龍子の★自閉症・きょうだい育児★

龍子の★自閉症・きょうだい育児★

定型発達(たぶん)長女,自閉症(重度知的障害)次女との生活、障がい児・きょうだい児をもつ親としての思いや日々の出来事をつづります。


サムネイル

小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


また次女と二人っきりの休日ですダッシュ


次女はやはり

関わり遊びよりも、

物を並べたり物を集めたり、

関心が物にいきがちで。


そんな時、下手に関わろうとしたり

手を出すと余計に嫌がられるので

見守るのみアセアセ


私は、このただひたすら見張る時間が

昔からとても苦痛でダッシュ


そんな時、何となく

スマホをいじったり

落ち込む記事を検索してしまい

余計なストレスを溜めてる気がして

良くないな、と。


そのため

物や作業に集中してる時は

チャンスグーといわんばかりに


細編みなどの単純な編み物

永遠に完成しないクロスステッチ


などサコッシュにしのばせて

隙を見て針仕事をやってきた。


ただ、最近は多動が強く

いきなり抱きついてきたりする

こともあるのでもう危ない真顔と。


で、最近みた記事で

拭き活(床)が

静かなブームになってるとのことで


掃除機&モップかけ作業が大嫌いな私は

試しに家の雑巾をかき集めて

次女の横でやってみたら、、、


まあ、捗る捗るキラキラ


あまり広い範囲は手を付けず、

廊下、トイレ、階段、玄関、など

次女の居場所にあわせて

ターゲットを定めて。


今まで目に入ってなかった

細かい汚れも落とすようになったので

そこだけ、見違えるように綺麗に見えてチューリップ


心もスッキリするし、

何となく朝からダルい日も

拭いて動かすことで

身体も軽くなる。


こんな簡単なことで

気分が良くなるなんて

という心境です。


次女と過ごす時間=

ひたすら言いなり奴隷タイム

と脳内で設定されてたけど


拭き活により


同時に

自分のためにもなってる時間

と感じられるように。


しかも掃除の手間も浮くキラキラ

そして家族からは気持ちいいね!

と褒められるキラキラ


一石二鳥三鳥にも

感じられてる。


もちろん、

拭いた直後に次女が通り過ぎて

ソッコーで汚されることは多々ある笑い泣き


そんな時も以前ほどイライラせず、

また今度拭ける箇所が増えた

と謎の喜びすら覚えることもあるデレデレ


いつかどこかで

飽きるかもしれないが(笑)

しばらく試してみたいと思います。


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小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


3月から相談していた

次女のショートステイ利用。

あれよあれよと月日が流れ、

やっと見学の日を迎えたダッシュ


で、せっかく登録契約までこぎ着けたのに

往復の道のりが、、、


連れて行くのが負担すぎて

利用したくないかも真顔

って言葉が喉元まで出かかってる状態ダッシュ


今回、通勤ラッシュにかかる時間のため

先日の療育手帳判定で頂いた

タクシー券を初めて利用。


が、雨の日なのもあり

1時半の道のりとなりアセアセ


ベッドフォン&お気に入りの

ドラえもん映画で最初は乗り切れたけど


最後は飽きて泣き出し、

タクシーを何度も

脱出しようとしていた滝汗


そして、到着後の面談にて

唖然としたこと、、、

ショートステイ先、

おもちゃの一つもねえ真顔


何もない狭い面談部屋で

初めての職員さんに囲まれた次女は

軽くパニックにアセアセ


でもよく考えたら

小学生以上の場所な上に

利用者は軽度〜重度の子まで様々。


おもちゃの一つや二つ、貸してくれるかも

何なら別部屋で遊ばせてくれるかも、

という療育園のノリで行ってしまった

コチラが甘かったダッシュ


てわけで持参したおもちゃ一つと

ダウンロードしてきた動画だけで

次女を面談部屋に1時間以上

とどめておく必要があったアセアセ


しばらくは脱出をはかろうとする

次女を止めるのに必死で滝汗

※最後の方は場に慣れて職員さんに

ちょっかい出したりしていたダッシュ


で、やっと無事に契約が

終わったところで施設内見学ダッシュ


一通り部屋を案内され、


一人一部屋あてがわれること

散歩などのプログラムがあること

年齢層ごとにスペースが分かれていること

入浴も毎日あること 


などが確認でき、

事前に想定していた内容よりは安心感があり、

綺麗な設備だったキラキラ


しかし、軽度〜重度、肢体まで

障害度合いは様々とのことで

度合いに応じた配慮は

期待しないほうがよいだろう。


また実際に利用する際は自宅で

使う絵カードを持参するように

お願いされた。


そしてやはり、漫画や図鑑はあれど

施設内におもちゃが一切見当たらずダッシュ


次女が過ごすイメージがわかないので

別途問い合わせしてみようと思う。


そしてやっと全てが終わり、

施設から出た次女は

お腹をすかせて大爆発ムキー


軽食やおやつをその場であげたら

怒りで握りつぶしながら食べていた笑い泣き


辿り着いたレストランでも

席の形が嫌だと何度も座り直して

パニックにダッシュ


帰りの電車は大人しくしてくれましたが、

帰宅後は、疲労が一気に出たのか

荒れに荒れて滝汗


珍しく2時間以上も

泣きっぱなしでした。


これでもまだ利用前真顔


しかも宿泊を利用する前には

一度慣らし保育で

日帰りで利用する必要がある真顔


次女にキャパ以上に

頑張らせてしまったと思うし、

一体自分は何をしたいんだろうと。。。


最近、親子で命をたってしまう悲しい事件が

続いてますが


限界を迎えた時に

電話一本で簡単にどこかに

子供を預けられたらいいけど


手続きからして実際は面倒くさすぎたし、

連れて行くだけでも

アホほど労力かかるんだよね真顔

ってのを身に染みた一日でした。


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小学3年生の長女(定型発達)、小学1年生の次女(自閉症・重度知的障害)を育てている龍子です流れ星


全く違う2人の子育てに

日々、奮闘してますダッシュ


4月に2年ぶりに療育手帳の更新があり、

児相に行ってきました。


検査内容は

1年前に療育園で就学相談のために

受けたものと同じ、新版K式。


結果は一ヶ月後ということで

先週、役所で手帳と検査結果を

受け取りに行きましたが、


ついにB1→A2になり

手帳上も正式に

重度知的障害の範囲となった真顔


水道料金の減免やタクシー券など

重度になったことで補助がでるのは

マジでありがたい。


しかしですね、、、

発達年齢:1歳9ヶ月真顔


、、、去年と全く同じ

数値やないかーーい笑い泣き


さすがに1か月くらいは

成長してるかなと思ったんですが、


発語は相変わらず

出ては消えて増えてないし

認知も良くなってるか微妙なので、

数値が変わらないと言われても納得真顔


その上、何でもかんでも触り

落ちつきなくすばやく動きまわり

多動感が以前より増してて

5秒と目を離せなくなってる笑い泣き


てわけで、数日間は地味に落ちこんたアセアセ


一方で

同じところで踏みとどまってる次女を

ずっと相手してきただけあり

自分の中に次女の取扱説明は

積み上がってきたと思っている。


今回、褒めてあげたいのは


事前に写真カードで

遊びの場所だよ、と

説得してスムーズ連れていけた自分グー


検査の時間になって分離されても

泣かずに職員さんについていけた次女グー


生活実感として多少は

楽になってることもあると思いたい。