２０２２・２・１６ 水曜日
＝先週＝
ネララビンをもぅやるのは無理
主治医の先生に伝えてきました。
ネララビンを続ける
→しびれや肝臓など合併症が出やすい
ネララビンをやめて輸注だけ
→再発のリスクが高まる
来週、
”医師の意見と私達の意見を擦り合わせよう”
となり、
リリカと言う痺れと痛みの薬を
処方してもらいました。
＝そして今日＝
大学病院へ行ってきました。
先生方の意見としては、
ネララビン＋輸注
の治療をずっ〜っとやる
間隔を開けて、ずっ〜っとやる
でもね・・
朝の血液検査で問題がいくつか。
☆肝臓の数値がかなり高い
→GVHDかリリカの肝障害か？
（いつの、誰のGVHDなんだぃ？
）
（リリカ、って女の子の名前みたい
）
当面、ネララビンは中止です
☆CRPが謎に高い
先生：…なんか調子悪い
ちゃ：ちょっと前から頭痛くて…
気圧の変化だと思うんですけど
先生：頭痛…ね…
気圧だと思うけど、
頭痛って注意が必要なんだよね。
割れそうな痛みの頭痛が続いて
検査したら
脳に再発してた人もいたから…
白血病細胞がある、
と言われています。
大元のボス
白血病細胞と、
分裂して増えた子分
白血病細胞。
抗がん剤で、子分達が消えるんだけど、
時間が経つとボスが分裂を始める…
これが再発、となる。
ボスは消えることは無い…
ちゃーちゃんのこれまでの経過や
再発を見ると…
正にコレ。
だから、再発後の治療は、
前の抗がん剤が効かない、とな。
ネララビンは、
親分白血病細胞の活動を抑える、
という治療なんですね。
悪いヤツを消し去る治療では…なぃ。
ちゃーちゃんの気持ち：ネララビンをやめたい
↑
↓
先生達の気持ち：このままネララビンをやろう
先生達のネララビンを止める判断としては、
ムーブとサイレント。
《ムーブ》動く
体、筋力が動かなくなる、のは重症に当たり、
やめる判断となる
《サイレント》動きが無い
動きではない。感覚が無い、のは軽症に当たり
治療は継続となる。
もう一つ、
ハンドとストッキング
《ハンド》手と《ストッキング》足。
手と足が痺れるのは、軽症。
それ以上（腕や脚）に広がるしびれは重度。
ちゃーちゃんの症状からすると、
サイレントとストッキング。
つまり・・・
治療の継続したい
とな。
でもね、
ちゃーちゃんの
体と精神的なストレスが
限界なんですよね。
母：ネララビンをやらない、なら
どうなりますか？
先生：治療法はありません
母：では、再発したらどうなりますか？
先生：治療法はありません。
ネララビンを止めるなら、
今後どうするか、
決断する必要があります
じゃ、また来週。
普通に
また来週、受診の予約入れられたぁ
緊張をまた来週までお預けです。
苦しくてもとにかく治療するんだ！
と言う医療側と
もぅ…耐えられないって…
と思うこちら側。
治療は人それぞれであり、
生き方も人それぞれ。
私達、いや
ちゃーちゃんとしての生き方
で共に生きる私の生き方。
（ん？なんのこっちゃ…）
今日の血液検査結果
白血球 7,490
赤血球 315
血小板 27.2
CRP 2.58
AST 227（基準値の10倍はある）
ALT 367（〃）
GTP 609（〃）
