慣らし保育が中断になった話/ACTHの為入院/弱音

保育園に通い始めて2日目。
慣らし保育が中断になってしまいました。

理由は保育園に提出していた健康台帳の情報が古い為。
発作が出る前に書いたものでした。

病院の先生からは発作が出てからも保育園は問題なしと言われていて、保育園にも伝えていたのですが、万が一の事があっても対応できないと。
私と病院と保育園で三者面談をして、その後の保育園の話し合いで継続できるかを決めるそうです。

ただ、既に退園になった場合の手続きの話までされてしまい、もう受け入れる気なくない？と思ってしまった。
保育園で万が一が起こる以前に、確実に家計が崩壊してしまうのですが…。

なんとか継続してもらえるよう話し合っていきたいです。
こんな経験者の方がいましたら、どうがアドバイスを頂けないでしょうか…。



そしてタイトルにも書きましたが娘が入院になりました。
昨日神経内科の外来があり、週明けの月曜日からの入院になります。

初めて発作が出てから、1日の回数は特に変わらず(1、2回程)。
先週頂いた薬(デパケン)の効果があまり見られず、他の薬を試している時間もあまりないのでACTH治療を開始しましょうという事になりました。
私は最初の外来の時からそのつもりでいたので、早く治療できるに越した事はないと即了承しました。

すぐに病棟の空き状況を確認してくださり、最短の週明けから入院出来る事になりました。
入院まで日はあまりないのですが、1種類薬が追加になりました。
これで少しでも効果が出てくれたらいいです。

副作用で感染症にかかりやすくなるので、個室の入院です。
本来個室は差額ベッド代がかかるのですが、やむを得ない理由があるため無料で使わせて頂けるらしく…本当に有り難いです！

今の娘の状態ですが、首がグラグラしたり身体的な退行はないように見えますが、笑顔が減ったなという感じはしていました。

娘はもともと凄く良く笑う子で、何もしていないのに1人で突然キャッキャ笑い出す事もありました。
ご機嫌な時は返事をしてくれたり、とにかくたくさん声を出していたのですが、最近あまりしてくれないです。
全く笑わないという事はないのですが…。

とにかく、治療の効果が出てくれる事に期待します。



そして今月20日は1歳のお誕生日。
病院で迎える事になります。
寂しいですが、正直安心感の方が強いです。


一日中娘の様子を伺い、ちょっとした動きにいちいち反応してしまい、あまり眠れずかなり疲れていました。
娘第一になってしまって息子の相手もろくにしてあげられず、キツく当たってしまっていました。
更に保育園の事で、仕事も収入もなくなるかもという不安で追い討ちをかけられ。

正直、ここ1週間くらい、精神的にも肉体的にもかなりしんどかったです。
毎日娘と2人になると、自然と涙が出てくるような状態でした。
本当に自分でコントロールできなくて、勝手にポロポロ出てくるんです。

頭痛と嘔吐もひどく、せっかく少し食べて薬を飲んでも吐いてしまうを繰り返し。
そんな私を見て夫は黙ってポカリを買ってきてくれました。



保育園とか仕事の事って、どこに相談したらいいんだろう。
病院にいるソーシャルワーカーさんでもいいかな？
今は家族に話すより他人の意見が聞きたいです。