前回の投稿から2ヶ月も空いてしまいました。
インスタの方ではリアルタイムで書いていたのですが、こちらでここ2ヶ月の事を簡単にまとめます。
①ACTH治療で入院しました
4月8日からACTH治療の為入院しました。
開始1週間あたりから効果が出始めて、脳波が綺麗になりシリーズ発作も消失して、5月14日に退院しました。
②1歳のお誕生日を迎えました
初めてのお誕生日を病院で迎え、4日20日に1歳になりました。
1年前の4月20日、朝から胎動が少なくなり心拍数も不安定で、その日のうちに胎児MRIを撮り、ここの病院なら大丈夫！との先生の判断で夜9時頃に緊急帝王切開で生まれました。
NICU入院中は自分で呼吸器抜管したりして、突然の呼び出しで冷や汗かいたりしました。
娘はゆっくりだけど確実に成長してくれています。
あやせばよく笑ってくれるし(ご機嫌な時は大丈夫か？ってくらい笑いまくる)、まだ首は座らないけど寝返りは上手に出来るし(戻れないけど)、リハビリも凄く頑張ってて、最初は全然動かなかった腕が頭の所まで上がるようになって、嫌々ながらも離乳食も食べてくれています。
これからも娘のペースでゆっくり成長していってほしいです。
③在宅で仕事をする事になりました
慣らし保育が中断になり、退職を伝える為に職場に行った所、なんと社長と上司から在宅勤務の提案をして頂きました。
現在は基本在宅で、週一度の出社という勤務形態で仕事をさせて頂いております。
出社日は母に娘を見てもらっています。
仕事内容は今までと変わらず。
本当に本当に有難いです。
時短勤務なので給料は少し減っちゃうけど、なんとか生活ができます。
これからも頑張ります。
④保育園を退園しました（愚痴）
保育園側の対応があまりにも後ろ向きな為、もう時間の無駄と判断し、6月12日で退園しました。
三者面談の件も、病院のソーシャルワーカーさんが何度も日程の調整をしようとしてくれましたが、園側があまり協力的ではなく断念しました。
娘の事を考えてというより、何かあったら自分たちが怖いからという感じ。
区役所の担当者も全面的に保育園の味方という印象で、これ以上話しても先が見えそうになく、もっと上の方(市や行政相談)に行く事を検討中です。
ちなみに娘は4月3日を最後に1度も保育園に預けていないのですが、一応在籍はしていると言う事で利用料はきっちり取られます。2ヶ月半で約35000円。
話し合いをすると言いながら1ヶ月以上日程を調整できず。これもう詐欺では？と思ってしまいます…。
どこか良い相談窓口をご存知の方がいましたら、ぜひご教授頂きたいです。
私の願いは「全ての認可園が障害児を受け入れてくれる事」ではなく「無理な場合は最初からきちんと理由を説明して断ってほしい」です。
優しさのつもりの中途半端な対応は逆に相手を困らせて不幸にする事をわかってほしい。
「出来る限りの事はします」とか「病院と話し合ってから園で判断します」とか。
「行けたら行く」くらい信憑性ないですよ。
この言葉を信じて、病院に書類(投薬指示書とか診断書とか…)を作成してもらったりして、散々振り回されて、最終的に裏切られた。
申請する前に断ってくれていれば、他の園を探すなり育休を延長するなり対処できました。
申請したのは発作が起こる前でしたが、てんかんについては面談や申請の時も今後の可能性として説明していましたし、実際に起きてから「うちでは見れません」て無責任すぎるでしょう…。
⑤発作が再発しました
退院前から単発の気になる動きは残っていたのですが、6月7日(金)の夜にシリーズ発作がありました。
そこから土日とも1日2回の発作があり、急遽火曜日に神経内科の予約を入れて頂きました。
脳波を撮り、再発で間違いないという事でした(1ヶ月もしないで再発て早すぎん？)
身体もよく動くようになり、離乳食も少しずつ食べてくれるようになった所だったので、すごくショックでした。
もう一度ACTHをやるには早すぎるので、副作用は怖いですがビガバトリンを使う事にしました。
手続きや眼科の検査が終わってからではないと使えないので、準備が出来るまでは今まで飲んでいたエクセグランを継続して、マイスタンという薬を追加して様子を見ています。
これで効果があればラッキーです。
まだハッキリ効果が出ているのかは分からないのですが、単発は相変わらずありますが見逃しがなければ昨日今日とシリーズ発作はありません。
このまま落ち着いてほしいです。
⑥息子の転園を検討しています
娘のことで色々ありましたので、正直今の保育園は不信感でいっぱいです。
本来なら娘も一緒に通えていたはずのクラスの子達を見るのが辛く、息子の転園も考えています。
ただ、担任の先生は本当に良い方ばかりなのです。
私の都合で転園するのも息子に申し訳ないな…と思いましたが、息子も「保育園が大好き！」という訳でもないので、転園するなら今のタイミングかなぁと思っています。
仲の良い友達は保育園以外にもいるし、私もママ友いないし。
⑦リハビリセンターのグループに参加します
今通っているリハビリセンターで、月に一度、身体障害のある1～2歳の子供と親が集まってみんなで遊ぶよ～～というグループがあり、来月から参加してきます。
親同士で話す機会もあったり、同じ病気の子もいるそうで、コミュ障の私でも友達が出来ればいいなぁと思います。
楽しみです！
よろしければインスタの方も。
こちらはリアルタイムで投稿しております。
@aoao3665
非公開のアカウントですが、どうぞお気軽にフォローください。
障害や病気を持っているお子様がいる事が投稿やプロフィールから判断できれば無言でも大丈夫です！
もし投稿がなくても「アメブロから来たよ〜」とメッセージを頂けましたら承認いたします！
どうぞよろしくお願いいたします(*'v'*)