起立性調節障害の娘① | oniyome のブログ

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脳脊髄液減少症と起立性調節障害

息子の話の途中ですが起立性調節障害歴5年目の娘のお話をしたいと思います。


娘は現時点では回復傾向です。自分の足で登校して日常生活を送れています。



娘はコロナ禍中の小学3年生の春、起立性調節障害を発症しました。思い返せば前兆はあり急ではなく限界を迎えたと受け止めてます。


頭痛から始まり腹痛吐き気で朝起きれなくなりました。

医者にはこの病気は後退します。良くなる事は厳しいですと言われました。

血圧上げる薬、下剤、カロナール、漢方が処方されましたが対処療法で納得出来ませんでした。何より薬漬けになるのが怖くなりました。


藤川徳美先生のメガビタミンに出会い、藁にもすがる思いでした。ビタミンは親で試してからにしてまずはプロテインを飲ませました。

すぐ効果が出ました。寒がりが暑いと布団をけり体温が上がり目に力が戻りました。

みるみる良くなり学校も通えるようになり運動会に出る事が出来ました。

ただプロテインは好きになれず悪くなれば飲むの繰り返しで寛解する事はありませんでした。


起立性調節障害になり5年目の初秋、プロテイン飲んでも効かず、目に見えて悪化しました。

過呼吸、気分の浮き沈み、気持ち悪さ、頭痛、食欲不振、車酔い、記憶が曖昧など…1番酷い症状は過眠でした。1日20時間以上寝てました。

呼吸をしているか口元に手をあてて息を確認してはホッとしてました。

身体がきつくて寝て自分を守ってたんでしょう。

痩せ型で目の下のクマが酷く体力がないのが目に見えてわかります。春夏は比較的動けますが秋冬に悪化します。登校しても、いつもキツイと言って帰宅後は朝まで寝てました。


食事を工夫してましたが食べないんですよね…食べれないが正しいですね。


この頃に元気だった息子が脳脊髄液減少症になり2人とも学校に通えず、どうか少しでも良くしてあげたいとネット検索して情報を集めてました。


子どもが元気がないのは辛いですね…。

栄養のあるご飯作れてないのかな…仕事辞めてそばにいた方がいいのかな…ストレスを与えているのかな…色々思うところがあり自問自答してました。行場のない感情が溢れ誰もいない台所で涙してました。


続きます。