こんにちは😊
今日は風が強く、北関東特有の空っ風です。
この地に住んでもう27年ですけど、風の強さにはなかなか慣れないものです。私は長野県北部の雪深い地方で生まれ育ったので、冬の風の音は怖いくらい。でも、青空の日が多く、洗濯物は空気が乾燥しているせいもあって、よく乾きます😆
昨日は、退院後10日ほどたった定期受診日でした。
私は、気持ちがとても揺らいでいたので、診察室に入って先生のお顔を見た時から、もう泣きそうでした。
退院してからわずかなのに、入院中より呼吸が辛いこと。
先生からの栄養指示がなかなかうまくできていないこと。
BIPAPをしていてのリハビリが辛くなり、週3を週1に減らしたこと。
など、話しました。もちろんBIPAPをつけているのですが、話すのも肩呼吸になってしまい、途切れ途切れです。
それも、涙が自然に流れていて、辛さに拍車をかけていました。
先生は、栄養に関しては、呼吸状態からカロリー消費していてなかなか足りていない、イノラスは朝昼晩1日3回にして、食事は合間に摂るようにして、難しく考えないようにしましょう、と提案してくれました。
朝のイノラスは、朝5時、昼12時、夜19時半です。
朝はすごく早いと思うのですが、夫が毎朝5時前には起きているので、やります、とのことで了承しました。
この時間なら、食事も朝昼夕食べたいだけ食べていいとのことです。先生は食べ過ぎかな、と思うくらいとってください、と言いました。
多分、それは無理だけど(⌒-⌒; )
呼吸に関しては、この年末年始苦しくなったら遠慮なく病院へ来てください、と言ってくださいました。病院は休みでも、自分は見られるから、と。
そして、入院中話した気管切開について家族と話し合うことを再び話し始めました。
その時、今まで黙っていた夫が
「先生」
と、話し始めました。
「入院中、LINEで妻から先生に家族で話し合うように言われたことを聞きました。
長男と次男がちょうど休みでいたので、話し合いました。」
「え、そうなんですか」
先生は驚いたふうでした。
夫は続けました。
「私は、妻の気管切開をするような状態は、ずっと先のこと、もっと歳をとった未来のことのように思っていました。でも、先生に今のような状態でも、風邪や肺炎などでもしかしたら気管切開しなければいけない状況になるかもしれない、とお聞きして驚きました。
そして、家族で、今のお母さんがもし選択を迫られた時、家族としてはまだまだ一緒に生活をしたい、と答えが出ました。
今までは、彼女の意見を尊重すると言って自分達は何も言いませんでしたが、それは現実味がなかったからです。」
先生は
「そうですか。ひどい風邪や肺炎、痰詰まりなど、急に呼吸が増悪することはいつ起こるかわかりません。それでは、方針変更にします。
今、こう決めたからと言って、時々家族で話し合って、その時その時の家族の状況、考え方は変わっていいので、今はこう話し合ったということです。」
先生は、家族でいつでも話し合う場、話し合う雰囲気をつくり、いつでも変わっていっていいことを確認するように話してくださいました。
続けて夫は言いました。
「いいわけのようになってしまうのですが、、、
私は介護の仕事をしていて、帰ってきて家で妻をみても仕事で疲れていると言い訳になってしまうのですが、妻の弱っているところを感じてあげられないんです。
呼吸が辛い、足が弱っている、手の動きが悪い、そう言われても元気な時の妻しか想像できないのです。
でも、今日、受診に行こうと介助していて、こんなに弱っているのかとショックを受けました。
すみません。いつも一緒に住んでいるのに。
だから、気管切開なんて、遠い未来のことのように考えていました。」
私は夫の言葉に驚きました。
私は11月初めから、ほとんど1日中BIPAPをつけているし、食事も短時間ですぐベッドでBIPAPをしているし、もっと言えば、退院後ほとんどベッドで過ごしています。
明らかに色々な面は低下しているけれど、自分のことは自立しているからでしょうか。
本当に驚きました。まだ元気な頃をイメージしていると言われて。
実際には、夫は家事を全部してくれています。
私のできる家事は、洗濯物を取り込んで畳む、それだけです。(^◇^;)
その洗濯物取り入れも、私の部屋にサンルームを作り、そこに夫が朝干して行ってくれたものをゆっくり取り入れるという、簡単なリハビリなような作業です。
そんな、家事をなんでもこなす夫は十分病気の妻を労って、栄養面も考えた食事を作ってくれて、受診時には優しく介助してくれて、、、
何も注文つけることなどありません。
朝作ってくれたさつまいもボール。↓(*'▽'*)
だから。
だから、夫の先生に言った言葉には驚きました。
家で、夫から聞いたこともない夫の気持ちです。
続きがあります。
「そのように、私が気がついていないため、不用意に妻を傷つける言葉を言ってしまうことがあります。昨晩も、泣かしてしまいました。」
たしかに、前日ちょっとしたことで私が泣いてしまったのを見て、夫は泣くほどのことじゃないでしょ？もっと、俺が気を遣えばいいのか？と言ってきて、私がさらに泣く、という悪魔👿のエンドレスタイムがありました💦
先生は、その話を聞きながら、
「夫婦でお互いに気遣うあまり、喧嘩になってしまうこともあるでしょう。でも、感情を出して理解し合うのも必要なことです。
これから、もっとそういう場面はあると思います。ありすさんも辛い時は誰かに聞いてもらうことも大事ですね。」
「はい、難病支援センターのカウンセリングを受けているので、臨床心理士の先生にお世話になっています。私の気持ちを聞いてもらいアドバイスをいただいています」
「そうですか、よかったです」
先生の笑顔が、とても心に沁みました。
「退院の時、看護師みんなで見送らなくてごめんなさいって、病棟の看護師さんたちが伝えてくださいと言ってました。」
先生の言葉に、また泣いてしまいました。入院中、看護師さんたちがどんなに私の心を助けてくれたことか。
「先生、入院中看護師さんたちにとても助けられました。皆さん、仕事が終わってから私の部屋に来て、話をしてくれました。私は何度も救われました。」
入院中、先生や看護師さんとスマホで一緒に写真を撮りました。それをフォトブックにして、私の部屋に飾っています。その写真は、私が落ち込んだ時、開くと勇気をくれる笑顔がいっぱいです。
先生にそのことを伝えました。
先生、看護師さん、看護助手さん、リハビリのPT、STさん、入院中関わってくださった皆さんの笑顔が私に勇気を与えてくれます。ありがとうございます、と。
今日からラジカット19クール目が始まりました。
在宅でのCVポートを使って初めてです。
1回ごと針は抜くので、とても楽です。
今までの留置するサーフロー針と違って、刺すときも抜く時も痛くないし、点滴が流れる感じも全く感じません。
ポートは2000回耐久あるので、一度入れたら、毎日刺しても持ちます✌️
上腕に作ったので、点滴中も今まで通り袖をまくればいいので、違和感ないです。針を抜いた後は、注射後に貼る四角い絆創膏を貼るだけで今までのように血を止まるまで押さえることもいりません。
これは、ポートの感想でした☺️
今日は長い長い受診日のお話でした。
夫婦になって33年。まだ、夫のことがわからない、というときがあります。
夫もそうですよね。夫婦と言っても他人ですから。だけど、、、親姉妹よりも長い月日、山あり谷ありを歩んできた相棒。まだこれから、知らなかった部分を知っていくという伸び代あり、と思って、楽しんで仲良く、穏やかに人生共にしたいと思いました。
我が家が、今後も家族会議をたまにはしながら、私の気管切開についてのお話は変化していくと思います。私が、頑なにBIPAPだけで最後まで❗️と言っていたことが、だんだん呼吸苦がひどくなると共に自信がなくなってきたのが、自分の本当の気持ちです。でも、それさえも、いつまた変わるかはわかりません。そのくらい流動的にしておいた方が、今の私の心の安定になるようです。
1年後にどう考えているかは、わかりません。
おまけ＊
ザクロマニヨンズのLiveの注意事項を読んでいたら、障害者の方は、電話をください、と書いてありました。
電話をすると、席番号がわかったら、電話をください、車椅子のための席や、集合時間、案内時間を教えてくれるそうです。
私は車椅子でコンサートへ行くの初めてなので、
見えにくい端っこに連れていかれるのではないか、と聞いたら、心配しないでください、と言われました。車椅子は、介助式か電動か聞かれました。
ところが、チケットの発券はLiveの2日前なんです。ギリギリ、間に合うは間に合うのですが。
ファミリーマートで発券に指定したのですが、デジタルチケットならもっと早かったのでしょうか？
紙チケットでないと安心できないお年頃なもので(^◇^;)
今はコロナの人数が増えて Liveが中止になったり、私自ら行かない選択をしないといけない事態になりませんように。
唯一の楽しみなのですから。(ちなみに、夫が同行です💕)
今日は、
ザクロマニヨンズ「エイトビート」
私たちは、ザブルーハーツが58歳になっても、こうして変わらずロックンロールを歌っていることを想像できたでしょうか？興味のある方は是非聴いてくださいね。٩(๑❛ᴗ❛๑)۶パワーもらおう。
