医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人います
医療的ケアが始まり外出の時間が減り、毎月1・2回入院や手術で母は付き添い入院。お兄ちゃんたちは祖母や旦那さんに任せないといけず、まだ小さかったお兄ちゃんたちには悲しい思いもさせてきました
娘の病気については、あまり話したことがなく
ご飯が食べられないからチューブからご飯を食べるよ。
心臓が悪いから手術するんだよ。
みたいな感じで、その時その時に説明はしていましたが遺伝子疾患の話しや、ずっと医療的ケアが続くなどの話はしていませんでした。
まだ小さいし、話しても理解できなくて心配になるかもしれないよな…なんて考えていました。
きょうだい児というワードを見るたびに、これで大丈夫なのかな？お兄ちゃんたちはどう思っているんだろう？
って悩んでいました。
最近、お兄ちゃんたちに過去の事を日常会話で聞くようになりました。
お友だちにあいちゃんのチューブ聞かれたことないの？嫌な気持ちになったことはなかった？
何回かあったけど「ご飯食べられないからチューブからご飯食べてるだけらしいよ」「メッチャ手術もしてるから頑張ってるみたい」それ言ったらだいたい納得してくれる。
なんだかサッパリしていて逆に母の心配しすぎだったのかな？と思う回答でした
たしかに鼻からチューブ出てたら気になるんだろうけど、俺たちじゃ治せないし、なにもできないし説明して納得してもらうしかないよね。
その言葉を聞いて、きっとその時は精一杯考えて出した言葉だったんだと思って心がギュッとなったけど、こうやってお互いが乗り越えてきたから兄妹の絆が強いんだろうな。と感じました
って思っているみたいです。今までいろいろ悩んだ時期もあって、これからもいろいろ悩むこともあるだろうけど、兄妹3人これからもずっと仲良しでいてほしいな
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