脳脊髄液減少症 発症17〜18週 | oniyome のブログ

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脳脊髄液減少症と起立性調節障害

息子に修学旅行の代わりに広島行くよ!と伝えると喜んでました。

車の移動なので横になれます。そばにいるので安心です。


明け方に出発し、10時に尾道に着きました。

MRIを撮り診察(どちらが先か忘れました)

「診察で先生に脳脊髄減少症で間違いだろうね。

硬膜外持続注入をして効果があればブラッドパッチをしましょう。来週続けてしましょう。

日程は大丈夫?」

半年待ちの覚悟でいたので驚きました。

たまたまキャンセルが出たのか、ぶち込んでくれたのか…(何ヶ月も待っている方も居るのを知っているので書くのに躊躇しました)

迷う事なく、よろしくお願いします!と伝えました。息子は手術は怖いが早く良くなりたいと前向きでした。


1週間経ち、硬膜外持続注入の日、主人が入院中付き添いして私はお留守です。

同じ症状のお子さんのブログを読ませて貰い心を落ち着かせてました。