8月9日(水)少し持ち直してから(深夜〜) | 2歳で横紋筋肉腫(胞巣型)を発病した息子の闘病記録
2017年8月9日(水)深夜2時頃〜


鼻に溜まった膿が一気に出てから、
サチュレーションも呼吸も安定し、
一旦持ち直しました。


あれだけキツかった鼻からの腐敗臭も、
嘘のようになくなりました。


呼びかけにも少しずつ反応するようになり、
返事ができ、カルピスも飲めるようになりました。
「のど渇いた。」と言ってくれた時は本当に嬉しかったです。


急変してからずっと目が閉じず、右目に関しては腫瘍で押されているせいか、充血を通り越して黒目の周りまで真っ黒になっていました。
きっともう右目は見えていないのだろうと
悲しくなりました。

その右目も、持ち直してからは閉じれるようになり、ずっと充血はしていましたが、黒目の周りの黒さはなくなりました。


本当にホッとした瞬間でした。

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急変してから、吸引の為 鼻のガーゼを外していました。
このすぐ後、ガーゼがない事に気付いたこうがは
「鼻のガーゼ貼って!」と言い、ガーゼを貼りました。
その後も、ガーゼが汚れてないか気になって、
いつも通り、再々ガーゼ交換を希望しました。
くっつきにくいメロリンガーゼは本当に有り難かったです。


オシャレさんのこうが、自分の外観が人と違うことを気にして、いつも鼻は隠したがりました。

本当は『エピテーゼ』という、シリコンで鼻を作ってもらう予定でした。
でも、再々再再発の為、
その願いは叶いませんでした。


すっかり痩せてからは、病院と自宅以外にお出かけする時には、長袖長ズボンを好むようになりました。


4歳児ながらに、何か人目を感じていたのだと
思います。


皮膚転移が広がってからは、できた部分を触り、「これ何?」と悲しそうな表情で毎日尋ねてきました。
「何だろうね〜?先生が軟膏さん出してくれたから、塗っとこうか!」と答えるのが精一杯でした。
こうがも軟膏を塗っても治らないことは感じ取っていたと思います。
でも、「ママ、頭の軟膏さん塗って!何回も何回も何回も塗って良いから!」と毎日言ってくれました。
母に気を遣ってか、口には出しませんでしたが、日に日に症状が悪化する中で、こうが本人が一番不安だったのだと思います。


どうしてやる事もできず、
ただただ申し訳なさでいっぱいでした。