トランプ政権に唯一期待すること

小学2年生の長女(定型発達)、

年長児の次女(自閉症・重度知的障害)

を育てている龍子です

全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してます

先日の次女の診察にて。

現在のエビリファイの投薬、

もしあまり効果を感じられないなら

もう一包投与してもいい、

と言われました。

つまり、ハッキリと言われたわけじゃないけど

今の２倍量は許容量だということ。

正直、最近は

薬はどれだけ易刺激性とやらを

抑えてるのか謎なくらい癇癪だらけなので

お医者さんがＯＫしてるなら

２倍量飲ませたいのは山々。

ただ、一度増やした投薬を

きっと元に戻すのは難しくなるだろう

それに食欲増進など全く副作用が

ないわけではない。

(これ以上、糖分むさぼり食われたら

家計破綻＆糖尿病まっしぐらだ)

そして、これまでの

経過を踏まえると

たとえ２倍に増やしたところで

どれだけ精神が安定するのかも疑問

そんな悶々としたところで、

アメリカFDAが

ロイコボリンという既存薬を

自閉症治療薬として承認したとの

ニュースを目にした。

lhttps://www.cancerit.jp/gann-kiji-itiran/post-36391.html

米政府、自閉症の激増に対し大胆なアクションを発表

実は、これまで色んな論文を読み漁っては

藁をもすがる思いで

次女の易刺激性、不安の強さが

何とかならんもんかと

色んなサプリにチャレンジしてきた。

過去には大枚はたいて

腸内フローラ移植にも

チャレンジしたこともある。

けれど、そのどれもが

効果があったのかなかったのか、

ただの自然成長なのか

はっきりと分からないまま終わった。

※個人の匙加減でやっていたので

効果ある投与量、回数に達していなかった

のいうのもあるだろう。

なので、ロイコボリンのニュースを聞いても

昔の自分ならすぐ飛びついてたけど

今は少し冷静で

効果が本当にあるのかないか

もう少し推移を見極めたい。

ところで

トランプ政権になってから、

ケネディ長官が保健福祉のトップなこともあり

自閉症界隈のニュースが

より注目されるようになったと思う。

もちろん政権に対しては

思うところがないわけではなく。

あの人が国の代表に選ばれた時点で

色んな意味で抱えてる国だな、、

と思うものの

自閉症児が増えていることを

社会問題として捉え

自閉症の研究に

巨額の資金をぶち込んでくれる

その一点に置いてのみ、

ただただ、ありがたいし羨ましい。

環境配慮という

ちょっとした匙加減で

変わってしまうものより

我が子が

自力で穏やかになる

確かな手段がみつかればってのが

本音のところ。

もちろん、ニューロダイバーシティとか

特性は治すものではないという概念は

あるのは知ってますが

正直、パニック自傷他害など

自分自身のコントロールのできなさに

苦しんでる当事者や家族の姿をちゃんと

見たことあるんだろうかと。

で、今週の次女。

インフルになってしまった長女が

涙目で咳をしてるだけで

感情が移ってしまうのか、

長女の倍以上泣いて発狂、、、

あの、、、泣きたいのは

こっちですけど

重度の子をいつまで可愛いと思えるのか。ついつい落ち込む親子通園

小学2年生の長女(定型発達)、

年長児の次女(自閉症・重度知的障害)

を育てている龍子です

全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してます

先日、いつもの療育園の親子通園日だった。

このところ、小遣い稼ぎに忙しく、

よい意味で子供のことを考えずに

元気に過ごせてた

が、親子日はいつもの流れと違うところもあり

とても不安定になることが多い次女

そして風が強くて

無駄に寒すぎな日々に

久々にメンタル落ちている

その日は初っ端から

電車の遅延により

寒空で駅で待たされるし、

遅れてきたらもう皆は朝の準備終わってて

いつものメンバーにいつもの景色、

いつもの対応を求めがちな次女は、

普段なら我慢できている

お友達の泣き声、

大好きな先生がバタバタしてて

次女にあまり構えないこと、

普段は一番乗りで園で来るのに

既に皆が遊んでいること、

・・・たぶん色々積み重なり

初っ端から大号泣

途中持ち直すこともあったが

基本泣きやすく怒りやすく

泣いた直後にゲラゲラ笑ったり

終始テンションおかしかった

その間も

他のお友達が

お母さん達の首を絞めにかかったり

つられ泣きの連鎖が起きたり

重度のクラスが荒れた時の

世も末感は半端ない

もちろん、皆それぞれ

細かくみれば着実に成長してるし、

他のお母さんが自分の子を

どう思ってるのか分からない。

が、少なくとも私は

根本的な困り事は

変わることはないのだろうな

という諦めという名の絶望感が消えない

先日は

通りすがりで泣き叫んでいた時、

まあ可愛いね〜

と、声をかけられた。

が、ありがたいという気持ちの分だけ

これ幼児限定だからだよな

大人になったら

ただの怖い人なんだよな

ビジュアルから幼さがなくなり

容姿が変わっても

周りから愛されるのだろうか

そして自分も

次女がどんな姿になっても

どんな行動をとるようになっても

今と同じように可愛がれるのか

、、、全く自信がない。

今でさえ

いきなり見ず知らずの人を

触ってしまったり

長女の大事なものを壊してしまうなどの

迷惑行為に対しては

私の監視不足とはいえ、

なんてことするんだと激怒してしまう。

夫にそんな話をすると、

自分は家族に対して叩いたり

暴力をするようになったら

悪いけど一緒には暮らせない、と。

自分の子供とはいえ

越えられると流石に無理、

という境界線は存在するのだ。

今、確かなこと。

投げ出したくなることはしょっちゅうだが

まだ可愛いという気持ちはある。

それがある限りは続けてみる。

それだけだ。

超遠距離の義理実家に頭が痛い。帰省問題

小学2年生の長女(定型発達)、

年長児の次女(自閉症・重度知的障害)

を育てている龍子です

全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してます

年が明けると

今年も行くのか誰が行くのか

という話し合いが必ず起きる海外への帰省問題↓

『今年も二人ぼっちの日々が始まった』

あちらの家族も最近は1年おきに

日本に来てくれるので

こっちも毎年じゃなくて1年おきで

いいじゃん、と思うのですが

夏に子供(長女)を連れて行かないと、

あちらの家族からブツブツ言われる、

と頑なな夫

(次女は、今の状態では

乗り継ぎ込み20時間超の搭乗は無理、

とようやく理解してきた義理家族)

世界的なインフレもあり、

飛行機代だけで目を丸くするような

金額が飛んでいく。

むしろ帰省するために

日々節約してるといっても過言ではない

ただ、あちらの国で過ごす日々は、

子供にとっては貴重な体験

長女は5歳頃から

立派にも夫と二人で飛行機に乗ってきた。

送り出すときは私の方が

心配と不安でどうにかなりそうだった。

でも長女、向こうではすごく楽しそうで

連絡も数日たつと

忘れるくらいだったので安心してた。

でもやっぱり

飛行機は怖かったようだ。

何より成長してから、三半規管が発達したのか

毎回、機内で嘔吐するように

なので、去年はしっかり酔い止めも飲ませて

何か食べてから乗るようにお願いしてた。

それでも結局吐いてしまった

その上、飛行機降りてからの車の移動中、

長女に漫画を読ませて

再び吐かすという失態をやらかした夫

車内で本読んだら酔うのは常識やろが

で、ここ数日、帰省の話がでてから

夜中に起きてきては

飛行機やだ怖い

パパとだけ行くのはもうやだ

と大泣きして抱きついてきて。

大きくなってからは

夜泣きなんて皆無だったのに。

嘔吐してしまうのは

心細いという心理的な側面も大きいと思う。

なので

今年はまだ帰省するか決めてないけど

もし行くなら一緒に帰省しようと

問題は、次女の預け先

お祖母ちゃんも高齢なので

日中ずっと、それこそ1週間以上

面倒をみてもらうというのは気が引ける

だが、今年は放デイがある

平日は朝から夕方まで放デイに行ってもらい、

朝夕と週末だけ面倒みてもらう

なら、1週間ならいけるのではと。

次女がトイレがほぼ自立した

お祖母ちゃんが甘えられる存在になった

というのも大きく。

で、相談したところ、

、、、、体力が不安

と。

ですよね、、、

私も預けるのは基本、不安です。

預けずにすむならそうしたい。

各方面から板挟みすぎて、

帰省問題、考えただけでも頭痛がする。

でもやっぱりこの問題は

子供優先で考えたい。

帰省って何なんでしょう、、、

誰が作ったんだこの文化。

私的には撲滅してほしい