18トリソミー というのは、
18番目の染色体が三本ある
染色体異常です。
他に
13トリソミーや
ダウン症と呼ばれる21トリソミーが
あります。
18トリソミー は
その子によって症状も色々違うようです。
心疾患や呼吸器系の疾患
食道閉鎖、悪性腫瘍などなど。
孫娘も先天性の心疾患があり
生後何日目かに
肺動脈のバンディング手術をし、
その後危篤になり、
挿管し、
気管軟化症とかで、
結局、気管切開しました。
喉もとに呼吸器回路の管をつけ、
鼻から経管栄養のチューブを入れ
半年の病院暮しから退院してきました。
24時間の医療的看護を
夫婦で続けながら、
娘の夫は仕事に行き、
時にはボクら老夫婦が
介助を手伝いに出向きます。
1番の問題は、
お姉ちゃんになった長女の保育園の
お迎えでした。
送りの方は、ダンナさんの方が仕事前に
送って行きます。
娘であるママは
それを一番に考えていましたが、
退院カンファレンスで
本来頼もうとしていた訪問看護が
お迎えの為の訪問はできないとなり、
急きょ
訪問看護を変更となりました。
障がいを持った子どもの兄弟を
兄弟児と言うそうですが、
一般には兄弟児は優しいのです。
すごく我慢し、または我慢させられ、
子どもらしい思いやりも持ち、
でも甘えたくて、甘えたくて、
心はかなりグチャグチャに
なっているのです。
孫娘の検診は
装備をいっぱい積んで行くので
複数人で行きますが、
先日行った時、
診察室の前に
手書きのポスターが貼ってありました。
兄弟についてというもので
兄弟児の事についてでした。
うんとわがままを認めてあげましょう
というものでした。
兄弟児の精神的な事もそうですが、
例えば、
保育園の送り迎えの事も含め、
家族を支える公的支援が
考えられなければならないと思います。
医療的ケア児のご家族は
「自助」という意味では
キャパ以上に「自助」してるでしょう。
「公助」がついてこれていないだけで。
多分ほとんどの日本人がそうだと
思うのですが
この事は置いておくとしましょう。