現在の私の状況は、ぱっと見、健康な人にしか見えない。MGの代表的な見てわかる症状の眼瞼下垂がほぼ改善されているから、しかしながら服用している薬は、対処療法薬ではあるが、厳しい副作用が生じる場合のあるマイテラーゼ。それと、眼球自体が痙攣して動きがイマイチという感じ。
会社の方は、難病患者を継続して雇用するため以下の助成を申請している。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000081479.html
この要件には医師の意見書が必要でそこに書かれているのが・・・
・易疲労性の病気であり、夕方に症状が悪化する場合が多いので残業は控えるように
・現場作業など肉体労働は、危険を伴うので行わないように
と大きくはこの２点・・・私の仕事は、建設コンサルタントで通常はディスクワーク主体だが、現地調査など現場作業がたまにある場合もあるがこれは禁止、まあ役所からの一式請負ではなく部分的な作業を受持つ下請けがメインなのであまり影響は少ない。残業の方も、頭を使う仕事である以上、出来るだけ効率的に行わなければ著しく能率が落ちる。とくにダラダラ残業などしても良い考えなど浮かばない。これは最近出来るだけ定時で帰るようにした時に感じるようになった。逆に通勤ラッシュでのストレスを避けるため、１時間２０分ほど早出で確実に座ってバス通勤をしている。これも仕事の効率化には非常に有効、仕事が立て込んだときなど、頭の回転が良い午前中の時間を有意義に使うことで効率化が出来る。
ただ、問題はきっちり定時に帰るので、周りの目は気になる。私から言わせればダラダラ残業は仕事をやっているアピールでしかなく会社にとっても不利益だと思うのだが、なかなか人間の心理はそう簡単にはいかない。
いずれにしても、このMGという病気は難病に指定されているほどなので、いかに良好な状態を維持できるかに勝負がかかっている。症状が悪化した場合、最悪呼吸が出来なくなり適切な処理がされなければ死に至る・・・などと言うことなど周りはまったく理解していないし、口で説明しても実感などできない。となると自分の身体は自分で守るしか無く、けっして周りに流されることのないように注意が必要。これはある意味いつも自分に言い聞かせていなければ、いけないことである。
