はじめまして。
今年29歳になる男です。今年の1月ごろから自覚症状が出始めした。思い返せば、実際はもう少し前から症状は出始めていた様に思います。
セカンドオピニオン含め医師の方々には否定されており、
あくまで自分で疑いを持っている現状ですが、
日々不安な気持ちがありつつも、
なんとか前向きに考えながら過ごしております。
前向きに過ごせている理由の一つに、皆様のブログがあります。
勝手ながら拝見をし励まされており、おかげさまで日々不安な気持ちに打ち勝ち、前向きに日々を過ごせております。
皆様からすれば、そんなつもりで書いてない！ふざけるな！と思われる方もいらっしゃるかもしれません。不快に思われたら申し訳ございません。
ただ、皆様の言葉や考え方、日々の姿勢に涙が出るほど感銘を受けることもありますので、この場で感謝を申し上げたかったので記載させていただきました。
また皆様の貴重な日々の記録を拝見して、こちらも勝手ながらですが、自分の日々の身体状況の変化などの参考にさせていただいております。ネットで調べても中々情報があまり出にくく、個人差のある科目領域だと思いますので、大変ありがたく拝見させていただいております。
この情報が少ない領域のお話をそんな皆様と少しでも共有できれば、非常に幸いだと思い、
また自身のブログが自身と同様の状況下にある方々の役に立ってもらえる様にと思い、
まだ確定診断どころか医師から疑いすらかけられていない
この様な中途半端な状況下で恐縮ですが、本ブログを開始いたしました。
拙い文章ですみません。
今までの受診歴や現在の症状に至るまでの変化の詳細は追って記載できればと思っておりますが、今年の1月から右足の痺れ(現在消失)、足のつっぱりが出現したことがきっかけです。
また現在の自分の身体状況を簡易的に記すと以下になります。
箇条書きで書きますが、こちらも綺麗に詳細記載してまとめたもの後日記載します。
・筋萎縮なし(左右差もなし)
・筋力低下なし。(握力は左右共に3月頭まで30ちょいキープ。元々かなり痩せていて筋肉がほぼない。握力が30もあることに驚いたレベル)
・嚥下障害なし。舌の萎縮や言語障害なし。
→ 唾液量が増えた感じはあり、左右の口角から唾液がはみ出る感じがするときあり。実際にははみ出ない。舌先が痺れている感じはある。
・腱反射 膝と足に亢進あり
→病的ではない。検査シートでいう+レベル。左右も均等。
・両足に(仮性＝偽性)クローヌスあり。
→左右均等かつ少数回でとまることに加え、該当する病気である場合に該当する検査項目に異常がないことや遺伝の可能性も自分の知る範囲ではないとのことから病的ではないとのこと
→それに伴う両足のつっぱり感や震えはあり。走ることやつま先と踵立ち片足立ち等問題なし。日によってつっぱりの箇所や強弱も異なる。不思議と強張りや攣ることもなく、つっぱり感による痛みがたまにある程度です。強めの時は階段が降りにくく、急に立ち止まりにくいくらいで重めの荷物も持てます。
・その他病的反射なし。
・ピクつきあり
→ 顔以外全て 一時期より減少傾向。ほぼないレベル
ただ、顔はほおのあたりが強張る感じがあり動かしにくさを感じる。
・息苦しさあり
→鼻閉状態判明。治療中で以前より少し軽快。軽快前から酸素飽和度99%で問題なし。
・痰の量増加
→切りにくい、切れない。薬飲むと軽快
・言葉が出てこない。記憶力低下。
→ストレスかも
・全身の異常な倦怠感
→仕事中に多いのでストレスかも。
また鼻閉と後鼻漏による上咽頭炎の可能性も。
・胸痛 →仰向けの時特に
・首痛、両肩および二の腕痛 → 試しに整体に行ってみたところかなり強く首を圧迫されてその後から痛いので、それが原因がしれない。
また痛みが原因で手指がかなり震えたり、脱力感あり。
・頭痛と右目眼痛
→ 首の凝りからきてる？頭痛に関しては、頭の一部分の感覚がおかしい様な感じもする。
・単発のしゃっくりやゲップが多い。→しゃっくりは横隔膜？のピクつきによる痙攣？
・鼻声→開鼻声ではなく、閉鼻声なのでそこまで心配しなくても良いかもですが、治らない。
・睡眠時、動悸？震え？痙性？全身が震える感じがする時がある。めまいの様なものもある。
神経学的検査チャートの項目以外で行った検査は以下です。全て異常なし。髄液検査や神経伝導点差は未実施です。
・血液検査(ck値、甲状腺などの数値のみ、膠原病や多発性硬化症に関する数値、HAMなどは検査しておりません。)
・肺レントゲン
・通常心電図 24時間心電図
・針筋電図(右肩、腕 右太腿(前真ん中))、誘発筋電図(右肩と右腕)
・脳、首、腰、MRI(造影剤はなし) ※首と腰はレントゲン含む。
ざっと述べましたが、神経学的には、仮性クローヌス含む腱反射の亢進のみので、しかもそれらも病的ではないとのことから神経内科領域の医師の方々からは、病気の可能性を否定されております。
ただ進行性のもので、現在の初期の初期だと検査に引っかからないことも往々にしてあると思うので、納得できていないといった状況です。
なによりも 足にクローヌスが仮性で左右差がなく医学的には軽微なものにしても発生していることを一番懸念しています。医師には体調とか体質、どこかの神経の圧迫で、出る人は出るからと言われており、自身の感覚的にも生まれつき筋緊張はしやすい体質ではあるかと思いますが。。
可能性としては、ALS、多発性硬化症、脊小、アレルギー性脊髄炎、遺伝性対麻痺など挙げればキリがないですが、この辺りは本当に自分の考えだけではわからないので、
大きく神経系の病気で、難病の可能性がありそうかなという感じです。
全然症状としては軽い方だし気にしすぎだとは自覚しておりますが、心因性では出ない腱反射が出ている点など少し不安要素もあるので、
何卒温かい目でご覧いただけますと幸いです。
長くなりましたが、今回は以上になります。