情報格差？ ② （アンケート結果 × ２） | 起立性調節障害～ありのままに～
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起立性調節障害～ありのままに～

浪人？を経て大学に進学した息子が、起立性調節障害（ＯＤ）です。 中学に入学して朝起きられなくなり、遅刻欠席の嵐。高校は自主退学。
病気の事、学校に行けない事（不登校）、、 いろいろ苦しかったけど、今はＯＤになったことをありがたいと思っている私です。

情報格差？ ② （アンケート結果 × ２）

 
メモ 前回の記事(★)でご紹介した POTS and Dysautonomia Japan さんのセミナー内容がアップされていたのでリンクさせてもらいますねウインク



そこから一部を引用させてもらいますダウン

こちらではPOTSの病態生理に「自己抗体の関与」があげられていますね。関西では聞かない話ですがあせる



アンケート結果・参加者の声 はこちら↓からも＾＾
【アンケート結果・参加者の声】起立不耐症・起立性調節障害セミナー～重症例・難治例の理解とサポート～ | POTS and Dysautonomia Japan起立不耐症・起立性調節障害は、軽症や、比較的短期間で治るケースはわりと知られていますが、なかにはとても深刻な方がいることは、あまり知られていません。また、おとなの患者さんがいることも、日本ではまだほとんど知られていません…リンクpotsanddysautonomiajapan.org

でもアンケート結果にある参加者さんの声よりも、当日スライドに写しだされた当事者さんの原文の声の方が圧倒的に患者さんたちの苦悩が伝わってきましたえーん

 

 



 

 

メモ また以前に行われた【起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査の結果】もアップされていたので、こちらも是非見てみてね～音譜
  

第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告 | POTS and Dysautonomia Japanはじめに これまで日本では、他の病気を伴わない起立性低血圧、体位性頻脈症候群、神経調節性失神などは起立性調節障害として知られ、なんとなく思春期、一過性、比較的軽症な病気であると捉えられてきました。しかし実際は、思春期以外で発症する方、数年たっても回復しない方、重症な方がいます。リンクpotsanddysautonomiajapan.org



こちらも、一部引用させてもらいますねダウン

                                     ＊続きはリンク先でウインク



こちらのアンケート結果の各分析が凄すぎます＼(◎o◎)／

【本文】【別紙１】【別紙２】【別紙３】に分かれていて、読み応えありすぎで～～す滝汗