超低出生体重児産んじゃった(;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?

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未熟児網膜症のため強膜バックリング手術で失明を免れたSちゃん、

今はミルクを飲まない事に悩み中(;´▽`A``いろんな方と交流できたら嬉しいです^^

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Sちゃん小学校入学まで2013

ずっと更新できてなかったんですが、私自身の記録としてまとめていきたいと思います。

2013年に地元の保育園入園。
ヨゼフのリハビリPT、STを一回。
日赤のフォローアップと眼科が三か月に1回ペースになる。


7月24日に新K式発達検査2001を受ける

結果はこんな感じ

生活年齢 3歳10か月、修正年齢 3歳10か月

姿勢運動 2歳  発達指数 52 修正発達指数 57
認知適応 3.4歳 発達指数 87 修正発達指数 95
言語社会 3歳  発達指数 78 修正発達指数 86
===============================================
総合   3.1歳 発達指数 80 修正発達指数 88

心理判定所見 平均下発達 未熟児網膜症

発達は全体にゆっくりとしたペースで伸びており平均を下回るあたりにあります。
前回の検査(3歳)に比べると姿勢運動面での発達はやや停滞気味ですが、言語社会領域はよく伸びており、それに伴って発達全体も境界域から平均の下へ移行しています。



運動面、段差が飛べない
円の模写ができない
積み木の複雑な立体構成ができない
言語は発達不明瞭でうまくききとれない

などなど、問題は山積してるけど、おっけーおっけー
元気だし、食べてるし、問題ないわーって当時は思ってました。


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次女3歳が臨床心理士さんと発達検査

今月で3歳を迎えた次女Sちゃん。

病院で臨床心理士さんを交えた、発達検査を行いました。

使われたのは新K式発達検査だと思います。

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1ヵ月後の正式に書面で結果が送られてきます。

で、私が覚えてる範囲で簡単に結果を言うと、

『姿勢・運動』

歩けるけど、右足の足首が少し硬くてジャンプができない。

階段を上るのも手すりなしでは厳しいので、2歳相当。


『認知・適応』

型はめや記号に強かったです。

知能に問題はなく2歳6ヶ月相当

修正月齢で考えれば年齢相当ではないかとのこと。


『言語・社会』

言語は相当低かったです。

1歳6ヶ月相当。

単語の一番語尾だけがでてる。

コミニケーションのほうは良くできてるそうです。

発語の部分で足をひっぱられてるので月齢的には低く出たけど、

模倣が上手にできてるし、言語理解も悪くないから心配ないといわれました。


経管栄養で摂食に問題出てたから、言語は遅れる

と言われていたので、結果は上々かなぁと思います。


臨床心理士さんに小学校のことを少し相談したんですが、

今後の経過にもよりますが、

特別支援学級の枠には当てはまらない可能性が高いと言われました。

実質、普通学級か就学支援のどちらかの選択になりそうです。

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猫がひかれてるのみたら泣けた

車の運転をはじめてから、

猫の死体に遭遇するようになりました。

今まで見たことなかったです。

ゆっくり運転してるとよく見えます。

なんかすごいことになってて、


次女Sちゃんが車にひかれたらこうなるんだ


という考えが止まらなくなります。

赤くて怖い。

保育園の送りから帰ってきたら毛皮だけになってた。

なんてこったい、すべてなかったみたいになって…


旦那さんに話を聞いてもらったら、


そんなもん見て泣いてるくらいなら前向いて運転しろ。

本当に事故するぞ。


と、言われました。

はい。そのとおりです。

私はあほです、本末転倒です。


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癒しのおやつマンゴーヨーグルトon the リッツ!

料理は苦手ですが、おやつ作るのは大好きです。

とっておきのレシピを披露したいと思います。


用意するもの

★ドライマンゴー(7Dマンゴーじゃなきゃ嫌だ!)

★ヨーグルト(粉末砂糖入りのブルガリアが好き)

★みかん缶(+バナナでも相性よし)

★リッツ


作り方

ドライマンゴーを1cmくらいに切ります。

ヨーグルトに付属の砂糖をいれたあと、

マンゴーを入れて軽くかき混ぜて冷蔵庫で一晩寝かします。

あとはリッツにそれを載せて、みかんを置いてできあがり。

ヨーグルトが出来上がってから48時間が食べごろ。


すごくジューシーで美味しい。

酸味と甘みと塩みが絶妙なのです^^


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最近ケーキが美味しいと感じられなくなってきました。

年のせいでしょうか?(食べすぎなせいか?)

フルーツたっぷりのタルト、甘みは抑えめと言うのが理想。

そんな希望をかなえてくれる感じです。


友達の家に遊びに行くときなど、

仕込んだヨーグルトとリッツとみかん缶を持って、

一緒に食べると最高だったりします。


春はイチゴとクリームチーズorホイップクリームとか、

生ハムとクリームチーズも良く合います…、がちょっと割高w


ドライマンゴー400円

ヨーグルト100円

みかん100円

リッツ200円

む!?やっぱりちょっと割高?

いやいや、沢山食べれるしなぁ。

ケーキ買うよりかは安い程度なのかなぁ。


誰か作って食べてみてよー!

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長男7歳の成長ホルモン検査

長男7歳は背が小さいです。

学校の懇談会で発音が不明瞭なことを指摘されたとき、

一緒に成長ホルモンが出ているかの検査をしました。


結果は出ているとのことでしたが、

成長ホルモンにはたくさんの種類があって、

全部を検査することはできないから、

1年後にもう一度診察といわれました。


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-長男7歳の成長ホルモン検査

1年で7センチ伸びてました。

よく伸びてるから先生には心配ないといわれました。

そしてまた来年診察だそうです。


去年(6歳)は骨年齢をはかってもらったら3歳半から4歳の骨といわれました。

けっこうショックを受けました。

6歳ではまだ成長が追いついてないのかーって。

1年たってある程度冷静に周りが見えるようになって、

やっぱりこの子は成長が遅いんだなぁって思うことがいくつかあって、

伸びる時期が人と違うんだなと心から納得しました。


人と比べちゃいけないけど、学校って比べられるところです。

人と同じように行動しようって教えるところです。

それはすごく良いこと。


同じようにしようとして、

同じようになんないのが個性ってもんだよね。

で、それを認められたら、それが幸せなんだろうな。

自分を認めて相手を認める。


実は子供のほうが本能的にわかってるみたい。

男子ってあるがままを受けとめるのには長けてる。

認めることができないのは、私のほうだったりするのですw

ぎゃーっ!(←なんの叫びだ?)


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連休は富山で遊んできたよ、家の相続ってむずかしい

富山には旦那さんのお父さんの実家があります。

その家にはお父さんのお兄さんが住んでたけど亡くなってしまい。

近くに住む長男も亡くなってしまい管理する人が居なくなりました。


売却の話が持ち上がって不動産屋さんまで呼んだんですが、

結局お父さんが管理するらしいです。

そこに到るまで、みんなすごく悩んでました。


毎年、田舎に帰って一族で集まるのが恒例だったので、

なんとなくみんなほっとしてます。


不動産屋さんによると、こういったお家は多いそうです。

相続や名義などのことも絡んでくるから、

人がすまなくなった家をどうするかは悩みの種みたい。


住まない家は傷むので、これからちょくちょく遊びに行こうと思ってます。

(ただ、家族で釣りがしたいだけなんだけどw)


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-富山県で釣り

今回は義両親も一緒にきてくれました。

食事の世話も洗濯も全部やってくれるのですごく楽です。

お姑さんは本当に働き者ですごいわー。

私は子供をつれて釣りとか行ってました。


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-超低出生体重児で未熟児網膜症

日中の釣りは、太陽がきつくて大変。

長男と旦那さんは絶好調だけど。

次女Sちゃんは顔が真っ赤になってきたので、

パラソルタープを使ってみました。


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-パラソルタープで休憩

バスタオルを敷いてねんねー。

私も疲れたので一緒にねんねしてました。

はぁー、のんびりできて最高!


家に帰ったら、ご飯食べたり、お風呂に行ったり。

やっぱり家があるって言いなぁ。

ホテルや旅館もいいけど、遠慮なく走り回って

子供たちが遊べる家があるってやっぱりいいなぁ。


釣った魚も料理できるしね^^

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また洗濯機壊してしまった、でも修理で直った!

2年前にも壊したドラム式洗濯機。

また壊してしまった。

ショックー!


でも大丈夫。

今回は壊れること前提に5年保障をつけてもらったのだーw

ちょうど2年で修理という事になりました。


洗濯機をネットで買うと3万円くらいお得ですが、

設置や保障を考えるとうちの場合ネットでは不便すぎます。

修理のことを考えると、電気屋さんのほうが便利。


不具合のエラーがでてから、電気屋さんに電話。

メーカーの修理の人から折り返し電話がかかってきて修理日を設定。

多少の過失でも関係なく修理してくれるみたい。


今回はモーターの不具合みたいだった。

モーターを取り替えてもらうのは3万円くらいかかるみたい。

ついでに中の埃とかもとってもらいました。



超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-泳げたよー


ネットで買うと修理をどこに頼んでよいか判らないので、

電気店で買ってよかったです。


ちなみにうちは1日に洗濯3回と乾燥2回で行ってます。

一般的にみると洗濯回数が多いから、機械の消耗も激しい。

保障の5年を過ぎた7~8年で壊れたのなら、

買い直したほうがいいかもしれないと言われました。


修理か買いなおしかの目安らしいけど。

メーカーがいう事だから、当てになるのかならないのか?

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長男7歳が毎日消しゴムを失くしてきます!

えーんっ!息子が私そっくり…


なくしものはなんですかー?

見つけにくいものですかー?

(歌ですよ?知ってる人は同世代w)


何でもかんでも失くしますよー!

そんな私の遺伝子と作り出す環境が

息子を蝕んでおります。


毎日繰り返される、消しゴムと鉛筆の確認。

毎日消しゴムがなくなります。

給食袋の準備と持ち帰ってきたかの確認。

3日に1度は忘れてきます。

友達のプリントを持って帰ってきてないか、

カバンの奥底でごみ化してないかの確認。

もりもり人のプリント持って帰ってきます。


そしてそのお友達のプリントの文字やら回答がすばらしく見えちゃって。

えーん・°・(ノД`)・°・


自分のことを棚にあげて

息子を怒ってしまうよぅ(ノω・、)


小学生になって、長男Lくんの良いところが見つけづらくなってしまった。

先生にあれこれ言われちゃって、気づいちゃったんだよね。

長男の駄目なところに。


ちくしょー、知りたくなかった。

お花畑で夢見てたかった。

それじゃだめなのかー!


夢から覚めたらもうもどれないー。


パパに相談したら、消しゴムは細かく切って

一日使う分づつ毎日渡すことになりました。

パパは長男Lくんはすごく頑張ってる!

って評価してました。


頑張れば頑張るほど、行きたいところにいけないってありますよね。

近くで世話すればするほど、なりたかった自分から遠くなる。

それで、いつもは世話しない人が理想の自分に近いというw


皮肉だわーw

よくある話なんだろうけど。


役割が違うってことで理解はできるけど、

ちょっと納得いかないなぁw

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次女3歳、生きているぽぽちゃん?

ぽぽちゃんというのは子供用のお人形。

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ぽぽちゃん用ベビーカーもがあるんですが、頑丈にできてます。

長女に買ったものですが、今は次女が愛用してます。


ぽぽちゃんのことをとても愛してる次女Sちゃん。


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-ぽぽちゃん大好き次女3歳


あれ?ぽぽちゃんじゃなくて自分がバギーに乗っちゃってる。



超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-ぽぽちゃんのバギーに乗っちゃった


これでガラガラと家の中を移動してたりします。

生きてるおもちゃみたいでかわいい!


家にはぽぽちゃん2体と、ちいぽぽちゃんがいます。


最初に買ったぽぽちゃんは、

体中に落書きされて、にじんでしまったことで、

爆撃をうけて戦火の中をくぐりぬけて来たかのように見えます。

そのうえ首が引っこ抜けるもんだから、

Sちゃん3歳は恐れてますw


写真に写ってるのは2体目のぽぽちゃん。


バギーは、去年まで長男がこうやって座ってました。

さすがに今はお尻が入らなくなりました。

どこまでも小柄というか、なんというか…

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長男7歳が学校で髪を切って帰ってきた

いじめではないです。

自分で切ったようです。

図工の時間も終わりに差し掛かり、友達と盛り上がって、

二人で仲良く前髪を切ったそうです。


変な寝癖が夕方までついてるなと思ってたけど、いつものことだし。

用事をしながら子供の話をいいかげんに聞き流していたら

「髪の毛をきった…」ようなことを言ってて。

「んん?」

近寄って前髪を良くみると、1cmほどになってます

ほかの髪が5cm、切ったところが1cm。


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-1500gで生まれた長男7歳、学校が楽しくない

あほなんやなぁ。

保育園の時にやってなかったから安心してたけど。

違ったよー、成長が遅いだけだったよー。


友達と盛り上がって楽しかったみたいです。

2年生になって前髪一緒に切れる友達が居るんだ。

みんなあほやねんなぁ…


すごくびっくりして、頭をどついちゃったけど。

これも成長ですか?


超低出生体重児産んじゃった(&#59;´▽`A`` 未熟児網膜症で深刻!?-長男7歳が学校で髪を切って帰ってきた

翌日散髪に行って、すっきりした頭となりました。

短い髪は似合わないかと思ったけど、なんかこの髪形もいい。

それを伝えたら本人は気に入らなかったようで、

困った顔して、「似合ってないー」と言ってました。

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