おはようございます😊
1ヶ月ぶりのブログになりましたね。
この1ヶ月の間、いろんなことがありすぎて、整理しないと。
4月から謎の舌の痛みで、毎日写メの記録を取り、1ヶ月半たっても改善しなくて食事もそのせいで摂取量が減り。
訪問医の先生に相談したら「真菌のせいかも！」と言われ（舌にそのような所見はないけれど？）アズノールうがい薬を処方され、うがいを促され、毎日3回歯磨きの後にうがいをします。（現在進行形）
その後、総合病院の脳神経内科主治医の診察では、「真菌ではなく、神経障害だろう」との事で、タリージェを処方され内服開始。
その次、また訪問診療の時違う先生が、「タリージェなら手足の末梢神経の痛みや痺れにも効果あるから、いいでしょう」と。うがいは継続で。
そしてその後どうなったかと言うと、舌痛はいくらか気にならなくなってきて、食事が普通に食べられるようになった。
手足の疼痛は、変わらず。最近は、足のつりがまたまた始まり、先生からは芍薬甘草湯で対応するように。頓服で処方されたけど、毎日内服してたら、終わっちゃった！（定時で出してもらおう）
つってる時間は夫がマッサージしてくれるけど、それがまた痛い💦分かりますよね💦
5月は、呼吸器の機種変...ヽ( ´_つ｀)ノ ?
なぜかというと、私の活動量が増えると呼吸苦がアップ。MEさんに相談して、調整をお願いしたら、換気量の問題ではなく、酸素を使いましょう‼️となりました。
新しい呼吸器はVOCSNオールインワン
すごいよね👏こんな人工呼吸器👏
ちなみに、呼吸器、排痰装置、濃縮酸素の機能を使っています。吸引は外出時使ってみましたが、いつも使ってる小型吸引器の方が利便性が良いので、そのまま。もうひとつの機能ネブライザーは今のところ必要ないので、先生の指示なし。
酸素の利用は、通常呼吸苦を感じる時は1L.トイレ歩行や入浴など負荷が大きい時は3L.使用します。
外出時車椅子で活動する時も1L.使用なのですが、充電の減りが早い！やっぱり電力を多く使うんですよね💦600wのポータブル電源を車に積んでおいて、移動時は呼吸器の充電を欠かしません🤗
ここでひとつ、なぜ車から充電しないかと言うと。
車のシガーソケットからのカーインバーター300wで呼吸器の充電したら、車のシガーソケットのヒューズが飛んじゃった！
トヨタに修理してもらいに行って、スタッフさんに何したか聞かれて、呼吸器の充電したと話したら、アウト！でした💦
長くなったので、今日はここまで♡
☆おまけ☆
5月実家のお墓参りに行ってきました。
車椅子で、ギリギリまで移動して、墓地では夫につかまって歩き、お参りできました。
夫は9キロの呼吸器を斜めがけにしよって、私を支えて、かなり大変だったと思います。
来年は、私の母の7回忌。
実家のお墓は、私たち夫婦が守っているので、法事も私たちがします。（ちなみに、私は4姉妹。法事は、姉妹夫婦や姪甥も呼びます）
来年の夏、また来るからね。頑張るぞ〜( *˙0˙*)۶
信州の青空
きいありすでした。またね(´▽`)ﾉ