天候のアゲサゲ、人生のアゲサゲ | はないちもんめ

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最近のおそろしい天候の変化と湿度や気温、気圧のアゲサゲにはついていけん~( ̄◇ ̄)=3
天候のアゲサゲ、気分のアゲサゲ、人生のアゲサゲ。。
同病の方々には、苦しい気圧の変化だと思われます。

ってわけで今日なんかあまりのやる気なさに、本日母開店休業ってことでw、午後から動くことに。

5月末の入院から調子はどうなんよという声をまわりからいただくわけなんでございますが、どーも、今回の入院前には無かった、無くなっていた左肩の痛みがまた出てきてるんじゃね?という状況もありーの。
治療にいったのに再現してどうすんのってなかんじでございます。
また、いままでになかった症状としては肩胛骨から上がなんだか筋肉痛・・。これは好転反応・・だとおもいたぃ。。。(疑い含む)
まぁ、この病気に関して一番大事なのは、日々変わる症状に惑わされないで一定期間様子をみる寛容さをもつということですので、これもふくめてまた1年、2年、3年と薄皮状態でみるべきなんざんしょ。


原因を考えますに、ひとつはこの6月の天候。これはも~しょうがないですわ。時期が時期ですからね。
二つ目に、急激に動けるようになってきている反動的なもの。これもしょ~がないですわな。
三つ目に、前回1年前、私は外来で通常打つ弱いほうのキシロを10本打っただけで、半年肩の痛みが消失してたんだけど、この時はもうまさに、トリガーポイント、いわゆる打つべきツボにビンゴで針うった状態だったとおもうんですよね。

今回は、毎日連続強いほうのアナペインを10本打ち続けたわけでして、退院後2週間以上経過しても後頭部の注射痕が打撲になってるくらいだったわけで、私のような状態の体的にはそれも実は善し悪しなんではないのかと。
連日注射の中で、わたくし、「これはキケン」と自らの体が言いましたので、実は途中で注射止めてもらいましたw。

ドクター守山の腕は十分信頼できるものではあるんですが、ドクター曰くの「過激な治療」は患者にも選択権はあるはずですからね。そこはシビアにいらないものはいらないと申しましたw。
しかし、私が今回一番驚いたのは、ブラッドパッチ後、胸郭出口の痛み緩和治療で入院した患者には、ドクターは許可云々はしないで治療の一環として、エアパッチするということなんです。ひーー。。。。orz

私自身は、ブラッドパッチがあまりに恐ろしい痛みだったので脊髄に云々ってほんともう拒絶反応でして、RIシンチの時の造影剤ごときだって、ほぼトラウマ・・、しかも、どうしてもRI後は頭痛やめまいや吐き気戻りますものね。なんでもいいけど脊髄にもう極力穴あけないでほしい。ブラッドパッチ自体は、さまざまな手術の麻酔時に硬膜外に誤って針穴があいたときにも、軽く行われる治療であることはみなさんご存じだと思いますが、脳脊のブラッドパッチは、その量において圧倒的違いがあるというだけ。普通の場合は即少量を打つ。BPの場合はCT透視状態でピンポイントはさみ打ちで量も多い。

普通の手術時脊髄麻酔注射でも漏れが発生する場合があるということは、それをエア~だ生食だ、人工髄液だって、何度も針入れる度にたしょーーの微細な危険があるわけ。状態が悪い方にはもちろん必要な治療ですが、私とかそこまで必要ないし、逆にキケン因子を増やすだけと判断。

ベルトコンベアの流れに乗ってさばかれちゃたまんないわけです。

もちろんドクターは強く主張すればされませんですが、なかなか私たちのような事故の衝撃で頭までやられてる患者で、しかも先生を半分神だと思ってんじゃないのかという信頼をよせてるものは、面と向かって「NO」は言いにくかったですわ。
でもそこは、「また具合が悪くなったらやります」と断りました。


そもそも地元のへぼ医者どもが診断出来ない中、自分の信念のもとこの病名にたどりつけたわけで今優秀なドクターにもみてもらってますもん。その後も、必要ないかあるかは自分で決める。

ところで、この病気を扱うドクターは、どのかたもあまり詳しい予後の説明をしません。
BP直後から、その点においてはものすごい不信感があって、忙しそうなドクターに聞けていないんですが(あまり聞ける空気でもなかった)、BP前から、ネットに浮かんでる同病の方のブログを徹底的に読み、信頼できそうなものを精査し、そこから自分の体の感覚を頼りに1年以上過ぎたいま、ドクターたちもさまざまな軋轢の中で断言できないのだろうという結論に達しています。この病気を扱うドクターも大変です。

私は、家族が普通ではない病気を何度もしてきているので、医者というものの本質を他の人より知ることができていたと思うのです。日本の医者は、「患者が申告したことを対処する」に限る。
中には人柄で接してくださる部分もあるが、施術に関しては、それはそれ、これはこれ。あたりまえですね。
患者は、ドクターを選び、試し、自分の体に何が必要で何が必要でないか賢く選択していかないといけないのです。

ドクター守山は一見こわもてですが、温厚で真摯なお人柄で医者として本当に優秀かつ辣腕。
お医者様として、それで十二分でございます。患者も強い意志と深い知識ありてこそでしょう。

日本人は主張をするのが苦手ですからね、そこに病気が加わるとどうしても迷いや依存がでますわな。。

というわけで、この6月の気圧のアップダウンの波にもまれながら、まだまだときにどかんと鬱状態におちたりしながら、粛々と生活しております。







難病を抱える私たちは、病気によって人の痛みや苦しみに対してより深く、勤勉になれるという立ち位置にいます。現在ご健康で自分の人生だけがあげあげであればOKな脳天気なお方たち、人の心の深淵に無知である自分を恥じず、本当の言葉をもたないお方たちには到底たどり着けない深みを知っています。

この機会をのがすべからず。人として最も重要なのは、人生を楽しむことばかりではなく、人の深みを知ることです。

すべてのことにかかわることはできないけれど、生きている限り、自分のアンテナが動いたことには、心のままに真摯に取り組んで生きていこうと思っています。日々精進。