準備( ver2.0) | たけもも(再再発 AML M6) でもパパは諦めない!

たけもも(再再発 AML M6) でもパパは諦めない!

急性骨髄性白血病は本当にしつこいやつです。

私ににて頑固!

今度こそ生きるか死ぬかの最後の闘い。
家族のためにもループをbreak;しなきゃ。

兵庫行きを決めたとは言え、まだ先は長い。
毎日、何が起こるか分かりません。

少しづつ準備を妻がしてくれてはいますが、病院にも来てくれるので、なかなかはかどらないみたい。
夏休みも終わったしスピードアップするかな。

でもとりあえず、もーちゃんとたーくんの面倒を母と伯母に見てもらう準備を優先してやってくれているようです。

荷物も送る準備をしようとしていますが、使うものも多いので厳選中。
ゆうパックにしようかと考えていますが、他に安い輸送手段ご存知ですか?
でかいものは仕方ないので向こうで調達しようと思っています。

私に出来るのはネット系の契約の整理くらいです。
・イオンモバイルのデータSIMの解約(来月)
・WIMAX回線の契約(私、妻)
・ラインモバイルデータSIMの解約、音声SIMの契約(母のくもん送迎連絡用)
・もーちゃんに兵庫から勉強を教える環境の構築。とりあえず、家にあったipad mini2にフレキシブルアームつけてパパのPCとハングアウトで接続して問題を写しながらビデオ通話をすることにした。
(そんな余裕があるかは分からないけど、これは頑張って続けてあげたい)
動けないのでこれ以上はなかなか出来ないかなぁ。
行動可能範囲も狭くてネット無いとやってられない。
くもんの送迎テストも実施されました。
何とかなりそう?かな。
くもんにも学費免除制度があるらしく、先生が率先して申請して下さいました。
くもんの先生にも闘病中、本当にお世話になっています。

そして、会社の制度をもう一度確認すること。
すこしでも活用できるものはフル活用する。
一家を路頭に迷わせる訳にはいかないので。

それと頑張って食べること。
移植前にプラス5キロまでは何とかもっていきたい。
味覚障害ありの状態で、病院食オンリーに突入するので貯蓄する。
そして病院食オンリーにも挑戦。
弟に確認したら弟より7キロほど軽いので、もう少し増やしても良さそう。
でも増えんのよね、なかなか。

今回、テレビを持って行きません。
妻の息抜きはネットでやってもらおうと...

なので一回目の移植を共に乗り越えたASUSのデカパッド(android)を持っていってネットコンテンツで息抜きしてもらう予定。
だから、WIMAXを妻用にも契約。
固定回線は早いけど高いし、縛りかあり撤収時に困りそうだからWIMAX。
私が退院するまでは帰ったら独りだからいけないからそこは奮発!
妻も私もどちらかというとテレビなくてもネットがあれば派なので、妻にもネット必須。

私はノートPCと携帯を持ち込む予定で、回線はWIMAX。
じっくり選んだ結果、都市部だからLTEは要らない(7GBしか使えんし)と判断してWX03クレイドル付きを選択。
熊本での使用状況も良好。(妻は色違いにしました)
入院中は監禁されてネットないと死んでしまうから必須口笛
設置場所はちょっと危なっかしいけど。

回線の増設、整理以外は基本的に節約路線。
何があるか分からないし。

それと薬入れを100均で買いました。
兵庫はこれじゃないと駄目らしい。
熊本の病院は食間とか寝る前の薬を入れるところがない朝昼夕の3つに別れるタイプなので使いにくかった。
看護師さんも興味津々。
他の病院ではこんな便利な物使ってるんだと刺激を受けてらっしゃいました。
蓋付きは確かにいい。

体調の方は相変わらずGVで皮疹が出てて熱も出てて、そちらの準備はもう担当医にお任せしてます。
まだこちらは準備に時間がかかりそうです。
末梢血に変な細胞が5〜10%くらいを割合をウロウロしているらしいのですが、白血球300の最後のドナー様の細胞がレジスタンス活動をしてくれていて、私の細胞の増殖をすこし邪魔してくれているようで、増加率が気持ち鈍っているらしい。
頑張って下さい、ドナー様〜
でも不眠がきつい。
兵庫はもっとステロイド使うよね…寝れるかなガーン
それとクレアチニンは正常範囲へ戻ったけど、カリウムが以前として高め。

まだ9月にもなってないけど、明日来てと言われても良いように準備ですが、ほとんど進んでいません。
また、家族に迷惑かけるなあ。
たーくん、ママ無しで生活できるかな?
子供達が母や伯母の言うことを聞くだろうか?
今までに無い経験なので本当に心配です。

出来たのは私の闘う覚悟だけ...

しかし、今日妻から強烈な一言が...
「移植駄目でもドナー私にすればもう一回できるじゃん!弟さんに顆粒輸注してもらえば」
出来るのかは、ともかく、ええ...俺生きてるかなガーン

でもそれくらい楽観的な妻を見てると安心します。