脳脊髄液減少症 発症5〜9週 | oniyome のブログ

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脳脊髄液減少症と起立性調節障害

県内で1番大きい病院の受診でしたが診察された先生は笑いながら話をするんです。多分クセなんでしょうがとても不快でした。


ブラッドパッチは可能か→2週間入院になります。寝てご飯トイレをして、改善なければ漏れを調べます。リスクがあるので自然治癒を勧めますとの事。

すでに2週間安静にしたのですが?さらに2週間。

春期の男子がベットの上でトイレ…本人は全力で嫌がりました。

治療どころか髄液漏れ検査するまでの壁が厚く、悩みに悩んで自宅で安静にする事にしました。


2週間後にMRI頭から腰まで撮りましたが異常なし。引き続き自宅療養することにしました。


食事はベットの上、お風呂は2日に一度、歯磨きもベットの上、トイレは部屋の前にあるので移動5歩。


タブレットホルダーが大活躍で制限生活の中でも楽しみを見つけ動画を視聴してました。


覚醒時間が少しずつ伸びると勉強への焦りが出て学校へオンライン授業をお願いしました。

が実施には至りませんでした。


確かに日ごとに起立頭痛が15秒、1分、5分、10分と回復傾向にありました。座って勉強、ゲームが出来るまでになりました。


体調が良くなると自主勉強ではわからないと本人が言い出し塾に相談してオンラインが可能になりました。

とても助かりました。


この頃の症状は少し和らぎましたが変わらず起立頭痛、倦怠感、過眠、背中腰痛。

頭痛は色々言ってました。頭の奥が引っ張られる感じ、ふわふわする。

孫悟空の輪っかが締まる感じなど、色々な表現してました。


自然治癒出来るかもしれないと希望が持てましたが病院は頼れず、手探りで情報を集めていました。