魔法の言葉 | きいありす ＊今日はかけがえのない一日＊
2006年5月25日 ココログブログ 私のブログより。
魔法の言葉
今朝、リクが学校へ行く時、シューズをはきながら言った。
「お母さん、昨日のお弁当、すっご～く美味しかったよ。ありがとね。」
そう言って、私を見ながらにっこり微笑んだ。そして、立ち上がると
「いってきま～す！！」と元気に走っていった。
昨日は、リクは遠足だったからお弁当を作ってあげたんだけど、昨日から何回も感謝の言葉を言ってくれる。それも、とてもうれしそうで、心がこもっているから、言われる私もうれしいんだ。
時々、この子は私に幸せを運んできてくれる子だなあ、って思うんだけど、言葉一つ一つが私に優しい。多分、私はこの子に日々癒されていると思う。
「お母さん、大好きだよ。」
そんな魔法の言葉に、ママたちはがんばれるんだよね♪
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2006年5月 次男8歳 の時のブログです。
今、育児、家事、仕事に忙しいお母さん。
子供たちの魔法の言葉を記録しておくと、一生の宝物になります。私もブログという形に残しておいて、大切な宝物。
長女36歳長男33歳次男28歳になりました。
先週帰省していた長男に、昔のブログやビデオを見て
「わ〜、小さな頃幸せだったね〜」」って、呟いたら、「今も幸せだよ」って。
ALSになって、子供たちに何もしてあげられないオカンなのに、ありがとう😊
舌根沈下
私は毎晩、3時に苦しくて目が覚めます。（時間が毎晩同じというところがポイントです）
汗びっしょり。
「うぐうぐ」上手く言えないけど、喉が詰まる苦しさです。突然苦しさで目が覚めます。。
でも、呼吸器をつけているので、換気はできているし、サチュレーションが下がっている訳でもない。吸引しても、痰は少ない。
夫が、吸引やサチュレーションチェック、カフ圧チェック、マウント交換、手足をさすって湿布を貼ってくれたりします。
喉が苦しいので水をストローで飲ませてくれます。水分をとった後も、喉がゴクンゴクンと鳴り\=͟͟͞͞(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)/しばらく落ち着きません😭
そして、再入眠できず朝を迎えます。
そして原因がわかりました。
気がついたんです。舌が咽頭に少し落ち気味だということに。
3時という眠りが深い時間に起こること。
昨日、呼吸器のサポートでMEさんに相談しました。
ALSの患者さんは服用している薬の影響と筋力低下で、舌根沈下する症例は多いそうです。
MEさんからのアドバイスを、chatGPTが上手くまとめてくれました✋
舌根沈下による症状が続くと起こり得ること
ALSの方で呼吸器管理をしていても、舌根沈下や咽頭部の分泌物停滞が続く場合には、主に次のような影響が考えられます。
1. 夜間の睡眠質の低下
• 毎晩途中で覚醒することで深い睡眠が取れず、昼間の倦怠感や集中力低下が進みやすくなります。
2. 分泌物の増加・停滞
• 喉に唾液や痰がたまりやすくなり、細菌の温床となって誤嚥性肺炎や気管支炎のリスクが高まります。
3. 不安感・呼吸苦の悪循環
• 苦しさ→覚醒→交感神経が高ぶり心拍数や発汗増加→さらに眠れない、という連鎖が起こります。
• 汗びっしょりで目が覚めるのは、この自律神経反応の一部です。
4. 慢性的な酸素・二酸化炭素バランスの乱れ
• 呼吸器で換気が確保されていても、覚醒中や眠りが浅い間は換気効率が落ちる場合があり、
血中二酸化炭素（PaCO₂）がじわじわ上昇することがあります。
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原因がわかったので、夫も冷静に対処できると言っています。ε-('ᵕ'ꕤ;)ﾎｯ
3時のケア➕ポータブルトイレ介助、
本当に感謝しかありません🙏毎日笑顔で2人仲良く(⸝⸝ᐡ. ̫ .ᐡ⸝⸝)ﾃﾚｯ
ありがとう
きいありすでした。またね(´▽`)ﾉ
