レット症候群の長女の記録 -2ページ目

レット症候群の長女の記録

長女は難病『レット症候群』です。
臨床診断により3歳5ヶ月で確定しました。
近いうちに遺伝子検査を受ける予定です。
病気&発達障害の記録をゆる~く綴っています^^

5月10日 おでかけday
 


桜の木下で集合写真を撮っていたので

それを思い出して♡





長女のおでかけdayがあるなんて前日知り

長女が食べれるお弁当…




って、事でおかず。


グラタン(エビは食べれないから省いてクタクタにゆでたニンジンを)

エビ寄せフライ(刻んで2/3個分ほど)

湯むきミニトマト(皮が噛みきれない)

豆腐ハンバーグ

薄焼き卵




と冷食オンパレードですがこれが長女が食べれるお弁当。

冷めても柔らかってのは難しいものです。



う~ん、基本は歯茎で潰れる物で

時々「歯」で噛むことができる形状が大事。





なのでデザートもいちご1個を6等分。

桃の缶詰を少々。





ですが、この日(5/10)の彼女は夜中に起きていたので

眠いし、お腹が空いたしどうしていいかわからず大泣きだったらしい。



あいにくの雨で目的地を変更して遊び、

帰りはバスでドライブをして時間を潰して園に戻っての昼食。



布団を出して横になったりしながら

みんなとは別な部屋で先生と二人会食となったんだとさ。



お弁当も半分も食べれず終わり

ひたすら眠かったんだね。






ママブロお弁当 )からの投稿



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