先日年が近いダウン症の子をもつ母とダウン症児で集まりました。6組で集まったのですが、1番上の子と1番下の歳の差11か月。6人全員男の子(たまたま)!5人が出産時四十歳以上。やはり高齢出産は確率高いんだな。


お互いの話しをする中で気がついた。


うちの子一番合併症多い!!!


心室中隔欠損

甲状腺機能低下症

両耳高度難聴


皆んな一つか二つだけど、うちは三つもかー。しかも眼科は保留になってるけど、内斜視疑惑だし。


うちの子重度なのかな😭

最年少なのに、手帳取得予定だし。


それでもできることをがんばる!

補聴器つけて今までできなかった聴覚への刺激を入れ、

赤ちゃん体操とかベビーマッサージとかを毎日やって

ミルクも沢山飲ませて

お散歩やお出かけもたくさんしよう!


今の所全く首が座っていない次男。少しでもマシになってほしい!と願ってます。


そして、なぜかよくわからないが、ダウン症親の大先輩も二名いらっしゃった。大きな病院でも先生に当たり外れとか、もっと専門的にみてくれる病院があるなら、転院は迷わずしましょうとのことでした。医者がそういうからと鵜呑みにしちゃダメ!!とのこと。実際先輩母は、眼科で様子見を繰り返されて、少し前に急に「メガネつけたほうがいい」と言われたが、時すでに遅し。メガネ拒否らしいです。小さい頃からなら自然とつけられただろうが、とのことでした。


あと、もし医療関係者から差別的な扱いや言動があったら、報告してほしい。4月から法改正がされるらしく、差別扱いされたら申し立てできるんだとか何とか(分かってない)。


今の所みんなそれは無い!とのこと。差別はないが、診察の待ち時間は改善を願う。


ともあれ、同じ境遇の人と会うのは心が休まります✨いま、職場で同じくらいに出産した子から来月会おうとお誘いが来て、それが正直憂鬱です😭今、息子のダウン症を知っている人たちだけとしか関わっていない生活で落ち着いているのに、久しぶりにお伝えしなくてはいけないのだろうなと😭このカミングアウトに慣れる日はいつくるのか。





次男両耳が高度難聴とのことで、身体障害者手帳を取得することになりました。ちなみに、六級です。

現在最後三ヶ月。スムーズにいけば二ヶ月後には取得できるそうです。

今はお借りした補聴器を使ってます。頑張ってつけたいのですが、耳穴が小さくてなかなかフィットせず。本人もつけてもつけなくても反応かわらず。テープで固定してみたり、角度をさぐったり、試行錯誤しております。

少しでも聴覚の刺激を脳に伝えるために頑張ってます。









うちは主人は普通のサラリーマン。私は育休中。育休は三年とります。

主人が長男と次男を家で長時間みるこは負担と考えました。平日勤務のサラリーマンですが、土日も仕事をしています。主人は朝早くから夜遅くまで仕事を頑張ってくれてます。


そんな我が家に障害児誕生日。通院が多く、病気も悪化しやすいようなので、結果的に三年育休で良かったと思う反面、我が家に立ちはだかるのは


「所得制限」


しかも、色々と所得制限を何とかするために試行錯誤しても、ギリギリ出てしまうくらい。


私の収入もなくなるので辛い😭


補聴器も所得制限。


0歳児なので、児童発達支援事業に通うのも所得制限で上限40000弱。沢山は通えない。


特別児童扶養手当も所得制限。


夫婦で税金を納め続けて、ダウン症の子供が産まれて、ショックをうけつつも、何とか育てていくつもりが、この所得制限でメンタルがやられます。


正直、お金がないわけではないけど、お金があるわけでもありません。家のローンも払ってるし、車も夫婦でもってないと暮らせない場所にあるので、維持費もかかる。


X(Twitter)をみていても、この所得制限でやられている人も多いようです。


次男が産まれてから、所得制限含めて政治にかなり興味をもつようになりました。


所得制限撤廃してほしい。。。