DMD息子と歩む気ままlife

DMD息子と歩む気ままlife

日々の出来事や息子の病気のことなどをつづってます。

小学校生活も残り一年となりましたが、うちの学校は行事は縮小傾向にあります。


春の遠足は1、2年生のみになりました。


運動会、学芸会は今まで土曜日でしたが、教員の働き方改革ということで、平日開催に。学芸会は前から午前開催でしたが、コロナ禍から運動会も午前のみの開催となってます。

お弁当作らなくていいし、代休もなくなるから、親としては楽ひらめき


持久走大会は公道を走る許可を得るのが結構大変ということで、今年は運動場だけで行うそうです。


あとは八の字跳び大会という長縄の大会もあって、これは保護者の見学は希望者だけでしたが、もっと誰でも楽しめるレクに変更するかもしれないとのことです。子どもたちが自分で考えて運営する趣旨にしたいようなので、保護者の見学はなしになるかもしれませんね。



行事を楽しみにしていた親子にとっては物足りないかもしれませんが、障害のある子には無理なく参加できていい傾向かな、と思いますニコニコ


行事を負担に感じる障害児さんもいっぱいいますからね…泣くうさぎ


うちは特に最近は

運動会は団体競技の説明役をするのみ

持久走大会は参加しないので、親の観覧もなし


という状況だったので、有り難いな、とも思ってしまいます泣き笑い



今の担任の先生は自分から提案してくれたり、やってみてダメなら考えようという障害児母と似たスタンスなので、お任せしてますが、

(ほんとになんでこんなに障害児母の気持ちが分かるんだろう?と毎回感動させられますキラキラ

低学年のころは行事のたびに

「どうされますか?」と聞かれるのが、かなりストレスだった驚き


それでこっちの希望を出すと安全上どうか、と断られてばかりもやもや


遠足では息子が朝、みんなと一緒に出発して最初の休憩地点まで歩きたい、と言ったのに、砂利道だから危ない、途中で階段があるからダメ、と言われ…

じゃあ、近くで車で待機してます!と言ってもダメ🙅

このころは歩けてたんだけど、昇降機を使い始めた時期で学校では階段は一切使っちゃダメ、と言われてたんです。

1日くらい階段使っても問題はないと思うんだけど、分かってもらえない凝視

息子のほうも先生と支援員さんに囲まれ「息子くんのためを思って言ってるんだよ!」と圧をかけられ諦めたみたいです。※息子談なので、シチュエーションはちょっと違ったかもしれませんが


学校が予定していた、見学地からお弁当を食べる公園までのルートを歩くことになりました。

息子にはたぶんみんなと一緒に出発する、というのが重要だったと思うんですよね。今日遠足だねーっていういつもと違うワクワク感をみんなと味わいたかったんだろうな。そこまで分かってくれる先生はなかなかいないんですよね悲しい



あとは持久走大会もよくモメてました魂が抜ける

息子はできるところまでやってみたいと言うんです。私もどうせゴール一番最後だし、学校に車椅子あるから、走れなくなったら車椅子で教室戻ればいいやー、って思ってました。


でも先生はみんなと一緒にゴールさせてあげたい!って思いが強いんですよね。

みんなと一緒にっていっても「一緒に」って言えるくらいの時間差でゴールするわけじゃないからニヤニヤそんなんだったら、息子の悔いのないようにやらせたい、と思いましたが、上手く伝わらないので、諦めて距離を減らして参加しました。


この後2、3年で歩けなくなるなんて思ってもみなかったから、歩ける時期に本人の納得いく形でやらせてあげたかったな、と思いますショボーン

健常の子だって、今、このときしか経験できないことで、ましてやこんな病気があったら、本人のやりたいようにできるのはそのときしかないんです。


行事のたびに断られることが増え、息子も学校不信になっていきました。自分の気持ちを伝えてもやらせてくれたことがない、と。


4年生からの担任の先生はまずは息子の意向を尊重し、そのためにどうしたらいいかを考えてくれる人でした。


息子の表情も明るくなり、他の先生からも変わったねと言ってもらえることが多くなりました。先生に対する憎まれ口も増えましたが爆笑


子ども、特に障害のある子にとって、自分を信頼してちゃんと話を聞いてくれる人に会うと、ほんとに違うんだな、自分を出せるようになるんだな、と思います。


車椅子になってからは高学年ということもあり、行事に対しては塩対応というか以前の情熱はないのですがアセアセ、それも成長かな。この年になるといろいろ思うこともあるだろうし、その気持ちも分かってあげたいです。




 

 

こちらのタオル、私はディスカウントストアのサンキさんで見つけました。

タオルって天日干しすると、パサパサ、ゴワゴワになってしまいますが、これは何度天日干ししてもフワフワ〜。

肌触りにうるさい息子も気持ちよく使っています。

なのに、このお値段でコスパも抜群です✨