ブログを更新するか迷いましたが、
私自身が情報がなく、1人ジタバタしたので、
他にも、同じ状況の方がいるかもしれない。
そういった方に少しでも情報として？発信出来ればと思い、書くことにしました。
私も、いまだに辛くて泣いてますし、
眠れなかったりしてます。
私も大変ですが、
なにより治療を進める為の検査に検査する我が子をみると、申し訳なさと苦しさ、嫌な思いをさせてしまってごめんね、と何千回も心の中や声に出して我が子に言いました。
産まれてすぐ、我が子は手術になりました。
食道閉鎖という先天性の疾患です。
生まれつき食道がつながっていない。。。というものになります。
食道がつながっていないと、飲食ができず栄養をとる事が出来ないので、
まず、胃に小さな管をいれました。
胃ろうというものです。
胃ろうから直接ミルクをいれます。
胃という臓器に直接ミルクを入れるということです。
胃ろうを作ったあと、すぐ食道を繋げる手術になりました。
2550ぐらいの小さな体に
麻酔やら点滴、傷をつけてしまう手術をさせてしまい。
私も辛すぎ毎日泣いてました。
1ヶ月以上ずっとNICUで治療してます。
クダというクダがたくさんと、いろんな機械の線がたくさんあり
産まれて1度も我が子を抱っこした事がないです。
毎日、なぜ我が子なの？なんでこんな辛い、苦しい思いをしないといけないの？
他の子は元気に何事もなく退院してる。
なぜ？を何百回と頭の中で考えたりしました。。
だし、親につたえたら、
神様があたえた事なんだ。と言ってきたので、
神様なんていない。神様いたらぶん殴ってやりたい。と親に言いました。
今も退院出来ずにいます。
また先天性の疾患は複数ある事が多いので、
我が子も食道だけではないです。。
食道閉鎖は気管との関わりが強いので
気管軟化症という疾患もあります。
生まれつき気管が柔らかいというものです。
なので、我が子は呼吸器をつけていますし、
ずっとこれからも呼吸器が必要になります。
今日はここまでにしたいと思います。