものに困った経験がないのだけど、「やりくり」かあ。今後は真面目に考えていかないといけないのかも。車買うとか言っている場合じゃないのかもしれないけど、それはそれ、これはこれ。車は「生きるための短期目標」として今は設定しているので、退院したら絶対に買います。これ目標に治療頑張るんだもん!

 

まあ、基本は無借金経営だから当面は大丈夫かな(笑い)

 

 

夕方、同僚が1名来てくれました。仕事で疲弊してる中、わざわざ時間調整してくれました。ありがたや。2年間ほど同じプロジェクトで働いてきたエンジニアさんなんだけど、ここ1年でめっきり体重減ったなあ。髪も減ったなw。一時期は私のほうが負けていたけど最近は自毛がすっかり伸びたので勝ってます(笑い)

 

 

16時、48時間ぶりのシャワー!!!スッキリした〜。

 

17時半、食事前の血糖値測定(指先を針で射されるやつ)で血糖値170超え。

 

18時、夕食は完食。

 

あ〜あ、20時半の血糖値測定できっと今日もまた200超えなんだろう。そしてまた22時頃にインシュリン打たれるんだろうなあ。

でも明日以降のメニューは栄養士さんと相談済なので、糖質制限食に切り替えるので少しは改善すると思います。明日以降はインシュリン回避だ!

 

 

今日は「弟の健康診断のためのチケット手配」というヤマをクリアできたので、少し気持ちが楽になりました。明日も10月帰国のためのチケット手配引き続きやります。明日はミーティングもあったな。。。仕事もたまにはしよう(笑い)