数年前に大学生になった息子君、、、
当時、なんとか進級して2回生になったものの
梅雨の頃からだんだんと起きられなくなり
午前の講義に参加できなくなっていきました、、、
そして秋になっても、体調は回復することなく
益々起きる時間が遅くなってきて、、、
デ、デジャブ～～
「出席は自分でカウントしてるから、ギリギリ大丈夫～～♪」
なんてお気楽そうに言ってるけど、この状態では出席日数も単位も難しいだろうな
もう留年だろうな～と
覚悟し始めた私
（爆）
（爆）デ、デジャブ～～や、、、しつこい？（笑）
、、、しつこい？（笑）こんな状態では大学よりなにより、まず体調を回復をしないと、、、と思うんだけど
学校が休みに入るまで、病院にも行けないもどかしさ
う～～～ん、、、でも、どうしよう
🤔
🤔予約を取ってＴ先生のところにもう一度診察に行くのがいいのかな～
最後の診察の時に、何かあったらまた来たらいいよ！って言われてたので、、、(;^_^A
と、思い始めていた頃に、ちょうどＴ先生のミニ講演会があって（年度末に）先生にお会いして、ほんの少しだけお話する機会を得ました＾＾
その日、お久しぶりの（3年～４年振り？）Ｔ先生に
大学生活を楽しんでいる息子だけど、体調はもうひとつで、、、(・・；)
なんとか2回生に進級したけれど
梅雨以降、過眠がひどくて
朝起きれない状態が続いている
と、息子の近況を伝えると、、、
先生は
「そんなもんだよ＾＾」
と、、、、、、、、
いやいや
そんなレベルの話じゃなくって、、、
本当に調子が悪くて、寝たきりに近い状態になってきているんです、、、＞＜
と、伝えると、、、
Ｔ先生は、たったひと言
「じゃあ、睡眠外来にでも行ったら、、、
」
」 と、、、
えっ？
今更そんなことを言うなら
もっと早くに
言って欲しかった、、、、、、、、、、、、、、、 
その時
心の中でつぶやいた言葉
ここまで引っ張っておいて、、、それですか？
悲しさと
少しの怒りと、、、
そして、失望感 
そんな感じ、、、だったと思います
しかもこの時のなんともいえない思いを当時ママ友さんに話したことがあったけど、なんか全然わかってもらえなくて、余計に落ち込んだ記憶がある😓
同じＯＤでも、体験が違うと共感って難しいのね😑、、って思ったわ😣
はぁ～～～～～～っ
でも、ま、とりあえず
今からまたＯＤ外来に行っても、意味がないってことだけは確認させてもらったので
ってことだけは確認させてもらったのでこれからどうするか？を
考えなくてはなりません
なんてこった＞＜
で、実際、どうしよう？と考えた時に
明石の睡眠外来（兵庫県立リハビリテーション中央病院 ）も頭をよぎりました
いろいろ話は聞いていたので、今まで積極的に行こうと思ったことはなかったんだけどね(^▽^;)
それでちょっと調べてみると、「初診は、二十歳未満が条件」、、、、、だと
」、、、、、だとでもこの時の息子、もうすでに二十歳を越えてます
あかんやん、、、トホホ
あれ？今見たら中3までになってる。変わったのかな？
う～～～ん、じゃあ、滋賀（医科大）の睡眠外来？
でもそこへ行ったとしても、きっと何も変わらないような気がするな～～
といって今までのように、ただ見守っていてもしょうがないし、、、
でも、こんな風な寝たきり状態がずっと続くようなら、息子は将来どうやって自活していったらいいんだろう？
障害者手帳とかが、必要になってくるの？
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）との関係も気になったので、ＣＦＳ外来にも診察に行ってみたいけど、当時市大のＣＦＳ外来は、初診を受け入れてなかったし、、、
じゃあ、富山のＣＦＳ外来の三羽先生？
もうね～～～
ホントに、結構大変でした
(°Д°；≡°Д°；)
ヾ(ﾟД｀;≡;´Дﾟ)ﾉﾞ
＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／
ご存知のように、（ＯＤの）医療側からのフィジカル発信は、ほぼないし
どうすりゃいいのよ～～？
って感じです
でもウチみたいなパターンって
千にひとつ、万にひとつの
レアケースだったの
う～～ん、ひょっとしたら、そうだったの？
知らんけど＞＜
どっちにしてもＴ先生にとっては
ＯＤ患者の
1/1000、1/10000にしか過ぎないこと、、、、だったのかもしれないけど
思春期を過ぎて、二十歳も過ぎて
寝たきりに近いと言っても
「そんなもんです＾＾」だもんね～～～😓
でも、ね～
親にしたら、我が子は
いちぶんのいち（1/1）
なんだよね
うん
ホンマに＾＾
ＯＤと診断されてから、Ｔ先生を信じて
この治療法を選択したのは私たちだから
（といっても、これしかなかったけど）
）別に責任をとって欲しいなんてことは、もちろんないんだけど、、、
でも
思春期を過ぎたら治ります！ ←（かっこ笑顔付き）
←（かっこ笑顔付き）って、、、
第一人者の言葉は
やっぱりそれなりに重いよね～～～
けど、ま～、Ｔ先生は
きっと本気でそう思ってはったんだろうね
診察を卒業して、患者が来なくなれば
みんながＯＤから回復した
、、、、、、 と
、、、、、、 とまさか、（ごく小数でも）
そうじゃない患者がいるなんて
夢にも思わなかったんだろうな～～～
ＯＤの先生方って、成長期を過ぎて
心の迷路に迷い込んでいるような子のことは（＝心がＯＤ）把握していても
フィジカルが回復しないような子のことは（＝体がＯＤ）
ホントに知らなかったんだろうな、きっと
だからなのかな～～？
なんかさ、今のＯＤの診療ってどちらかというと、こころのケアの方に偏重してる気がするんだけど、、、
って、そう感じるのは私だけ？
もちろんそれで救われた子はたくさんいると思うけどね😉
でも一方で、少数の困っている親子も生みだしている様な気がする
今までは、当事者や保護者が知っていても
Ｄｒは知らないことがあった、、、のかも
けどそこのギャップが、最近ようやく埋まって来たのかな～🤔
ネットの情報発信も少しはお役にたっているのかもね
ガイドラインが出来てからまだ十数年、きっとフィジカル面の研究は、まだまだ途中なのかもしれないね
でも重症ＯＤの対応策って、ホントにあるのかな～～？
もしあるのなら、成人になって困っている子が
いなくなるはずだから、それならいいけど、、、ね😅
成長とともによくなりました 
高校で少しづつ元気になってきました
楽しく大学生活を送れるようになりました
そういう体験談って、実はたくさんあるんだと思う＾＾
表にもいっぱい出てくるし😉
なのでそういう順調な回復記は、そちらの方々にお任せするとして、、、m(_ _ )m
私は、少数の
なかなか回復しない人に、、、
今も困っている人に、、、
でも諦めないでって伝えたいし
って伝えたいし他にも方法があるよって
って伝えたいんだな～～～、きっと
成人になっても日常生活に支障がある人
今も困っている人、、、の声って
実際なかなか表には出てこないと思います
けど、だからといって
「ない」ことには、したくないな～～
ＯＤの中のマイノリティの声？
今の治療法では、ＯＤと診断されたらそのゴールはずっと先（数年先）になるから
医療側には、予後に関しては正確な情報を流して欲しいと思います
無邪気に信じて、困ってしまう人が生まれないために、、、ね（って、私やん）
それがたとえ少数でも、ね～～＾＾
でも実際、そういう人ってどのくらいの割合なんだろう？
そんなデータも欲しいよね＾＾（って、まずデータがないだろうけど）
）そして、手に負えない時は早めに手放してほしいな
患者が、次の方法を考えられるように、ね
たとえＯＤの専門医でもね＞＜
ＯＤを治すのはもちろん本人なんだけど
自力回復できない状況で喘いでいる時は
何か他に手がかりが必要なのだから
とにかくひたすら自力回復を待つのみ！
なんて事にはならないようにして欲しいな
ＯＤを同じ頃に（例えば中学生で）
発症したとしても、、、
高校生になって
毎日登校できる子
週イチ登校できる子
月イチ登校できる子
年イチ登校できる子
ほとんど寝たきりに近い子
それが数ヶ月続く子～数年続く子
いろいろな子がいるのに、、、
それぞれ体調（症状）も身体に起きていることも違うのに、、、
どの子にもみんな、ひとつの対応でいいよっていうのは結構アバウトなことなのかもしれないね
っていうのは結構アバウトなことなのかもしれないね長期化してるような子は、途中一度体調をチェックすることも必要かもね
今日もあくまで一個人のつぶやきなので
気分が悪くなった人は、どうぞスルーしてねm(__)m