２０１８．１０．２２ 入院９５日目
８：００ 朝食はほぼ完食。
でもちゃーちゃんは元気がありません。
今日は胸の骨髄検査の日だからです。
そして、ちゃーちゃんの目はてきめんに二重になっています。
主治医が来る。
医：（１０/１９）ＣＴの結果ですが首や脾臓のリンパの腫れはほぼ無くなっていました。
（ちゃーちゃん、入院した時は首のリンパが腫れていたのですが、ＣＴを撮ると首、脾臓、お腹周りのリンパが腫れていまいした。
背中が痛い、と言ったのは脾臓のリンパが腫れていたから。
お腹周りが太くなったのは太ったからではなくて、リンパが腫れていたから。
今回、それらのリンパの腫れがほとんど無くなっていたのです！
）
１５：００ 胸の骨髄検査開始。
痛いけど、頑張りました。
１７：３０ 主治医が来る。
医：転院、来週の月曜日 ２９日に決まりました。
１０：００に１０階の西病棟に行ってください。
母：ところで、Ｓ大学病院まではどうやって行くんでしょうか？
（今、クリーンルームで、外に出ちゃダメなんですもの・・）
医：自家用車でいいです。
白血球も上がってますから。
（なぁ～んだ、てっきり母は救急車かドクターヘリなのかと思いました・・笑）
きたぁ～！！！！
母は、高校とファミリーハウスに電話をします。
ファミリーハウスとは、難病治療などのため自宅から遠く離れた病院に長期入院する子供とその家族を支援する活動、またはその施設です。
以前、転院の話が出たときに、病院の地域連携センターの方に教えてもらいました。
我が県にはファミリーハウスはただ１つ。
ＮＰＯ法人の方が運営しています。
各地域によって様々ですが、値段も安価で、家具家電もあります。
たいていの場合が身一つで行けばいいように整っています。
ファミリーハウスの数に限りがありますので、母は早めに連絡をして、空き状況を確認はしてありました。
Ｓ大学病院の近くのアパートはちょうど空いていて、入院の日に、電話をすればアパートへの案内と鍵を渡してくださる、約束をしました。
検査結果
白血球 ２，７００
Ｈｂ １０．７
血小板 ２６．６
２０１８．１０．２３ 入院９６日目
今日の担当は、担当看護師のＭさん。
Ｍ：おはよう！
転院決まったねー。
びっくりしたね～。
勉強会も今日で最後です。
担当してくれたのは、資料を作ってくれた・担当看護師のＭさん。
資料の最後のページには看護師としてのメッセージがありました。
～患者様へ
一人で悩みを抱え込まず、周りの人と話してみましょう。
自分の気持ちに共感んして寄り添ってくれる人たちが、治療を続ける大きな力になってくれることと思います ～
この、「患者様へ」をＭさんはちゃーちゃんへ、と読み直してくれました。
みんなで、また泣けてきた・・
１３：３０ 主治医が来る。
医：明日、カテーテルを抜きます。
転院が月曜日なので、週末に退院してもいいですよ。
１８：００ 夕食がのどを通りません。
周りがどんどん転院の準備を始めるけど、ちゃーちゃんの心が追いついていないみたい。
Ｍ：ちゃーちゃんには、本当に運があるんだよー。
これからは、できない事でも出来る！って強く思うんだよ！
明日、病棟の看護師さん達と写真を撮ろう！
と伝えにきてくれたのでした。
２０１８．１０．２４ 入院９７日目
６：３０ 精神的かな、びっしょりと寝汗をかいていました。
お腹空いているんだけど、のどを通りません。
９：００ 看護師長が入ってきます。
師長：クリーンマシーンが必要な方がいて、今エアコンのないお部屋にいます。
ちゃーちゃんには３０７号室へ行ってもらえませんか？
特別室なんだけどね・・
１１：００ 早速お部屋の移動です。
３０７号室は、二重扉でもないし、エアコンも無い（に等しい）、来訪者が入り口で手を洗う場所もない・・・
この際に、千羽鶴や不要は物は持って帰ることにしました。
２７日の日曜日に退院することにしたので、あと３日の辛です。
１４：３０ 担当看護師のＭさんが集合写真の用意ができた、と呼びにきてくれました。
ナースステーションに行くと、沢山の病棟看護師さんが集まってくてれいました。
主治医の先生もいます。
なんだか・・感激です。
そして、お世話になった看護師さんへの手紙をちゃーちゃんは渡しました。
”家族のみなさんへ”って。
１８：００ 夕方はやっぱり気分が落ち込みます。
ちゃ：転院決まってから胸がつかえて、何だか変なの・・・
退院は嬉しいけれど、寂しくもなってきました。
検査結果
白血球 ３，２００
Ｈｂ １１．４
血小板 ２９．２
２０１８．１０．２５ 入院９８日目
２２日の骨髄の検査の結果は、全く問題なしとのことです。
カテーテルは明日、とるそうです。
Ｓ大学病院でもカテーテルを入れるらしいです。
（このまま付けていればいいのに・・。と思いましたが、病院によって入れる手術が違うようです。）
朝から、看護師さん達がひっきりなしに挨拶にきてくれました。
”ちゃーちゃんに付いて行こうかな”
なんて言ってくれます。
その都度、みんなで涙を流します。
長かったね。
辛かったね。
でも、看護師のみなさんに助けてもらったね。
寂しくなってきたね。
２０１８．１０．２６ 入院９９日目
部屋が暑いです。
一般病棟は冷暖房設備の切り替えがちょうどこの時期で、
エアコンのスイッチを入れると暖かい空気が入ってきます・・
室温は２８度・・・耐えるのみ。
１６：００ カテーテルを抜きます。
入れるときは、手術室に入って入れました。
抜くときは、病室で主治医の先生が針金みたいな物をスーと抜きます。
あ、っという間です。
医：では、また（元気になって戻ってくるのを）待っています。
って。
夜、テレビで「となりのトトロ」が放送されていました。
ちゃーちゃんと２人で見ていたら、夜勤の看護師 Ｉさんが入ってきます。
Ｉさんは、入院の日に外来にいたら、迎えに来てくれた看護師さんです。
それから初めての骨髄検査や、経過説明に一緒に立ち会ってくれました。
泣いて・励ましてくれた。
Ｉ：私はここに３年いるけど、移植で送りだしたのがちゃーちゃんで３人目。
でも１０代の子は初めてかな。
私達、病棟看護師はみんな「ちゃーちゃんロス」なんだよ。
今夜が最後だね。
あー、ここから離れたくないなぁ。
また、いつか会おうね！
ちゃ：あんなに「ここから出たい！」って思っていたのに、
今は寂しい・・
みんなのアイドル、ちゃーちゃんです！
２０１８．１０．２７ 入院１００日目 退院の日
今日も朝から、沢山の看護師さんが来てくれました。
お手紙をくださったり、色紙や写真をくださったり。
１３：００ 高校の担任の先生とデイルームで待ち合わせです。
（転院が決まったことを伝えたとき、「渡したいものがあるんです」と言われたのです）
高校のクラスメート全員でメッセージボードを作ってくれました。
先生もちゃーちゃんに会いたがっていました。
もう１つ。
先生から提案を受けました。
先生：来月、二学年の講和講習会で、日本赤十字社の方がきて献血のお話をされます。
その時に、流れる映像が、ちゃーちゃんと同じ病気の方の体験談が流れます。
カット集を持ってきたので、一読していただいて、放映していいかご検討ください。
是非、動画でご覧ください。
日本赤十字社 「ありがとうの手紙」
今、タレントとしてご活躍している友寄 蓮さん。
彼女もちゃーちゃんと同じ１７歳の時に、急性リンパ性白血病を発症しました。
なんか・・・ちゃーちゃんと似ていることが多すぎて、ちゃーちゃんと一緒に涙を流して見ました。
母：お友達がこれを見るんだけど、どう思う？
ちゃ：見て欲しい。
これを見て、もっと病気の事を知って欲しい。
母は先生に連絡をしました。
”是非、映像をみなさんに見せてください”
１５：００ 退院。
ナースステーションで沢山の看護師さんに涙・涙で見送られました。
”元気になって戻ってくるんだよ”
”いってらっしゃい”
夕食はリクエストのカレーライス。
家のお風呂にも久しぶりに入りました。
嬉しいけど、次の始まりです。
タロ君から３ＤＳを借りて、どうぶつの森のカセットを買いました。
（病室での暇つぶし、の準備です）
