入院中、針筋電図の検査をしました。昨年の９月にも受けて、ALSの診断を受けています。
なぜ、また検査をするかというと、担当医が変わったので（前主治医転勤）私から「診断はされていますが、本当に私はALSなのだろうか？」という話をし、先生もラジカットの点滴入院の２週間の間に再検査をしてみましょう、と言ってくれたので、することになりました。
２週間の入院中には、呼吸機能検査や、体幹CT、血液検査、神経伝導検査、針筋電図検査をしました。（昨年の９月にはこの他に他部位のCTやMRI、髄液検査もありました。）
今回の針筋電図検査には主治医の先生と研修医の先生もいました。上肢の検査を始めて波形を見ながら研修医の先生に「ALSで出現する波形」について説明していました。（この時点で私はガーンと落ち込んでいました。）
上肢２ヵ所、下肢２ヵ所。
結果、ALSの時に出る波形が出現していました。
退院の日、夫へ病状説明がありました。
呼吸機能は正常値よりわずか低くなってきています。全身の筋肉量を見るCTでも昨年の秋より呼吸筋周りが減り始めている、今後呼吸苦など気をつけてあれば、報告してください。筋電図の結果も昨年の９月と同じ診断で、「ALS」です。
主治医の先生は、検査データを見せながら、紙に図を書きながら、丁寧に説明してくれました。
なぜでしょう。昨年の９月ALSの告知をされた時より、今回の私は落ち込んでいました。検査の日、研修医の先生への説明を聞きながら、「やっぱり、そうだった。」なぜか、前回とは違う感情が沸いていました。病室へ戻ってから、怖くなって夫に電話しました。泣きながら。
その日の夜勤の看護師さんが、私に優しい言葉をかけてくれ、たわいない会話してるだけなのに、涙が出てきました。きっと、もうわけもなく涙が出ちゃうんですよね。看護師さんは夜勤明けの朝も帰る前に「ありすさんの顔見に来ちゃった」って笑顔で寄ってくれました。もうそれだけで、泣いちゃう。
そんな不安定さを申し送ってくれたのか、日勤の新人看護師さんも何度も部屋に話をしに来てくれました。この病棟の看護師さんたちが優しくて、何気に胃瘻作る時もこの病棟ならいいな、って話したら、新人さん。「先生や師長と話して、胃瘻造設の時もこの病棟に入院できるよう配慮できるし、みんなでありすさんをフォローするから心配しないでください。」って。「何年先かわからないけ？」「、大丈夫！」って。本当にこの優しい看護師さんたちが病棟移動してないといいな。
またまた泣いちゃうよね。先生も優しいし、看護師さんも優しい。
話は戻ります。退院の日の病状説明の最後に先生が、「今後、胃瘻と呼吸器について家族で話し合われましたか？」って聞いてきました。
私は「胃瘻はお願いしたいと思います。」先生は「呼吸機能がさがってからだと手術できないので、外来で検査して様子見ていきましょう。」私「はい。」
先生「呼吸器については？」私「昨年、ALSと診断されたときは、私はつけない、家族は呼吸器をつけてでも生きててほしい、って言いましたが、その後話し合ってません。」夫「（無言）」先生「今すぐ決めることではないけれど、家族で時々話し合っていってくださいね。今後、ケアマネさんやSWや訪問看護さんなどかかわる人も増えるから、介護体制も家族だけで考えなくていいから。」私「はい。今はまだ決められないので、話し合っていきます。」
｛現在の身体の調子も書いておきます。｝
両手の握力は８くらい。歩行は、室内も杖必要。家の隣のドラッグストアまでは一人で杖歩行で行ける。
箸は使えるがすぐ疲労するためフォーク・スプーン使用。
身体部痛は上肢下肢あり。１番痛むのは両手指。筋肉のぴくつきは右上腕、右背部、両大腿部・臀部に多いが、不随意なけいれんのようなもの左上肢に。
なにか動くと息が上がる。呼吸苦はない。SPO2はよいときは９８％、倦怠感ある時は９２％
食欲はなく、あまり食べないけれど、先生から痩せないよう、たんぱく質しっかりとってね、と言われています。こんな感じです。
来月から訪問看護さんがラジカット点滴に来てくれる予定。