レット症候群の長女の記録

レット症候群の長女の記録

長女は難病『レット症候群』です。
臨床診断により3歳5ヶ月で確定しました。
近いうちに遺伝子検査を受ける予定です。
病気&発達障害の記録をゆる~く綴っています^^

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昨夜22:00。

てんかんなのか謎だけど小刻みに震えて泣いていた長女。



「メイ、鬼さんこないから大丈夫だよ?こわないよ?(怖くないよ)」と

一生懸命なだめている次女の健気さにキュンししました。



40分ほど様子を見、熱を測ったら37.9℃。

グズグズしていたので少し早いけどアンヒバ100。


水枕をしたら気持ちよかったのか寝てくれました。



食事は3食しっかり食べれてました。




今朝派36.8℃で平熱に。

体重は11.2kgまで落ちてた…