先日年が近いダウン症の子をもつ母とダウン症児で集まりました。6組で集まったのですが、1番上の子と1番下の歳の差11か月。6人全員男の子(たまたま)!5人が出産時四十歳以上。やはり高齢出産は確率高いんだな。
お互いの話しをする中で気がついた。
うちの子一番合併症多い!!!
心室中隔欠損
甲状腺機能低下症
両耳高度難聴
皆んな一つか二つだけど、うちは三つもかー。しかも眼科は保留になってるけど、内斜視疑惑だし。
うちの子重度なのかな😭
最年少なのに、手帳取得予定だし。
それでもできることをがんばる!
補聴器つけて今までできなかった聴覚への刺激を入れ、
赤ちゃん体操とかベビーマッサージとかを毎日やって
ミルクも沢山飲ませて
お散歩やお出かけもたくさんしよう!
今の所全く首が座っていない次男。少しでもマシになってほしい!と願ってます。
そして、なぜかよくわからないが、ダウン症親の大先輩も二名いらっしゃった。大きな病院でも先生に当たり外れとか、もっと専門的にみてくれる病院があるなら、転院は迷わずしましょうとのことでした。医者がそういうからと鵜呑みにしちゃダメ!!とのこと。実際先輩母は、眼科で様子見を繰り返されて、少し前に急に「メガネつけたほうがいい」と言われたが、時すでに遅し。メガネ拒否らしいです。小さい頃からなら自然とつけられただろうが、とのことでした。
あと、もし医療関係者から差別的な扱いや言動があったら、報告してほしい。4月から法改正がされるらしく、差別扱いされたら申し立てできるんだとか何とか(分かってない)。
今の所みんなそれは無い!とのこと。差別はないが、診察の待ち時間は改善を願う。
ともあれ、同じ境遇の人と会うのは心が休まります✨いま、職場で同じくらいに出産した子から来月会おうとお誘いが来て、それが正直憂鬱です😭今、息子のダウン症を知っている人たちだけとしか関わっていない生活で落ち着いているのに、久しぶりにお伝えしなくてはいけないのだろうなと😭このカミングアウトに慣れる日はいつくるのか。