ゼエゼエ(;´д`)


あかん。


マジであかん。


ワテいったいなんの病気やろか。゚(゚´ω`゚)゚。


あゝ…重症筋無力症ってやつでしたね。


駅まで徒歩7分。


Amazonで頼み忘れたので入院用に本でも買おうと思ってさ。


昨日まではなんとかかんとか2倍の時間かけて歩けたんだけど…あかんわ。


もう泣きたくなるくらい怠くてあちこち痛くて動けない( ;  ; )こりゃ残量20%かな🪫⤵️


もう人生悲観するレベル。


「筋力落ちると主体性が落ちる」

と坂本龍一も言ってた。


落ちちゃいないんだが…動かせないんだから結果は同じ。


途中のベンチで休むも手脚がビリビリしてイジイジしてイライラして…疲れ切ってるのに落ち着いて座っていられない。うーーー全身投げだして横になりたい…(家を出てからたぶん100メートルくらいしか歩いてません)


なんかもーいやだー。゚(゚´ω`゚)゚。

こんなんじゃ何もできないじゃん( ;  ; )


アレやったりコレやったり旅行にも行きたかったのに…


いあいあ!だから明日からウィフガードやるんだよ!そーだよ!


ここまで悪化すると新薬をやる怖さより期待の方が上回ります。


そうこうしてるうちに15:00に飲んだメスチノンが効いてきたのか急に身体が楽になって30%🪫くらいに復活してきました。


低空飛行ながらこの10%アップで気力が出てくるのです。


改めてすごいなメスチノンさま!(◎_◎;)


牛歩戦術で本屋さんで本を2冊購入し少し遠回りして追い桜🌸して帰宅しました。







桜🌸がやけに目に染みるわー。


それにしても効き目が3時間って本当なのね。


19:00にはまた20%🪫よ。゚(゚´ω`゚)゚。


MG以外には処方されないというメスチノン。一時製薬会社が「儲からないからもう作らない!」と言ったとか言わないとか。再生産が始まって供給不足は解消しつつあるそうです。


本当にコレないと絶望感しかなくなるのでどうか作り続けて欲しいです🙇‍♀️💦