こんにちは。
前回の喘息の大きな発作から3週間以上経ちましたが
未だに、声がガラガラでダミ声のオババ桔梗です。
今日は久しぶりに、サムスカのお話。
サムスカは、多発性嚢胞腎という腎臓に無数の嚢胞が出来て
腎機能が低下していく難病の治療薬。
治療といっても、根治出来る訳ではなく
腎臓に嚢胞が出来るスピードを遅らせる。
すなわち、腎機能の低下スピードも遅らせるという薬です。
効果としては、臨床治験データによると
仮に透析まであと5年だとすると、10年までに遅らせることができると
そんなデータ解析が出ているそうです。
詳細な分析、解析は、まだまだ続いているのでしょうけど、
速報データとしてお医者様たちの間に広まった情報ではそう言われています。
しかも、腎臓の機能レベルがあんまり悪くない状態から
サムスカを服用する方が効果があるそうです。
ただし、いろんな方が既にブログに書いていらっしゃると思いますが、
サムスカは強力な利尿剤。
30分から1時間に1回はトイレに行きたくなるし、
1日に飲むお水は、私の場合6～７リットル。
この飲水と、トイレ問題は、お仕事の内容によっては
日常生活にも大きく影響しますよね。
桔梗の場合、普段の仕事では、すぐにトイレに行ける環境を
自分で宣言して作っていたので問題なかったのですが、
海外出張や海外旅行にとっては、大問題でした。
日本と違って、海外はトイレが少ないんですよ。
NYやロンドンで、確実にトイレがあるのはマクドナルドとデパートかな。
日本のように駅やお店にトイレがあるとは限らないんですよ。
少数の患者だけを対象にした第2相治験の時は、
海外に行くときには、
1週間前からサムスカを服用するのを止めるように指示されてました。
強烈なサムスカの利尿作用は1週間くらい時間をあけないとダメ。
その後、もう少し患者の人数を増やした第3相治験の期間や
治験終了後になると、サムスカ服用しながらの海外渡航がOKに。
桔梗もいろいろ考えましたよ。
どうやったら、サムスカを服用しながら
海外渡航も出来るようにするか。
まず最初の障壁は、
空港での手荷物検査。
テロなんかがあったお陰で、ペットボトルとかの飲み物の
持ち込みが禁止されたから、
手荷物検査の後に飛行機に乗り込むまでに
大量のお水を確保しないといけない。
加えて、機内でもトイレに頻繁に行く訳だから
トイレに近い通路側の席が望ましい。
更に、サムスカと仕事を両立していた頃、
過敏性大腸症候群も患っていて、普通に座るのが辛くて
出来ればずーっとリクライニングにしてたかった。
これらの問題を無理なく解決するために、
いろいろ調べた結果、
航空会社のプライオリティーゲストという制度を申請。
このゲスト登録が認められると、
機内でお水を3リットル位用意して貰うように
リクエストを出す事ができるんですよ。
もちろん、自分でもお水はお店で購入するけど、
6リットル全部を持つのは、他の荷物もあるから
正直難しいから、ヘルプをお願いしました。
それに、チェックインする時に
どんなグレードのチケットであっても、
ファーストクラス、ビジネスクラスの窓口でもチェックインが可能。
これね、航空会社も桔梗のその日の体調を確認したいし、
事前に飛行機に乗せても大丈夫か確認したいので
ゆったりと時間の確保できる窓口がお互いに必要なんです。
この確認の際に、どの席を確保するかも調整するので、
出来るだけトイレに近くて、通路側で、
後ろに他の座席のない席で、可能な限りリクライニングを
使わせてもらう。
食事は、腎臓のために
減塩低タンパク質のお料理を用意してもらいました。
機内食って、他にもベジタリアン用とか
何種類か事前に手配する事が可能なんですよ。
こういうサービスというか制度は、利用できるなら
利用した方が、自分の行動範囲が広がると思います。
飛行機が目的地に着いた後も、入国審査までの間も
水分は必要になるので、機内で飲み残した分を
ペットボトル2本位は確保しておきたいしね。
まあ、ただ自宅療養するようになってから1度だけ
静養もかねて海外へと旦那と飛行機に乗ったのですが、
心臓も悪いので機内の気圧の変化に身体が対応できなくて
顔色は真っ青。胸は苦しい。。。
行も帰りも航空会社の用意してくれた
車いすにお世話になる事になってしまい、
もう、飛行機は無理だと、きっぱりと断念しました。
今回の制度は、ちょっと昔の話なので、
利用したい方は最新の情報を調べてね。
あ、それと、
サムスカ服用しながら海外渡航する場合、
桔梗は主治医に英文の患者カード作ってもらってました。
海外で体調を崩した場合に、サムスカを服用している事とか、
併用処方したら危ない薬のリストとか
やってはいけない治療方法の事とかをコンパクトにまとめたもの。
やっぱり、体調が悪い時に、英語で自分の状態を
適格に説明するのって難しいし、
医療単語ってなかなか使い慣れてない訳だから
そんなのがあると安心ですよ。
海外渡航に関しては、こんなとこかな。
それでは、またね。