お昼ご飯を食べていたら、ままが「顔が疲れているよ。昨日、たくさん頑張ったから、ご飯食べたら、お昼寝しなさいね。ままは13時半からミーティングだからね。扉、閉めるからね。」と言ってくれました。
お皿を洗って、お昼のお薬飲みまーすって宣言して、13時15分。
お昼寝に突入。
風が強くて怖かったので、今日は換気はやめて、窓を閉めて、クーラーつけて、扇風機もつけて、おうち全体にクーラーの冷たい空気を回すことに。
テレビは、起きたときについていないと怖いのでつけっぱにしているけれど、聴覚過敏で音があると眠れないのでボリューム1にして、いざ、リビングのお布団へ！
ブランケットは、ままのではなく、自分のベッドから持ってきた肌触りのいい白地のもの。
ままが扉閉めるね、と言って、さぁ、寝ましょ、と、いつものお昼寝枕だけど、入院時にも持って行くほど私の安心材となっている「お休み羊 」シリーズのお昼寝枕の羊さんを抱え、お昼寝タイム。
(このお休み羊は色々な大きさやデザインの羊さんの商品があり、それぞれお腹部分に香り袋が入っているのですが、嗅覚過敏で本当に吐いてしまったり、目眩がしてしまうため、私は香り袋を取り除いています。替えの毛皮カバーもあり、何回もねネットで購入しています。それだけ、このお昼寝用の羊さんにはお世話になっています。毎日のメンタルクリニック通いにも持っていっていました。)
最初はなかなか眠れなかったんだけれど、たぶん15分ほどしたところで眠れたかな？！
そしたら、だんだん痒くなってきて、気づいたら14時15分。
ほとんどお昼寝してなーい！！！
ひどい痒みで辛い！！！
うーうー唸ってもがいて、またドンドン太ももを叩いてたら、ままがミーティング終わったみたいで「まま、ミーティング中、うるさかった？！」と聞いてきたので(以前、声が大きくてうるさい！！！って言ったことあるから)、「違うの。痒いの！」って言ったら、そうか、そうか、と言って、脚を診てくれて、気休めのヒルドイドソフトを塗ってくれました。
太もも、少し乾燥してたから。
(朝、たっぷり塗ったのになぁ。。。)
16日まで我慢しなきゃダメなの？！
って聞いたら、
「そうだよ。もう、ここまで来たら、頑張って、我慢しようね。」とままが言ってくれたので、頑張ります！
最近、朝早く起きるのは、痒くて、朝早く起きちゃうんです。
昨日は22時に寝たのに、今日は5時起き。
私は強い眠剤を飲んでいて、お酒も平日は飲んでいないのに、睡眠の質が子供の頃からずーーーっと悪いので、短時間睡眠だと寝不足ですぐに疲れてしまうのです。
(お酒を飲むとよく眠れるような気がしますが、実は逆効果です。睡眠の質が下がります。メンタルクリニックの先生がアルコール依存症の本を出していて、そう言っていました。)
発達障害だから睡眠の質が悪いのは仕方ないのですが。。。
だから、10時間くらい寝ないと頭がスッキリしないのですょ。
学生時代、宿題や復習や予習や塾などで睡眠時間6～8時間だったけれど、授業中に寝ちゃうんですよね。
小学生の頃はそれが眠気とは知らずに、何か意識が飛ぶな～とバカだから思っていたけれど、小学生の頃から寝てたんですね、私(苦笑)
仕事を辞めて・・・というか、メンタルクリニックの先生に仕事はもう無理だよ、と言われてからは早寝できて、眠剤も処方されて、熟睡できる時間も多少できて、一日10時間くらい眠れる生活ができてから、日中の活動もできるようになりました。
でも、今日みたいにこんな形でお昼寝ができない状態になるとは、思ってもいなかったょ。
昨日、メンタルクリニックで担当看護師さんとままと話していたのですが、その中でステロイドの話になって・・・
「一時期ステロイド飲んでいた頃があって、ムーンフェイスになった」話をしました。
でも、それが嫌で止めたわけではないのですが、一向に症状が良くならないので、勝手に止めたことがあるのです。
(ままに出会う前で、今の主治医に出会う前です。メンタルもうつ病と誤診されていた時期です。絶対にステロイドを自分の判断で止めてはいけません！！！)
今の主治医は10年前から私のステロイド使用を考えていましたが、当時はまだ解離性障害が重篤でステロイドを出すわけにもいかず、メンタルの先生も「ステロイドは絶対に投与してはダメ！」って言っていたから投与はしなかったのだすが、今回の全身紅斑でやむを得ずステロイドを使わざるを得ない状態になってしまいました。
でも、主治医も担当看護師さんも私も「ステロイドを一回使うと、一生そこから脱せられない」ことをわかっているので、まだ先が長い私には慎重に投与したいのがみんなの考えなのです。
おまけに、リウマチで今はリマチル服用してますが、副作用で中止になったリウマトレックスをまた主治医が再開させることを言っているため、免疫抑制剤とステロイドの併用に慎重になるかもしれません。
あぁ、でもこの痛痒みから脱したいし、昨日、先生も言っていたけれど、「どんどん悪化してるな～」と言うように、日々悪化する症状をくい止めたいのも正直な気持ちで複雑だ。
ではでは！
ちなみに、今日のランチは、きつねうどんと牛肉とキャベツの炒め物と肉じゃがでした！
いつもの通り、ご飯は子供用茶碗一膳を半分こ。
肉じゃがは残しましたー。
夜は、お蕎麦をリクエストしました！