若年性PD歴20年目を迎えます
穏やかなお天気つづきであった関東地方。
地域によっては大変な日々のご様子。ニュースで見ると
こんな時はPDにはキツイであろうと心配になります。
本日初参りにて手水の水場がお花でいっぱいでした💖
「つむぎ」のたあです。 ありがとうございます。
私はきぼうの会歴はもうすぐ2年になりますが、病歴自体は
今年20年目になります。
13年くらいまでは息子を育てることが最優先で病気と向き合うことが長く出来ていない日々でした。
気付いて、仕事に身体がついていけないと感じ、障害者雇用にしたのはそのあたりです。
出来る時には出来るのにいくら薬を飲んでも身体は言うことをきかず、出来ない事が急に増えて、先生に、”すぐお願いします”と手術していただいたのが今から約4年前のDBS.
でも、身体は異物を受け入れず、皮膚を破って出てきてしまい、10か月で全抜去しました。
その時は年に３回の手術となりました。
このあたりで一度減薬出来ていたのですが、やはり
薬だけでは限界のようで、だんだん増えてゆき、ひどい突進歩行、ジスキネジア、倦怠感、突発性睡眠、無動、震え、膝、腰痛などなどが身体を支配していきました。
なんとかごまかしながらの片道2時間の通勤も出来なくなり、
絶望感以外なかったのは昨年のこと。
今年は2月に高周波熱凝固術にチャレンジします。
不安と期待で複雑な今。
でも、新たな景色を見るために、自分を取り戻すために
進みます。
そんなこんなの20年。
今の支えは、仲間です。一人で悩んでいたら、顔をあげて
みてください。
きぼうの会では、当事者会という患者が主体の集いがあります。若年性ならではの経験を持ち寄って、出来ること、
伝えたいことなどを自ら考え、行動、実行に結んでゆく。
糸をつむぐかのようにコツコツと。
「つむぎ」
という名の集いです。ちょっと気になる程度でも
覗いてみてください。
ボランティアの方も大歓迎です。
きぼうの会にご連絡ください。
PDでも楽しく前向きに生活出来るコツ知ってる人、沢山
いますよ～！！
よろしくお願いします。
2023年 元旦
あけまして
おめでとうございます
今年も支え会って、楽しめる暮らし
の為の情報発信、共有を皆さんと
していきたいと思います
よろしくお願い申し上げます
きぼうの会
当事者研究会 つむぎ
※2023/1/1 06:55頃相模原市にて
今年も頑張って いろいろな挑戦をしてきました。
年末年始のお飾りを手作りで迎えます。
その様子をスライドにしました。
お世話になった皆様ありがとうございました。
新しい年もよろしくお願いいたします。
きぼうの会
