入院4~6日目~ SJS 7 | 出産祝いのファースト着物、子供着物レンタル、子供着物作家の障害児子育てひとり言 山梨

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20年後の着物ファンへ
子供着物の富士山着物工房です。
仕事の事もたまに書きますが、主に知的障害、自閉症の特性を持つ息子7歳の事を書いています。

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麻婆豆腐にシチューな春雨という和洋折衷な夕飯でした。どれも美味しかったです。




スティーブンスジョンソン症候群を今度からSJSと表記します。

ステロイドパルス療法がはじまり、気持ちが少しだけ軽くなりました。

相変わらずの吐き気と息苦しさでしたが個室なので遠慮なくおえーっとえずきます



個室にうつったころから熱も徐々に引き始め、私も意識もはっきりしている時間も増えます。

なのでこの頃辛かったのはとにかく1日が長い…
ずーっと常に苦しさに耐えるだけ、が一番辛かったです。

なので眼科に呼ばれたり耳鼻科いったりエコーしたりMRIしたり、
きついんで大変なんですけどただじっとしてても苦しいだけだからそのほうが気が紛れました



そして6日目、ついに変化を感じます。
手帳に
「目覚めよし   口の中の腫れが引いてくる」
と書いていました。

30分程度で目覚めてしまっていたのが、多分この時1時間連続で眠れたんだと思います。

この時にはトイレも車イスに乗らず自力で行っていました。

まだまともに目を開けることが難しかったですが、仕事の方が気がかりだったので、6日目にお休みのお知らせをHPで出させて頂きました。


皆さんの励ましのメッセージ大変有りがたく、ゆっくりでしたが読ませて頂きました。

本当に嬉しくて泣きそうになりましたが、泣くことはどうやら身体を使い体力もいったようで

「う、苦しい…泣くのは次回だわ」
と妙に冷静に感じまして…


改めてこちらでお礼を
皆さん本当にありがとうございました。



そして
劇的な変化は7日目に起こります。




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