龍子の★自閉症・きょうだい育児★

龍子の★自閉症・きょうだい育児★

定型発達(たぶん)長女,自閉症(重度知的障害)次女との生活、障がい児・きょうだい児をもつ親としての思いや日々の出来事をつづります。


サムネイル

小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


3月から相談していた

次女のショートステイ利用。

あれよあれよと月日が流れ、

やっと見学の日を迎えたダッシュ


で、せっかく登録契約までこぎ着けたのに

往復の道のりが、、、


連れて行くのが負担すぎて

利用したくないかも真顔

って言葉が喉元まで出かかってる状態ダッシュ


今回、通勤ラッシュにかかる時間のため

先日の療育手帳判定で頂いた

タクシー券を初めて利用。


が、雨の日なのもあり

1時半の道のりとなりアセアセ


ベッドフォン&お気に入りの

ドラえもん映画で最初は乗り切れたけど


最後は飽きて泣き出し、

タクシーを何度も

脱出しようとしていた滝汗


そして、到着後の面談にて

唖然としたこと、、、

ショートステイ先、

おもちゃの一つもねえ真顔


何もない狭い面談部屋で

初めての職員さんに囲まれた次女は

軽くパニックにアセアセ


でもよく考えたら

小学生以上の場所な上に

利用者は軽度〜重度の子まで様々。


おもちゃの一つや二つ、貸してくれるかも

何なら別部屋で遊ばせてくれるかも、

という療育園のノリで行ってしまった

コチラが甘かったダッシュ


てわけで持参したおもちゃ一つと

ダウンロードしてきた動画だけで

次女を面談部屋に1時間以上

とどめておく必要があったアセアセ


しばらくは脱出をはかろうとする

次女を止めるのに必死で滝汗

※最後の方は場に慣れて職員さんに

ちょっかい出したりしていたダッシュ


で、やっと無事に契約が

終わったところで施設内見学ダッシュ


一通り部屋を案内され、


一人一部屋あてがわれること

散歩などのプログラムがあること

年齢層ごとにスペースが分かれていること

入浴も毎日あること 


などが確認でき、

事前に想定していた内容よりは安心感があり、

綺麗な設備だったキラキラ


しかし、軽度〜重度、肢体まで

障害度合いは様々とのことで

度合いに応じた配慮は

期待しないほうがよいだろう。


また実際に利用する際は自宅で

使う絵カードを持参するように

お願いされた。


そしてやはり、漫画や図鑑はあれど

施設内におもちゃが一切見当たらずダッシュ


次女が過ごすイメージがわかないので

別途問い合わせしてみようと思う。


そしてやっと全てが終わり、

施設から出た次女は

お腹をすかせて大爆発ムキー


軽食やおやつをその場であげたら

怒りで握りつぶしながら食べていた笑い泣き


辿り着いたレストランでも

席の形が嫌だと何度も座り直して

パニックにダッシュ


帰りの電車は大人しくしてくれましたが、

帰宅後は、疲労が一気に出たのか

荒れに荒れて滝汗


珍しく2時間以上も

泣きっぱなしでした。


これでもまだ利用前真顔


しかも宿泊を利用する前には

一度慣らし保育で

日帰りで利用する必要がある真顔


次女にキャパ以上に

頑張らせてしまったと思うし、

一体自分は何をしたいんだろうと。。。


最近、親子で命をたってしまう悲しい事件が

続いてますが


限界を迎えた時に

電話一本で簡単にどこかに

子供を預けられたらいいけど


手続きからして実際は面倒くさすぎたし、

連れて行くだけでも

アホほど労力かかるんだよね真顔

ってのを身に染みた一日でした。


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小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


4月に2年ぶりに療育手帳の更新があり、

児相に行ってきました。


検査内容は

1年前に療育園で就学相談のために

受けたものと同じ、新版K式。


結果は一ヶ月後ということで

先週、役所で手帳と検査結果を

受け取りに行きましたが、


ついにB1→A2になり

手帳上も正式に

重度知的障害の範囲となった真顔


水道料金の減免やタクシー券など

重度になったことで補助がでるのは

マジでありがたい。


しかしですね、、、

発達年齢:1歳9ヶ月真顔


、、、去年と全く同じ

数値やないかーーい笑い泣き


さすがに1か月くらいは

成長してるかなと思ったんですが、


発語は相変わらず

出ては消えて増えてないし

認知も良くなってるか微妙なので、

数値が変わらないと言われても納得真顔


その上、何でもかんでも触り

落ちつきなくすばやく動きまわり

多動感が以前より増してて

5秒と目を離せなくなってる笑い泣き


てわけで、数日間は地味に落ちこんたアセアセ


一方で

同じところで踏みとどまってる次女を

ずっと相手してきただけあり

自分の中に次女の取扱説明は

積み上がってきたと思っている。


今回、褒めてあげたいのは


事前に写真カードで

遊びの場所だよ、と

説得してスムーズ連れていけた自分グー


検査の時間になって分離されても

泣かずに職員さんについていけた次女グー


生活実感として多少は

楽になってることもあると思いたい。


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小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


この1週間、

先生やデイのスタッフさんからも

感心されるくらい穏やかに過ごせた次女。


多少の荒れや急に泣き出すことはあれど、

登校も1時間以上かかることはなくなり、

学校→デイの流れに乗ってきていてダッシュ


デイから帰宅後も基本笑顔で

飛び跳ねていた真顔


良いことではあるんだけど、

何が良かったのか

勝因がよくわからないのも

今後に生かせないから何とも、、、


やはり、5月当初の大荒れは

GWで休みモードになったところで

学校再開だったからか。


が、もちろん今週も

平和だったかと言われると

一筋縄にはいかず、

新たな習性を見せ始めたアセアセ


二三日前から、

私の服一式を欲しがるようになり(下着込み)

渡すとずっと家の中で持ち歩いてて真顔


それも最悪なことに

一番のお気に入りが下着のパンツ真顔


なんかサラサラ?ツルツルした

化繊の素材のが良いらしい。


とはいえ、パンツ持ちながら

デイへ行こうとしたんで慌てて阻止し、

代わりに同じような素材のタンクトップを

持たせて送り出した笑い泣き


デイさんは

こっそりリュックにしまっときますと

言ってたが、

帰りの車ではしっかり握り締めてた(笑)


タンクトップでも大分恥ずかしいので、

お願いだから、学校には

持っていかんでーーーアセアセアセアセアセアセ

と思ってたけど


今日も学校行く前に

おっと忘れちゃいけない、なノリで

タンクトップを自らランドセルに入れてた笑い泣き


で、登校後。


それを取り出して握りしめた途端、

もう母は用済みと言わんばかりに

身体を押されたのですぐに

バイバイしました笑い泣き


先生いはく

お母さんを近くに感じてたいからですかねアセアセ


って言ってましたが

もはや


下着>母


になってる真顔


まあパンツの存在は忘れてくれたみたいだし、

ご機嫌でいられるなら

もう良しとするダッシュ