きぼうの会セミナーのお知らせ

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【きぼうの会セミナーのお知らせ】

 

6月13日(日) 14:00～16:00

当事者研究の第一人者　熊谷晋一郎先生によるセミナーのお知らせ

テーマ「障がいのない社会の実現に向けて 虹」

 

ZOOMによるWEBセミナー　※13:30からオープン

 

熊谷先生は新生児仮死の後遺症から脳性まひになられ、以後車いす生活となりました。

現在小児科医として勤務される一方、障がい者の立場から社会を変えるために問題を提起し、さまざまな団体と当事者研究の活動をされています。

 

“当事者研究”とは、障害や病気を持っている本人が、仲間の力を借りながら症状や生活上の苦労・自らの困りごとを研究することです。

 

PD患者が暮らしやすい社会になるには、患者自身も何をすべきか。一緒に考えてみましょう。

 

プログラム鉛筆

 

第一部

熊谷先生によるセミナーひらめき電球

 

第二部

熊谷先生とディスカッションニコニコ

（皆様のお困りごとに対して、当事者研究のご専門家としての先生のアドバイスをいただきながらのディスカッション）

 

 

▼ご参加はこちらおいで

ダウン

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd5NpurDKgIpquo3Mc5EFf-xxr4ZuiGLCfyBGdquHE3O_8FMw/viewform

 

▼お問い合わせはこちら。お気軽にどうぞ。

きぼうの会事務局

kibou_pd@yahoo.co.jp

 

 

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スタッフブログ Vol2　WPC2022 Road to Barcelona!

 

新米スタッフのあいちゃんママと申します m(__)m

 

 

緊急事態宣言再発令を前に、敢えて来年のWPC（World Parkinson Congress 世界パーキンソン病学会）2022バルセロナ地球に向けての想いを語らせていただきます。

 

 

一昨年、京都で開催されたWPC2019にて、buddy mateの　Miriam　と出会いました。

NY在住のユダヤ系アメリカンアメリカ

同じ歳、2人のお嬢さんと愛犬骨、家族構成も似ている私たちは

WPCの全日程　5日間を共にしました。お弁当

 

アップWPC2019 京都国際会議場の庭園

 

 

若年性発症(YOPD)の講演を共に聴き、

エクササイズボクシング卓球、指圧ルームにも行きました

内緒ですが グラサン 会場を抜け出してお隣のホテルでアフタヌーンティーコーヒーを楽しみながら、

PD薬病院のこと、家族のこと、、話は尽きませんでした。

 

 

3ヶ月後 Miriam を訪ねNew York🗽へ 💨

 

アップ Times Square音譜

 

Miriam family の皆様にお目にかかり、

温かくヨガ仲間にも迎え入れられ、

幸せな　ニューヨークの旅でした照れ

 

現在は　彼女のヨガクラスにＺｏｏｍPCで参加し 交流を続けています 乙女のトキメキ

 

唯一の欠点は　ＮＹのさわやかな朝 晴れ のクラスは、

時差により、真夜中　丑三つ時 星空 のヨガクラスとなることです 滝汗

 

 

Miriam は、現在アメリカ代表のWPCアンバサダーとして頑張っていますビックリマーク

 

来年 バルセロナでの再会を誓っていますが…

 

さて、コロナさんの行方はいかに…あせる

 

 

 

アップ　Upper West　Miriamのアパートメントに向かう道にて

 

 

　

 

おめでとうございます！！

 

 

日本童謡学会主催の加藤省吾作曲コンクールにて

きぼうの会会員のげんきなこ(河中ご夫妻）が

最優秀賞を受賞されました！

 

 

 

最優秀賞　「ひつじ雲」河中元気/きな子　作曲

 

昨年11月の服部先生のセミナーの初めに、

先生のプロフィールの動画のBGMに、

元気な子さんの曲を使わせて頂きました。

※使用曲
パーキンソンブルー・雨はともだち・愛し子
次回セミナーでもご紹介したいと思います。
 
 
 
 
 
 
 

スタッフブログ Vol1　WEBで座談会『PDあるある！』

「きぼうの会」スタッフのチャーリーです。
皆さん、コロナ禍いかがお過ごしですか？

多くの患者である会員の皆さんの話を聞き、思うことがあります。
この病気は治療法が無いため薬が大切ですが、 意外と日々のちょっとした工夫次第で生活がガラッと

改善した話を よく聞きます。
また気持ち次第で、薬の効きが大きく変わることも、 よく聞きます。
そして注目したいのは、皆さんそれぞれが、 日々の生活の中でオリジナルの知恵をお持ちであるという事です。
その知恵は主治医から教わったことでもなく、 個人個人が自分の体調や置かれた環境の中で試行錯誤の結果生まれ 出たものです。
しかし、このせっかくの知恵のほとんどは、 日の目を見ることはありません。
その大きな理由は、３つです。

①　発表の機会が無いから
②　その知恵を必要としている人が誰だか知らないから
③　自分の持っている知恵の価値に気付いていないから実に勿体無い限りです。

特に③は、 この知恵がそれぞれの日々の生活の中に溶け込んでいるので特別な 事という意識は全く無く、当たり前な事になっています。
私の印象では、5年以上の病歴をお持ちであれば、 必ずオリジナルの知恵は持っていて、 10年以上になるとその数とクオリティーは、 かなりのレベルにまで達しているはずです。
それだけ皆さんが、日々ご苦労をされているからではありますが・ ・・。

そこで「きぼうの会」ではZOOMを使った『WEB座談会』で、皆さんの『日々の苦労』 から生み出された『生活の知恵』を患者全体で『共有』し合い、 今必要としている仲間に届けることをお勧めしたいと思います。
それは、まだ病歴の浅い仲間にとっては『少し先の道しるべ』 になることでしょう。

 特に病歴が長く、 ご苦労の多い皆様にお伝えしたいことがあります。  
長い闘病生活の中で生み出された知恵を持っている人にとっては、 そのこと自体を思い出したくもない「負の 遺産」 だと思っているかもしれません。
しかし実際には、あなたの知恵を待ってる仲間は、 日本全国にいっぱいいます。
あなたの知恵は、 多くの人の生活をガラリと改善できる可能性があるかもしれない。 
日本のどこかで、 あなたの知恵を必要としている仲間がいることを、是非、 知って欲しいと思います。
徐々に進む病状の中でも「誰かの必要とされている」 という事実は、とても大切なことです。
そして『今抱えている苦労は、必ず誰かの一助になる』もし心の底からそう思えたなら、OFFの時に落ち込む気持ちが、 少しは楽になりませんか？

そのような背景の中、 「きぼうの会」では ZOOMによる座談会をシリーズ化をして開催予定です。
あなたの持っている何気ない知恵を出し合いませんか？前回はコロナ禍で、家で過ごす時間が長いことから『家事を中心にした日常生活』 をテーマに致しました。皆さんからの知恵が出てくる出てくる。
想像以上でした。
今後もカテゴリーを細かく分け、 敢えて少人数で内容の濃いものを目指したいと思います。
例えば（予定）
【営業マン集まれ！】
【事務職集まれ！】
【まだ子供が小さい人集まれ！】
【公的支援が知りたい人集まれ！】
【職場やご近所に内緒にしている人集まれ！】
などなど・・・。

ご期待ください。

市民公開ウェブセミナーのご案内

 

パーキンソン病市民公開セミナーのご案内

 

 

武田薬品工業㈱主催のセミナーです。

当日は、料理のデモンストレーションもあり

なかなか面白そうです！

 

 

パーキンソン病市民公開ウェブセミナー

テーマ：パーキンソン病患者さんの日常を支える

日時：2021年3月14日（日）14:00～15:30　参加無料（事前申込制）

 

また、PDオンラインにおける市民公開講座の告知URLは下記になります。

https://pd-online.jp/treatment/treatment07.html