こんにちは。
オババ桔梗です。お久しぶりです。
体調が優れなくて、前回の投稿から随分空いてしまいました。
というのも、毎度の事ですが倦怠感と吐き気、嘔吐が少しひどくてぐったりしてました。
今までに何度も書いてきましたが、桔梗は多発性嚢胞腎の患者としてはラッキーな事に、腎臓がそんなに悪くなる前からサムスカを服用する機会に恵まれて、早いものでもう20年。
でも、サムスカって腎嚢胞が大きくなるスピードを遅らせる事で腎機能の低下を遅らせて、透析までの時間を稼ごうという薬。
多発性嚢胞腎の患者の多くが合併している肝嚢胞には一切関与しないから、肝嚢胞の方はメトホルミンで大きくなるのを抑制する。
この２つの薬で嚢胞の成長スピードは抑えられているはすなのですけど、、、
桔梗の場合、腎嚢胞も肝嚢胞もガンガン大きくなっている。
ここ数年で、がぜん成長スピードが上がっているような気がする。
お陰で、お腹の中は腎嚢胞と肝嚢胞でパンパンで、
胃は居場所がなくてち～さくなってしまった。
嚢胞たちのお陰で腰痛も慢性化している。
十二指腸に至っては、嚢胞たちに圧迫されて固形物が通りにくく、頻繁に胃液が逆流してきたりして吐き気がある事が多く、嘔吐してしまう日も多い。
おまけに、肝嚢胞が横隔膜を押し上げているので、呼吸が浅くて息切れする事も多い。
大学病院の主治医に、この状況を何度も訴えているのだけど、なかなか対応策はない。だから難病なんだろうけど。。。
で、前々回の腎臓内科の診察の際に、今一番大きく成長している腎嚢胞の穿刺をして貰えないかとお願いしてみた。
そして前回、
主治医
「外科である泌尿器科は、出来なくはない位置にはあるけど、嚢胞穿刺して得られるメリットよりも、穿刺による感染症や出血などのデメリットの方が大きいと言っている。外科が大丈夫だ、まかしてくれと言ってくれる状況でないと、手術してくれとは言えない。申し訳ない。」
と言われて、しょんぼりする桔梗に
「うちの大学病院では、手術は難しいけど、嚢胞穿刺を数多くこなしているA大学病院でセカンドオピニオンを受けてみたらどう？
通える場所にあるし、紹介状は書くから。
まずは、ホームページでセカンドオピニオン手続きを調べてみて」
と言われて、嚢胞穿刺してもらえる病院があると心浮きたったのですが。。。。
家に帰ってホームページを見てガッカリ。
A大学病院では手術に際して、旦那以外にもう一人連帯保証人が必要だとわざわざ書いてある。
これねぇ。35年以上親や親類と絶縁している桔梗には、無理。
桔梗だけでなく、若い時に両親が他界している旦那にも、連帯保証人を頼めるような人なんていない。
こういう時に、子供がおらず、たった二人で支えあうように生きている我が家は、
本当に孤立無援なんだと思い知らされる。
だけど、だからと言って絶縁している親族にだけは接触したくない。
心がきっとまたズタズタにされてしまうから。
今の生活、今の心の安定を選ぶしか選択肢はない。
だから、このまま辛い身体をだましだまし生活するしかないのかもしれないと、
せっかく主治医がセカンドオピニオンを勧めてくれたけど、
セカンドオピニオンは受けずに今の大学病院にお世話になる事にしました。
でもね、世の中って捨てたもんじゃないよね～
実は、前々回の嚢胞穿刺のお願いをする時に、合わせてｉｐｓ細胞の新薬の治験の事を調べて欲しいとお願いしておいたの。
主治医
「僕の勉強不足で、情報提供が遅くなってしまったけど、iPS細胞の新薬の治験は今
第２相をやっている。このまま上手く進んで第３相治験になって、条件を満たすようなら案内するから」
と、嬉しいお知らせがありました！
今の第2相治験は、年齢が55歳までなのでオババ桔梗は年齢的にオーバーしてしまっているのですが、第３相治験になった時に対象年齢に入れたらなって、新たな希望が芽生えました。
55歳未満の多発性嚢胞腎の方は、4月中旬から第2相治験の第２フェーズの募集があるようですよ。主治医と相談されてみるといいかもしれません。
しかも、サムスカは腎臓の嚢胞の成長を遅くするものですが、新薬は成長を止める事が出来るらしい。まあ、まだ実験レベルの話だけど。
腎嚢胞は、とにかく成長を止めないと止めどなく大きくなるからね。
海外で医師をしている友人の話では、過去に2つの腎嚢胞を摘出したら、
10キロあった事があると言っていたから、腎嚢胞はどこまでも成長するものらしい。
だからせめて、今の状態で成長が止まって欲しい。
これは節なる願いです。
では、またね。