2020/05/25当時、市民病院には膠原病を診てくれる免疫内科等はなくもちろん 専門医もいなかったため次の診察日に私は「2人目を考えているので〇〇大学病院に行きたいので紹介状をください!」と言ったら速攻で書いてくれた義母に「〇〇大学病院に行く」と、伝えたら これまた 期待通りの「そんなん、どこの病院でも一緒やん💢わざわざ行かんでも」って、反対された膠原病の怖さを姉の闘病生活をみて多少知ってた私はそんな人の反対なんてどーでもよくて迷わず 大学病院を受診したよ
検査結果検査結果は・・・「やっぱり 膠原病ですね・・・」覚えてないけどそんな感じだったと思うショック?うん、まあ ショックだったんだろうなあ・・・義母に報告したら「なんや?高いところに住んでるからなる病気か?」呆れた反応だった聞き慣れない病名だったから仕方がないけれどそんな言われ方した人はいますか?(笑)
始まり・・・この20年ほどで色々なことがありました。ブログに残して見ようかと思ったけれど何をどう書いていいのか全く進まないう~ん困ったぞとりあえず 病気の始まりから・・・20数年前、1人目の子が 2歳ぐらいの時突然の高熱と全身の発疹が続き私は市民病院に入院した。けれど、原因が全く解らず1週間ほど入院した時 恐る恐る聞いてみた。「私の姉が膠原病なので 私も調べて貰えませんか?」と。その年の夏、子供を連れてプールに行った時に 私は異変を感じていた・・・カラダが冷えてくると 手のひらが 真っ白になったり舌の先が 白くなったりしていた。(舌の先はわかる人はいるかなあ?)その感覚に 嫌な気は感じていたんだ。姉にも 「ちょっと・・・ ヤバいんじゃない?」と、指摘されたりしていた・・・そして 検査結果が出ました・・・